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噬血细胞综合征之家

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时隔两年多了,有感而发,分享一下孩子停药两年半的心历路程!

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发表于 2023-9-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南郑州
       从孩子彻底停辽的那段时间(2021年4月)起,每个星期 每半个月,每个月,都会定期去医院做一些小小的简单的复查(血常规 EB病毒)到三个月,六个月,一年大复查!包括每次单纯的发烧、感冒、流感、新冠、急性肠胃炎,悬着的心,提起来,放下,提起来,放下,我的孩子是争气的!

       同时身为一个母亲,能做的,小到起居衣食,大到感染发烧,体温间隔半个小时,一个小时的一次测量,整夜的提心吊胆,从十个月确诊噬血细胞综合征,到一岁两个月会走,病情缓和,慢慢的长成大姑娘了,慢慢的也去医院越来越少,慢慢都熬出来了!时间久了,自然而然的,也就把她当成了一个正常的小朋友!就这样,一年又一年,终于,我们今年三岁多,入园了。

      考虑到本身的身体素质,入园确实晚了点,无所谓啦!身体健康就好!这两年来,小感小冒也有,但是我们都闯关啦!我深信我的孩子很棒,很坚强,我也深信我自己和孩子的命运,不可能如此。


       近日来,好多孩子都咳嗽发烧,肺炎,支原体感染,我们也没有幸免,先是低烧两天,干咳,然后低烧 咳痰,后来高烧 咳嗽不断 每天看到很多不一样的病情,也有很多曾经没有太多人听说,反而现在越来越多《eb病毒感染》的病!确实啊,现在的大环境也好,平时吃喝用的东西也罢,都给我们有了孩子的父母,越来越多的担忧!看到的越多,让我也越来越惶恐往后的日子,我的孩子又会是如何的状态!还好,目前不是肺炎,不是支原体,更不是噬血复发,我们又一次闯关成功了。

       当你身为父母后,有一件事就变的非常清楚,就是给你自己孩子安全感,我们要做坚强乐观的父母,要做有信念,坚信孩子的父母,同样,我也需要孩子健康,是我最好的安全感!无论经历过怎样难熬的夜,多冷的人情冷暖,我只要我的孩子好好的!

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发表于 2023-9-20 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享!祝孩子快乐健康成长!
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发表于 2023-9-20 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
都会好好的
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发表于 2023-9-20 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
加油加油!传递正能量!
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发表于 2023-9-20 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
往后余生,去苦加甜
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发表于 2023-9-20 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
感谢分享!以后会越来越好的!
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发表于 2023-9-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
顺利、平安!
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发表于 2023-9-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
加油!越来越好的我们
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发表于 2023-9-20 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
作为老乡,只能祝越来越好!
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发表于 2023-9-20 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
一起加油!我们是去年十月八号确诊,到现在也即将一年,心中仍是忐忑不安,然而日子还是要继续过下去,总归还是要融入这个社会。时常自我安慰,人生总会有坎坷,那么那段日子就是一道坎,我们已然跨过,活在当下,放眼未来,迎接美好!
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发表于 2023-9-20 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以后一定会顺风顺水,身体健健康康。
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发表于 2023-9-20 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油!一切都会越来越好!往后余生都是甜!
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发表于 2023-9-20 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们从去年九月发烧发病到现在也快一年了,停药停疗后,也经历了肺炎,甲流,感冒,每次发烧悬疑的心都会被吊起来,幸好都一一闯换成功。娃娃们经历要风波了,以后一切都会顺顺利利,健康平安!
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发表于 2023-9-20 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
一起加油
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发表于 2023-9-21 06:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
往后余生小朋友的一生一定是平安随顺!
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发表于 2023-9-21 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
继续加油,一定会越来越好!
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发表于 2023-9-21 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
感谢有这个论坛,它不仅提供了一个交流的平台,还为我们带来了希望和鼓励。
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发表于 2023-9-22 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝安好!
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发表于 2023-9-23 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
是的,遇到生病就揪心,我们都十七了,昨天晚上发烧我也是心提嗓子眼儿,今天医生说可能是感冒引起的,我才放心一些,一起努力加油吧,给孩子满满安全感!
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