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噬血细胞综合征之家

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2岁9个月,停疗3周,口服芦可早晚一粒,甲拨一天1颗,这是昨天复查结果,大佬帮我看看

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发表于 2023-7-24 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
女儿5月确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征,以下是新出的检查结果,大家帮忙分析下,谢谢!

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 楼主| 发表于 2023-7-24 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请指教
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发表于 2023-7-24 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
你这个除了全血很高以外其他都还好,还是要密切关注全血,太高了,不知道查了淋巴亚群分选没有,感染了哪个细胞
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发表于 2023-7-24 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
目前的结果总体还不错,就是eb全血比较高,做过cd107a,穿孔素,颗粒酶这些检查吗?建议结合血常规,scd25,细胞因子,肝肾功看看噬血有没有彻底抑制住,是在哪个医院治疗的?孩子状态怎么样?
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 楼主| 发表于 2023-7-24 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2023-7-24 17:13
目前的结果总体还不错,就是eb全血比较高,做过cd107a,穿孔素,颗粒酶这些检查吗?建议结合血常规,scd25 ...

你说那些项目都没做
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 楼主| 发表于 2023-7-24 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-7-24 17:13
你这个除了全血很高以外其他都还好,还是要密切关注全血,太高了,不知道查了淋巴亚群分选没有,感染了哪个 ...

感谢,您说那个项目没检查
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 楼主| 发表于 2023-7-24 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Asthewind 发表于 2023-7-24 17:19
你说那些项目都没做

小孩状态好的很
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发表于 2023-7-24 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这些检查都还不错的,依托泊苷一天一颗吗
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 楼主| 发表于 2023-7-24 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2023-7-24 18:09
这些检查都还不错的,依托泊苷一天一颗吗

我发错了,是甲拨
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发表于 2023-7-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
上次四次方,这次六次方,全血不降反升,总归还是多关注点好咯。个人见解,这次我家复查就全血问题我也具体咨询了北京的医生,全血没转阴还是不能完全安心。
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发表于 2023-7-25 10:37 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
EB病毒全血结果很高,这个要严密关注,怕后期病情出现变化。有时候血浆转阴,全血在很高的情况下,也是不理想的。
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发表于 2023-7-25 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
EB停疗全血还有6次方,这点不太好,要密切监测!如果可以建议一周一查!祝好
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发表于 2023-7-25 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
就是全血的eb病毒还有6次方,这个需要关注,其他的没什么大问题
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