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噬血细胞综合征之家

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烦请大佬们帮忙看看结果,指导下一步应该如果做?

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发表于 2023-9-5 09:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江绍兴
       孩子今天十周半,2021年8月感染EB病毒确诊传单,前以为普通病毒感染发烧3天会自行退热,后来发现淋巴结肿大后就医,在杭州儿童医院住院挂水一周后好转出院。至今两年期间淋巴结一直未消退,也多次复诊查血清EB病毒DNA都是阴性。期间小朋友经常口腔溃疡,多数在舌头上,这个溃疡在5周岁是第一次,每次口腔溃疡,会伴有1天2天低烧(耳温计37.5左右),淋巴结在口腔溃疡期间,感觉会变更大一些。这两年之间只要发烧不管低烧高烧(两年间有两次高烧,一次是2022.11,去查DNA阴性,医生说是其他病毒导致,第二次是新冠,一天退烧),每次发烧都会去复查EB病毒DNA,也都是阴性。按照浙江儿童医院的建议,淋巴结肿大只要不痛,他随着小朋友发育会慢慢好转,平时加强营养和锻炼,提高抵抗力,然后定期复查就行。虽然听起来安心,但是淋巴结一直肿大,还是隐隐担心的。经常也会浏览本网站。平时有坚持每天锻炼,营养的话比较注重,但是小朋友胃口不太好,体重增长很慢。

      在今年的3月份,因为淋巴结虽然不疼痛但一直肿大着,依旧很担心。找了中医调理喝中药,一个月,确实肉眼可见有点变小,当时也很开心,而且复查EB病毒全血的DNA(因为当地只有全血EB病毒DNA,如果要查血清只有去杭州儿童医院),以往一直EB病毒全血还是阳性,但是喝了中药后转阴了,当时非常开心,淋巴结也变小,以为痊愈了。但是到了6月底,第一次出现淋巴结说疼痛的情况。

       2023年6月底,舌头又发溃疡,并说淋巴结处有痛感,就医复查,请看结果。8月份中旬舌头又发溃疡,淋巴结有目测变大,8月底溃疡好转,9月初说淋巴又有疼痛感觉,口腔壁有溃疡(跟淋巴结痛同测)。随后又复查,请大佬看下结果,下一步应该做什么检测是否需要活检?是否需要到上级医院继续做排查。万分感谢各位老师!
   


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发表于 2023-9-5 09:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家平时饮食营养如何?你所谓的低烧是多少度?用什么量的?
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 楼主| 发表于 2023-9-5 10:00 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
亮哥 发表于 2023-9-5 09:49
先问下:你家平时饮食营养如何?你所谓的低烧是多少度?用什么量的?

感谢亮哥的回复,我家平时营养方面比较讲究的,荤素搭配,但是小孩子胃口一直不是很少,特别蔬菜吃得不多,体重这两年长得很慢。面色发黄,所以也用了中医调理,我上面说的偶有低烧,可能没说清楚,就是溃疡的时候,会有点低烧,比方这次8月份溃疡,测有37.8度,有那么一天。上次6月份的溃疡,他说痛不舒服时测有37.5度左右。这次疼痛,目前还没有发烧。5周岁开始,溃疡每次都有1天测37.5左右。如果能让小朋友好好吃饭已经困扰了三四年了。发烧都是用的进口德国的那个耳温计量的。跟医院的差不多,但是应该没有医院的准确。
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 楼主| 发表于 2023-9-5 10:04 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
亮哥 发表于 2023-9-5 09:49
先问下:你家平时饮食营养如何?你所谓的低烧是多少度?用什么量的?

我一直坚持母乳喂养到一周半,都是希望小朋友抵抗力好。从小体格都是非常好的,没有生病,就是偶有病毒感染都是3天会自动退烧。5周开始感觉每半年会出现一次舌头溃疡,胃口也是一直不大,所以人逐渐从奶胖变瘦。目前150左右,体重67斤。70斤一直养不上去。
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发表于 2023-9-5 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
用水银体温计量五分钟看看呢
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 楼主| 发表于 2023-9-5 14:15 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
菜菜子12 发表于 2023-9-5 13:50
用水银体温计量五分钟看看呢

菜菜子老师,您好,最近一次淋巴结有点疼痛,伴随口腔溃疡目前没有出现发热,今晚我会跟进您的提示用水银温度计测量五分钟看看,测量部位在舌头下面还是腋下比较好?您能否帮忙解读下今天出的淋巴细胞分选的那个结果?血浆是零,但是T细胞,B细胞都高,还有一个incell最高,这个是什么细胞?麻烦分析下,会不会有慢活或者其他病变可能?万分感谢
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 楼主| 发表于 2023-9-5 14:42 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
亮哥 发表于 2023-9-5 09:49
先问下:你家平时饮食营养如何?你所谓的低烧是多少度?用什么量的?

亮哥,麻烦帮我分析下我家娃的情况,今天亚细胞的结果一出,看到有三个指标都高了,着急得坐立不安。
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发表于 2023-9-5 14:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
IROCJ 发表于 2023-9-5 14:42
亮哥,麻烦帮我分析下我家娃的情况,今天亚细胞的结果一出,看到有三个指标都高了,着急得坐立不安。

       如果平时免疫力低下,饮食挑食肯定不利于恢复。口腔溃疡有可能也是维生素不够造成的。你家EB病毒血浆阴性,但是全血是4次方,亚群以T和B细胞感染阳性3次方。B超结果没有发现明确恶性的指针。这种情况下,建议先量下体温,以水银温度计腋下测量5分钟为准,以得到精准的体温结果。

       如果腋下体温超过37.3,建议就要咨询下医生了,让医生先判断下。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-5 15:12 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
亮哥 发表于 2023-9-5 14:56
如果平时免疫力低下,饮食挑食肯定不利于恢复。口腔溃疡有可能也是维生素不够造成的。你家EB病毒 ...

万分感谢亮哥,今晚就回去测量,我们每次口腔溃疡开始就有补充维生素片,但是效果不理想。然后我们这个属于 EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病吗?刚看到这篇《EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白话文通俗解释  》您的帖子。我们这种情况需要去做活检吗?然后北京友谊医院有必要去评估下吗?我们在浙江,上海比较近,上海有好的医院和医生推荐吗?万分感谢回复。还有关于全血,2023.4.27测量全血是阴性(已上传),但是这一次又有4次方,不知道是上次测错了,还是说又反复了?会有这种反复的情况发生吗?
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发表于 2023-9-5 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这个结果还行,eb病毒全血4次方,淋巴结这个实在不放心那就做个检查看看啊
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发表于 2023-9-5 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
如果确实不放心,淋巴结大小可以进行病理活检。但是我感觉没得啥事,脸黄还有口腔溃疡跟平时饮食关系大,肉吃得多。还有就是漱口的问题。口腔卫生。耳温枪不准确的,只认准水银体温计腋下
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 楼主| 发表于 2023-9-5 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-9-5 15:28
这个结果还行,eb病毒全血4次方,淋巴结这个实在不放心那就做个检查看看啊

老师您好,万分感谢您的回复。因为活检也属于手术,而且小孩子比较抗拒看病,怕吓到他抵抗力又下降,所以能不做就尽量不去做。目前看我们这个不像慢活或者淋巴结瘤这些是吗?然后全血,今年四月份查过一查,倒数第二张图片,显示阴性,当时以为痊愈了,为何现在又会有四次方。然后t和b三次方属于什么水平?
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 楼主| 发表于 2023-9-5 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-9-5 15:39
如果确实不放心,淋巴结大小可以进行病理活检。但是我感觉没得啥事,脸黄还有口腔溃疡跟平时饮食关系大,肉 ...

万分感谢老师的回复,您看我们这个情况是否有必要活检?我也在犹豫。今晚我会认真得用体温计量一下,然后肝功能什么需要复查吗?七月查是正常的。然后全血四月份是正常了(倒数第二张)不知道为何又会反复,是不是可以继续喝中药?有没有中药调理好的案例?万分感谢回复。
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发表于 2023-9-5 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
测体温还是要用水银的比较准确,耳温枪不是很准确。至于口腔溃疡我想应该补充维生素!正常孩子也会有淋巴结肿大情况,只要不是过分肿大我想不必太担心!另查EB应该查全血跟血浆,血清的参考意义不大!

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 楼主| 发表于 2023-9-5 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
琦7205 发表于 2023-9-5 16:06
测体温还是要用水银的比较准确,耳温枪不是很准确。至于口腔溃疡我想应该补充维生素!正常孩子也会有淋巴结 ...

万分感谢老师的回复,以后都会用水银的测,以前不太懂这个区别。多维每次溃疡都在补充,平时偶尔补充。我们这次省儿童医院都是测血清,没有血浆,这个也很奇特。然后全血平时在地方医院定期有复测,您帮忙看下最后一张和最后第二张,而且今年4月份测的时候是阴性。还有今天出结果的淋巴细胞亚群分析,第二项是不是也是全血的意思,是全血又增加上去了吗?每天心惊胆战。
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发表于 2023-9-5 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
IROCJ 发表于 2023-9-5 15:49
万分感谢老师的回复,您看我们这个情况是否有必要活检?我也在犹豫。今晚我会认真得用体温计量一下,然后 ...

中药就没必要了,多了解下营养学知识。没有症状测量体温没必要。有症状去查都行
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 楼主| 发表于 2023-9-5 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
成塔刘文俊 发表于 2023-9-5 18:19
中药就没必要了,多了解下营养学知识。没有症状测量体温没必要。有症状去查都行

这次和七月初去医院,都是因为淋巴结出现痛感,这个算症状吗?
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发表于 2023-9-5 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
淋巴结有痛感,建议咨询下医生。
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 楼主| 发表于 2023-9-5 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
成塔刘文俊 发表于 2023-9-5 18:35
淋巴结有痛感建议咨询下医生。

省儿保医生9.3日说建议活检,我说考虑一下,就让我先做了一个淋巴细胞亚群的检测和肿瘤标记物检测,见上面的图三和图五。现在不知道该不该去做活检
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 楼主| 发表于 2023-9-6 09:38 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
亮哥 发表于 2023-9-5 09:49
先问下:你家平时饮食营养如何?你所谓的低烧是多少度?用什么量的?

亮哥,上海这边有好的医院和医生推荐吗?万分感谢
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