4岁女孩噬血细胞综合征，持续发烧经检查噬血复发，准备上挽救方案

趙軍

孩子从ICU出来后又持续发烧，VP16已经上过四次了，医生这次检查后说是噬血复发了，建议用脂质多柔可星化疗。现在是不是复发？请各位大佬帮忙看看。

亮哥

       你家现在一定要进一步精准完善EB病毒全血和血浆、E病毒淋巴细胞亚群的结果，看下感染到底有多严重。另铁蛋白检查要用稀释法，才能得到具体的数值，以判断变化的高低。总的来说你家情况，上传资料不齐全，但是肯定是前期化疗应答不理想，要么是没有完全缓解，要么是治疗中的病情反复。现阶段上二线方案是一种挽救手段，以避免病情进一步恶化后危及生命。你家情况建议先积极配合医生诊治，后期在孩子有转院条件的基础下，还是尽量北上，以得到更权威的判断和治疗。祝好！

听涛观海

持续发烧，铁蛋白超高，骨穿中有噬血细胞，复发是符合了，这个如果vp16没有效果，就得用上二线方案了，希望尽快控制吧

成塔收款用

Vp16有些噬血不一定有应答，也就是治疗不太好，所有加多美素，上了挽救方案很多都能控制。但是不清楚你家把病因找到了么？

菜菜子12

检查不太好，铁蛋白升高，血浆有eb病毒，病情反复了，根据情况及时调整用药吧，治疗中复发是比较麻烦复杂的，有机会北上看看好些

李敏48

看报告单是复发了，噬血复发还是很凶险的，之前听病友说，西安儿童医院治疗噬血不是很专业，这次噬血复发控制后，还是北上评估治疗比较好，毕竟噬血复发提示你家病情可能比较复杂，西安可能搞不定。噬血找对医院和医生是非常重要的，因为发病如果治疗方案不对，恶化是非常快的，留给我们病友的时间和机会不会很多，抓住时间和机会等于抓住了生的机会，加油，祝大吉大利。

陆辉

您好，你家最后上挽救方案 完全控制住噬血没？EB病毒下降没？

陆辉

成塔收款用 发表于 2023-7-1 09:05
Vp16有些噬血不一定有应答，也就是治疗不太好，所有加多美素，上了挽救方案很多都能控制。但是不清楚你家把 ...

上了LDEP方案后 是不是要上完4疗才评估？