3岁8个月女儿eb病毒感染嗜血细胞综合征，停药停疗八个月的康复简述！

H8630 · 发表于 2023-9-6 00:23

   滴…转眼八个月过去了，时间过的很快。女儿现在每天都开开心心的上幼儿园了，最不愿回想起的2022年，经历的那一个多月都不知道自己怎么熬过来的。发病嗜血细胞综合征到进ICU，当时医生说嗜血就像瀑布一样，很危险不要命的感染。还好娃娃也很给力一路过关斩将的康复了。

   在医院的时候照顾的特别小心。用过的东西都是开水烫，出院后几个月了我就没把她当生病的娃娃照顾了，生活习惯跟没生病一样。只是忌了辣…冷…开始对嗜血的无知，现在也能略知一二了，特别感谢河南美女宝妈让我认识了亮哥，认识了嗜血病友群的大佬们。每次有问题问他们，都是很耐心回复了，也会给出他的经验。2023年4月份的复查一切正常。医生说隔半年再复查，中途也有感冒发烧。我也会紧张也会着急，就像大佬们说的平常心对待，心态一定要好。

   其他也不知道写些什么，就写写感受吧。首先，一些宝贝的母亲可能会感到极度的担忧和恐惧，因为她们担心孩子的健康和生命。嗜血是一种严重疾病，需要复杂的治疗，这可能导致家庭陷入巨大的心理压力。治疗嗜血通常需要住院，可能需要化疗等治疗过程。母亲可能会感到焦虑和不安，担心孩子的疼痛和疾病的进展。尽管面临巨大的困难，母亲也会表现出坚强和坚定的态度，为孩子提供支持和鼓励，寻找希望和治愈的机会。一些母亲可能会感到罪责，认为他们没有足够保护孩子免受这种疾病的影响。这种自责是其实是没必要的，因为不得噬血这个病，大家都不知道还有这个病的存在。妈妈们可能会花很多时间寻找嗜血的治疗信息，更多的是病友的经验，寻求心理支持，与其他康复家庭分享经验。

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