2岁多女儿确诊慢性活动性eb病毒感染

成都朱珠 · 发表于 2023-8-4 23:38

   女儿2023年3月9号反复发烧，持续半个月没找到病因，3月底就发现是EB病毒感染，检查肝酶3000，在华西住院一个月没找到病因，就用了阿昔和保肝的药，当时挂的是消化科，病情有好转就出院了，但是指标还有肝酶2000，铁蛋白750就喊我们回家吃口服保肝的和阿昔。

   回去有1个半月就感冒又发烧，我们就来市妇幼儿童医院检查eb病毒高，肝酶高，铁蛋白正常，在市妇幼儿童医院输液3天开始就没有发烧了，一个星期复查肝酶在下降，eb病毒当时还是高，这边就说给我们用vp16治疗，治疗第一周肝功正常了，eb病毒下降了，治疗第二周就所有正常了，巩固免疫治疗了5周后所有的都恢复了正常，但是分选细胞只是降了一点还没正常，然后我们就停药停疗。

   2周后我们就回老家了，带去了人多的地方耍，那天回来晚上就有点低烧，我们也没注意觉得是热就观察了2天，感觉还是没对就返院了，前天回来一查肝功又异常高了，eb病毒3次方了，输了液后就没发烧了，返院回来这边医院就说把8周的疗程走完看，目前所有的情况就是这样，也不知道是不是复发了？还是本来就根本没好？

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亮哥 · 发表于 2023-8-5 11:26

肝功结果的确很高，反复发烧的症状，存在EB病毒感染的结果，均符合慢活EB的诊断标准。但是不知道当时最开始的EB病毒结果是多少？

还有一个关键点，儿童如果真是慢活EB，全系感染，大多数通过化疗基本上是不能治愈的（当然，也有极少数的确治愈的，要排除感染细胞的不同，或生长发育后的免疫功能健全）。所以，长期化疗对于慢活EB患者是毫无意义的。即使短期内控制住了，后期基本上还是复发。这种情况建议你家还是北上，以全面检查后，评估后续治疗方案。如果北上还是确诊慢活E吧，家长要做好造血干细胞移植的准备。具体请以医生诊治为准，祝好！