成人斯蒂尔噬血后服药期间，感冒了怎么办？

Spica

       各位，我爱人2020年诊断噬血综合征，2023年复发，两次均是DEP方案，友谊医院王昭/王晶石主任处化疗。然后去协和王迁主任诊断为成人斯蒂尔引发的噬血。现在服用甲泼尼龙和环孢素。但是现在感冒了，据说不发烧，鼻涕咳嗽很厉害。现在在吃感冒药。但是我们都很担心这种情况下，激素和环孢素要不要按照计划减量啊？如果发热之后怎么办？

亮哥

      我个人认为你家遵医生医嘱减量免疫制剂药物后，会提高免疫力的恢复，有助于对抗感冒这类情况。如果出现发烧，也是去医院检查后对症治疗。当然，这个药物使用问题，我更建议你问下你家的主管医生，以得到更精准的用药医嘱。祝好！

Spica

亮哥 发表于 2023-9-14 09:49
我个人认为你家遵医生医嘱减量免疫制剂药物后，会提高免疫力的恢复，有助于对抗感冒这类情况。如果出 ...

我也认为逐渐遵医嘱减量，是没有什么风险的。但是现在是感冒比较严重，免疫系统本就不太稳定的状态，是不是还要再往下减。就很纠结。现在不减都很怕她再发烧。

亮哥

Spica 发表于 2023-9-14 09:52
我也认为逐渐遵医嘱减量，是没有什么风险的。但是现在是感冒比较严重，免疫系统本就不太稳定的状态，是不 ...

      按医学原理是你家这个斯蒂尔病减量免疫制剂后，会提高免疫功，那就是能更好的对抗感冒。但是药物减量后，会不会影响斯蒂尔病的恢复，这个就要减量后观察及随诊才知道了。所以，还是问问医生。

SJMMM

我觉的你还是去医院做一下检查，感冒症状的话确认一下具体是何种感冒病毒，是可以用对应的抗病毒药物治疗，缩短病程的。免疫抑制剂减量是需要你的主治医生判断的，再挂一个号问一下，因为你复发过，所以对still的控制尤为重要，这个时候自己千万不要自由发挥。

Spica

SJMMM 发表于 2023-9-14 10:12
我觉的你还是去医院做一下检查，感冒症状的话确认一下具体是何种感冒病毒，是可以用对应的抗病毒药物治疗， ...

免疫抑制剂的量，是协和王迁主任给的。我们也没法因为一个感冒大老远再去趟北京，挂协和号。当地医院，又都不敢给意见，现在用药的问题，天津医科大学总医院的血液科、呼吸内科、免疫科，都不敢给确定信息。心里非常焦虑。她自己心态还好，我可是怕了。下面是刚查的血常规，看样子是不是一般感冒啊？

王宾宾

通常情况下，风湿免疫问题引发的噬血治疗结束后，并没有那么容易诱发噬血，化疗结束后，慢慢减药，慢慢恢复即可。但是我比较奇怪的是，2020年化疗结束后，在控制成人斯蒂尔的过程中，怎么在2023年又再次诱发噬血。我觉得从你发的血常规的单子上，感冒不必过分担心，你需要担心的问题是，为什么在2020至2023期间，成人斯蒂尔为什么会没有控制住，再次诱发的原因是什么。减药是一个长期的过程，我的激素药两年多了还没减完，现在两天吃一片，羟氯喹说是要长期吃。减药并不是担心这段时间免疫力低，所以减掉提升一下免疫力。而是风湿免疫问题需要长期控制，身体适应了某个药量，状态没问题，可以适当的减少一点，如果身体再次适应，则可以继续减药。让身体的变化一直都在缓慢的变化过程中慢慢调节至最理想的状态。我觉得现阶段感冒不是大问题，你需要想的是为什么噬血会再次诱发，这个是需要担心的问题。

Spica

王宾宾 发表于 2023-9-14 10:41
通常情况下，风湿免疫问题引发的噬血治疗结束后，并没有那么容易诱发噬血，化疗结束后，慢慢减药，慢慢恢复 ...

感谢您的详细回复。其实我们对复发这件事情，也特别重视，因为2020年首次康复后，直到2021年的这段时间定期复诊，王昭主任的意思是复发的可能性不大，应该就算是好了。但复发之后，我们也咨询了友谊医院王昭和协和王迁，所有的检查结果都看了，两位专家都只能说，2022年底的新冠阳性，有可能是导致免疫系统再次活化紊乱的最可能诱因。除此之外，没再说别的可能性。

Spica

王宾宾 发表于 2023-9-14 10:41
通常情况下，风湿免疫问题引发的噬血治疗结束后，并没有那么容易诱发噬血，化疗结束后，慢慢减药，慢慢恢复 ...

另外，补充一个信息，她2022年持续咳嗽高热了一段时间，引发肺炎，但是友谊医院的检查结果并没有显示噬血复发。2022国庆期间激素治疗出院后，口服甲泼尼龙逐渐减量，复发是2023年减激素至0前后出现的。期间2022年12月新冠阳性，但是没有明显症状，估计与当时还在吃激素有关。

王宾宾

Spica 发表于 2023-9-14 10:54
另外，补充一个信息，她2022年持续咳嗽高热了一段时间，引发肺炎，但是友谊医院的检查结果并没有显示噬血 ...

风湿免疫的问题，激素是有一个最小的维持量的，甲泼尼龙，我减到两片的时候就达到了最小的维持量，两片，我整整吃了半年，然后又花了三个月减了半片，三个月减到一片，后来，一直变成两天吃一片，目前都没有完全减停。但是根据我自己的感受，吃两片的时候，脸还是有点虚胖的，慢慢减的过程中，能感觉到身体状态是在慢慢的调整适应。直到现在，两天一片，我感觉可能可以停药了。但是是否停药，我得把半年每月的复查情况拿给王迁看过之后，再结合自身的身体情况来停药。千万不能跟着自己的感觉直接停药，人体本身会产生激素，如果有外来激素的变化，身体是需要调节的，所以减停是比较慎重的。

Spica

王宾宾 发表于 2023-9-14 11:09
风湿免疫的问题，激素是有一个最小的维持量的，甲泼尼龙，我减到两片的时候就达到了最小的维持量，两片， ...

我们下次王迁主任的号是11月1日，现在就怕这期间感冒会不会再引出其他问题。而且，按照王迁主任的医嘱，目前的量还是要每两周往下减的，又快到了减的时候了，纠结要不要减。按照您的意思，是不是不知道要不要减的时候，先不减看看情况？或者等她感冒差不多好了再减？

SJMMM

Spica 发表于 2023-9-14 10:24
免疫抑制剂的量，是协和王迁主任给的。我们也没法因为一个感冒大老远再去趟北京，挂协和号。当地医院，又 ...

整体减药过程是个面，当地医院只看到点，确实没法接您这摊儿。看到血项报告了，总医院的，结合症状还真就是感冒面大一些，这种情况我是一定会直接去医院就诊看是不是感冒、哪种感冒这个事儿的。我家发病和你复发的情况很相似，新冠好了几天以后就发病了，皮疹关节痛什么的初始总医院魏主任那给诊断就是still，后来又说发烧时间不够长给扣了个全身炎症反应，后期从友谊团队停疗出来给诊断的结缔组织病，小半年了仍在服药，指标基本都正常了。其实我看到你的帖子，我也是很不安的，我很认同楼上王宾宾大佬对于查找复发原因的想法，我也很担心复发这个事儿，still也好，全身高炎症反应也好，免疫系统疾病也好，本身如此复杂，不知道哪块不注意就可能再次踩了雷，平时体温36.5突然36.9、37了我都会去扎个血常规，挂我的友谊主治医生询问一下。

Spica

SJMMM 发表于 2023-9-14 12:02
整体减药过程是个面，当地医院只看到点，确实没法接您这摊儿。看到血项报告了，总医院的，结合症状还真就 ...

我们是2023噬血复发，化疗期间，才第一次去了协和见到王迁主任，才确定是成人斯蒂尔引起的噬血。直到今年6月化疗停药结束之后，7月才是这几年里，第一次用上了免疫抑制剂（2020年化疗后、去年不明原因肺炎，都只是甲泼尼龙）。7月份去王迁主任那里，我们问了复发的事情，我很清楚的记得他原话是“只用激素，没上免疫抑制剂，一条腿走路，就是容易复发。”所以说实话，这几个月，她有点感冒症状什么的，虽说还是害怕，我不是像前几年那么害怕了，毕竟现在是甲泼尼龙+环孢素，按照我理解的王迁主人的话，应该是相较之前，不是那么容易诱发了。其实上个月，她就有点小感冒，比现在这次轻点，当时我们害怕，就像您说的一样，挂了友谊的号。但是友谊的大夫当时也是说，关于用药的问题，你们如果不放心，还是要去协和找王迁主任。友谊都不敢说的事儿，搞得我们也有些无所适从。好像吃着这个环孢素，有这个基础病，除了王迁，已经没人敢给我们看任何病了一样。

SJMMM

Spica 发表于 2023-9-14 11:25
我们下次王迁主任的号是11月1日，现在就怕这期间感冒会不会再引出其他问题。而且，按照王迁主任的医嘱， ...

我友谊的主治是这样要求的：减药前必须问诊看报告，减药节点如果小感冒、体温波动、呼吸道问题，就先不给减了，用激素压着点炎症反应，感染问题针对性地处理。
你要不就别等11月门诊了，中间去一趟加个号咨询一下。

SJMMM

王宾宾 发表于 2023-9-14 11:09
风湿免疫的问题，激素是有一个最小的维持量的，甲泼尼龙，我减到两片的时候就达到了最小的维持量，两片， ...

大佬您最小维持量是如何确定的，是否到这个剂量附近就开始有症状、指标波动了。

Spica

SJMMM 发表于 2023-9-14 14:33
我友谊的主治是这样要求的：减药前必须问诊看报告，减药节点如果小感冒、体温波动、呼吸道问题，就先不给 ...

这个加号怎么加啊？王迁主任的号，这么好加吗？加号的话，就是一早去堵门口么？我们其实特别想去问问，但是不知道怎么弄。

王宾宾

Spica 发表于 2023-9-14 11:25
我们下次王迁主任的号是11月1日，现在就怕这期间感冒会不会再引出其他问题。而且，按照王迁主任的医嘱， ...

我的感觉是没有到最低的维持量，就放心的根据医嘱正常减药，但是风湿免疫的问题有个最小的维持量，通常是2片，到了维持量，再往下减就要慎重。感冒不要影响正常减药，但到了维持量要慎重，不能直接减到零。

王宾宾

SJMMM 发表于 2023-9-14 14:37
大佬您最小维持量是如何确定的，是否到这个剂量附近就开始有症状、指标波动了。

指标没有波动，一直在向好，但个别指标变化比较慢。

王宾宾

SJMMM 发表于 2023-9-14 14:37
大佬您最小维持量是如何确定的，是否到这个剂量附近就开始有症状、指标波动了。

这个回答有点问题，是羟氯喹治疗有最低的维持量，但是激素，比如甲泼尼龙或者强的松，在达到两片的时候减药的速度是很慢的。到了两片，我基本是三个月减半片的速度往下减。目前是两天吃一片，已经吃了块半年了。目前感觉身体状态没有问题，经历新冠发烧，经历感冒，咳嗽也没有啥问题，指标也都在慢慢变好，所以下次找王迁复查，看看能不能把激素停了。但是你没有专业指导意见的时候，千万不要擅自停药，一定遵医嘱。

Spica

王宾宾 发表于 2023-9-14 16:37
我的感觉是没有到最低的维持量，就放心的根据医嘱正常减药，但是风湿免疫的问题有个最小的维持量，通常是 ...

大佬，我看讨论的都是减药的风险。如果我们不按医嘱减量，维持一个剂量（不是最小量）继续吃一段时间，相当于比医嘱量多了一些，感冒稳定后再减，是不是能好点？