快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁9个月，停疗3周，口服芦可早晚一粒，甲拨一天1颗，这 ...

发新帖

查看: 4822|回复: 12

2岁9个月，停疗3周，口服芦可早晚一粒，甲拨一天1颗，这是昨天复查结果，大佬帮我看看

2 主题	10 帖子	271 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 271

发消息

发表于 2023-7-24 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

女儿5月确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，以下是新出的检查结果，大家帮忙分析下，谢谢！

Screenshot_20230724_170002_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170002_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170016_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170050_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170040_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_165950_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_165911_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_165932_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170027_com.tencent.mm.png

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	271 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 271

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

请指教

回复

使用道具举报

0 主题	322 帖子	4622 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4622

发消息

发表于 2023-7-24 17:13 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

你这个除了全血很高以外其他都还好，还是要密切关注全血，太高了，不知道查了淋巴亚群分选没有，感染了哪个细胞

回复

使用道具举报

13 主题	799 帖子	5058 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5058

发消息

发表于 2023-7-24 17:13 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

目前的结果总体还不错，就是eb全血比较高，做过cd107a，穿孔素，颗粒酶这些检查吗？建议结合血常规，scd25，细胞因子，肝肾功看看噬血有没有彻底抑制住，是在哪个医院治疗的？孩子状态怎么样？

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	271 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 271

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

木易56 发表于 2023-7-24 17:13
目前的结果总体还不错，就是eb全血比较高，做过cd107a，穿孔素，颗粒酶这些检查吗？建议结合血常规，scd25 ...

你说那些项目都没做

Screenshot_20230724_171801_com.tencent.mm_edit_349534056360206.png

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	271 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 271

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

春末yy夏初发表于 2023-7-24 17:13
你这个除了全血很高以外其他都还好，还是要密切关注全血，太高了，不知道查了淋巴亚群分选没有，感染了哪个 ...

感谢，您说那个项目没检查

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	271 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 271

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

Asthewind 发表于 2023-7-24 17:19
你说那些项目都没做

小孩状态好的很

回复

使用道具举报

26 主题	8632 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31336

发消息

发表于 2023-7-24 18:09 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

这些检查都还不错的，依托泊苷一天一颗吗

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	271 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 271

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 18:16 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

菜菜子12 发表于 2023-7-24 18:09
这些检查都还不错的，依托泊苷一天一颗吗

我发错了，是甲拨

回复

使用道具举报

17 主题	493 帖子	4299 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4299

发消息

发表于 2023-7-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

上次四次方，这次六次方，全血不降反升，总归还是多关注点好咯。个人见解，这次我家复查就全血问题我也具体咨询了北京的医生，全血没转阴还是不能完全安心。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437715

发消息

发表于 2023-7-25 10:37 | 显示全部楼层中国湖南娄底

EB病毒全血结果很高，这个要严密关注，怕后期病情出现变化。有时候血浆转阴，全血在很高的情况下，也是不理想的。

回复

使用道具举报

18 主题	493 帖子	4337 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4337

发消息

发表于 2023-7-25 10:38 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

EB停疗全血还有6次方，这点不太好，要密切监测！如果可以建议一周一查！祝好

回复

使用道具举报

29 主题	7020 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26657

发消息

发表于 2023-7-25 10:38 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

就是全血的eb病毒还有6次方，这个需要关注，其他的没什么大问题

回复

使用道具举报

热门推荐

15岁孩子不明原因噬血，PETCT的检查结果: 医生怀疑我家淋巴瘤，病理结果还没出，名位大姥帮忙看下。

8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第: 8岁孩子EB病毒相关噬血，基因检测还好，用甲泼尼龙，环孢素和VP16治疗第五周后查血浆

孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下: 五周半儿童EB相关噬血细胞综合征，之前的基因检测没问题。停疗停药后，持续发烧5天，

40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油: 之前甘油三酯一直正常了，结果停了地米两天，抽血前两个小时喝了奶，甘油三酯高了，不

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板: 从五月26号到6月5号（第四周的第7天）。20号出的院，感觉血小板下降的有点快。麻烦大

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-7 20:00 , Processed in 0.138208 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表