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2岁女儿北上化疗第一周的情况?大佬们看看

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发表于 2023-8-24 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在北京8月15号上多美素和多柔比星,8月16号打培门冬酶2针,8月18号打培门冬酶2针,8月18号查了EB病毒DNA,过了一周左右又查DNA感觉没啥变化,而且还涨了一点,这种属于正常吗?还是说娃娃对这种药没一点反应?还是药没起效果吗?


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发表于 2023-8-24 22:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:看了你家最开始的帖子,不是诊断的慢活EB吗?在北京又是什么临床诊断呢?孩子现在还有发烧等症状吗?
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 楼主| 发表于 2023-8-24 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-8-24 22:24
先问下:看了你家最开始的帖子,不是诊断的慢活EB吗?在北京又是什么临床诊断呢?孩子现在还有发烧等 ...

他也没说是慢活eb,嗜血都是打的?号,现在没发烧,肝功也正常了,血项也正常,铁蛋白正常,cD25今天查了也正常,现在就是eb病毒DNA全系还没查,反正是全系感染
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发表于 2023-8-24 22:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
成都朱珠 发表于 2023-8-24 22:29
他也没说是慢活eb,嗜血都是打的?号,现在没发烧,肝功也正常了,血项也正常,铁蛋白正常,cD25今天查了 ...

       那临床意思不排除是EB病毒相关噬血或慢活EB。我就简单说下这两个结果:你家这个EB病毒结果在化疗后,整体对比还是略有好转的,但是不明显哈。一般建议化疗两次后再对比看看结果如何。如果好转明显,可能就有观察保守的机会。如果还是持续高位,那就不理想了,可能要做好移植准备了。反正EB病毒是很诡异的,在其他结果完全成长的情况下,也需要做好全面监测。具体请以临床医生综合判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-8-24 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好,请问一下慢活和eb有啥区别,再等下一次看,做完第一个疗程评估看吧
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发表于 2023-8-24 22:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
成都朱珠 发表于 2023-8-24 22:40
好,请问一下慢活和eb有啥区别,再等下一次看,做完第一个疗程评估看吧

       通俗说下:EB病毒感染如果是传单,基本上就是一过性的。但是慢活EB就不一样了,是反复的传单等症状,会逐步加重恶化,引起其他恶性疾病,整个过程会危及生命的。
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发表于 2023-8-24 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
希望孩子能在后期二疗及时控制下来。
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 楼主| 发表于 2023-8-24 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
借你吉言,谢谢
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