快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 噬血细胞综合征停药后，关节酸痛，手脚麻木怎么办？

发新帖

查看: 3511|回复: 8

噬血细胞综合征停药后，关节酸痛，手脚麻木怎么办？

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

发表于 2023-6-19 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东潍坊

大家好，我今年37岁，今年已1月份开始高烧不退，半个月后确诊为噬血细胞综合征，主要因免疫力低下引起的，在我们当地人民医院住院一个月后，各项血项基本正常，就是肝功能不正常，就出院了。出院后吃了治疗肝功的药一个月，甲泼尼龙一个半月，环孢素将近两个月，钙片一直吃着，现在停药已两个月了，最近两个月经常关节酸痛，手指麻木，腿腕肿涨麻木，你们有这种情况吗？最近想去北京友谊医院看看，孩子还得上学一直没去，麻烦大家给看看，这种情况应该怎么办？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 495594

发消息

发表于 2023-6-19 16:03 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

确诊的什么原因引起的噬血？之前有风湿疾病吗？

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-6-19 16:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

之前身体很健康，什么病也没有。医生说是新冠后免疫力低引起的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 495594

发消息

发表于 2023-6-19 19:15 | 显示全部楼层中国四川成都

FKVHR 发表于 2023-6-19 16:25
之前身体很健康，什么病也没有。医生说是新冠后免疫力低引起的

新冠的确会有一定影响，但是如果有关节疼痛、肿胀麻木的现象，建议还是及时就医，以全面检查，进一步排除风湿等原因，毕竟之前噬血过，还是小心点为妙。有机会北上全面评估下，以得到更精准的检测。祝好！

回复

使用道具举报

23 主题	219 帖子	1167 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1167

发消息

发表于 2023-6-19 19:39 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江宁波

反正再过几天孩子就放暑假了，到时候可以去北京看看！

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-6-19 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

亮哥发表于 2023-6-19 19:15
新冠的确会有一定影响，但是如果有关节疼痛、肿胀麻木的现象，建议还是及时就医，以全面检查，进 ...

嗯嗯，谢谢

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-6-19 21:38 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

Qianqian 发表于 2023-6-19 19:39
反正再过几天孩子就放暑假了，到时候可以去北京看看！

嗯嗯，你们都是挂的谁的号呀？王昭还是王晶石呢？

回复

使用道具举报

16 主题	9045 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33487

发消息

发表于 2023-6-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

FKVHR 发表于 2023-6-19 21:38
嗯嗯，你们都是挂的谁的号呀？王昭还是王晶石呢？

都可以，都是权威

回复

使用道具举报

1 主题	99 帖子	1910 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1910

发消息

发表于 2023-6-20 17:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

查查风湿免疫方面的指标，血沉，抗核抗体谱等，当然也不排除药物的作用，但是一旦有症状，尽量检查排除，心里安心些

回复

使用道具举报

热门推荐

对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病: 2022年，世界卫生组织（WHO）对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版（2022

还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了: 接上个帖子。小孩皮疹有一年半了，半年前有传单症状后一直低烧四五个月，下面是医院完

42岁，这些嗜血用药有用吗？: 42岁，男，确诊嗜血淋巴组织增多症。病人很弱，今天做了淋巴穿刺。医院给用药：哌拉

请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是: 2025年1月份的时候小孩眼角皮疹，然后脸上手脚四肢都开始发作，看皮肤科医生一直当做

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

7岁小朋友发烧，查出eb病毒，大神给看下是: 小朋友7岁，感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒，10月底出院，肝脾不大，淋巴结缩

两年多，eb病毒终于转阴啦: 孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今

60岁，继上次风湿噬血帖子后，在安贞医院的: 现在醋酸泼尼松4粒，硫酸羟氯硅俩粒，北京安贞医院风湿大夫说不严重，达不到成人斯蒂

（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎: 14岁，2022年9月确诊慢活EB病毒，T淋巴增值性疾病，肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-23 03:27 , Processed in 0.165881 second(s), 33 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表