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噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 噬血细胞综合征怎么治疗？

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噬血细胞综合征怎么治疗？

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发表于 2018-7-2 12:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子发烧反复，医生说诊断结果怀疑噬血细胞综合症，情况很不好，很危险，要有心理准备，这病该怎么办？能治愈吗？

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0 主题	107 帖子	948 积分

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发表于 2018-7-2 13:15 | 显示全部楼层

噬血细胞综合征最新诊断标准
http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=87&fromuid=21
(出处: 噬血细胞综合征之家)
你可以先看看这个噬血诊断标准帖子。
现在治疗方案有94方案 04方案 DEP方案，很多病友都痊愈，你要坚信你家孩子能痊愈！

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14 主题	228 帖子	770 积分

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发表于 2018-7-2 13:23 来自手机 | 显示全部楼层

要有信心，这病完全可以治愈，只是前期凶险，多学习经验，多和医生沟通，积极配合医生

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1 主题	35 帖子	148 积分

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发表于 2018-7-2 13:27 | 显示全部楼层

这病是能治愈的，有些病友的孩子还下过3次以上的病危通知书，后来都好了！

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1 主题	7 帖子	43 积分

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发表于 2018-7-2 13:48 | 显示全部楼层

开始都是很危险的，家长一定要坚强，相信医生！

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莫以善小而不为

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发表于 2018-7-2 14:22 | 显示全部楼层

孩子在疾病初期体征都是比较危险的，一定要及时控制病情。我家当时使用的94方案！

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莫以善小而不为

1 主题	10 帖子	49 积分

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发表于 2018-7-2 19:01 来自手机 | 显示全部楼层

加油，很多孩子都能康复的！

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刘夏小宝宝

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发表于 2018-7-2 19:13 来自手机 | 显示全部楼层

准备钱，治疗的事情交给医生。前期凶险，控制住后还是很理想的。

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0 主题	15 帖子	56 积分

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发表于 2018-7-2 20:23 | 显示全部楼层

相信孩子，一定会挺过来的！

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2 主题	818 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-7-2 22:09 来自手机 | 显示全部楼层

通常来说儿童发病急，进ICU是常态，做为家长多掌握一点噬血的知识，尽全力配合好大夫…大部分儿童上治疗后能好转，只要能扛过前面危险期，预后可期。

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8 主题	283 帖子	2490 积分

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发表于 2018-7-2 22:30 来自手机 | 显示全部楼层

熊大发表于 2018-7-2 22:09
通常来说儿童发病急，进ICU是常态，做为家长多掌握一点噬血的知识，尽全力配合好大夫…大部分儿童上治疗后 ...

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一知半解先森

0 主题	138 帖子	354 积分

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发表于 2018-7-2 23:31 来自手机 | 显示全部楼层

患者家属您好，这种病是可以治愈的，这种病虽然发病初期来势凶猛，死亡率比较高。但只要前期积极控制住噬血的病情，后期有很大概率是可以康复的。

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52 主题	1916 帖子	5741 积分

论坛资深病友

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发表于 2018-7-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得大部分在开始不知道这个病，更别说了解了。所以，一旦接触到这个病，就要多了解相关知识，与群里病友多交流，与医生多沟通才是能少走弯路。

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20 主题	178 帖子	645 积分

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发表于 2020-2-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层

一定要坚强，相信医生相信宝宝，一定会成功的

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