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噬血细胞综合征之家

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4岁女孩EB病毒感染引发嗜血,持续发热40度+,退烧后的检查结果

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发表于 2023-9-30 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       9月16号开始发热,第2天在县城查的血项,除了超敏c高,其他都正常。挂了两天水,还是持续发烧,每次都是40度+。从发热第3天开始,去了市区医院检查,血项就开始蹭蹭往下掉,第四天在市区办理的住院,血项持续下降,第5天科室主任建让我来了苏儿。

       第6天进了重症监护室,27号完全退烧,平稳两天后转入专科普通病房,总共一直呆了8天才出来,下面图片是各项检查,目前就是激素和吃药,手写的数据是从发热一直到现在血象检查结果,今天查房,说还要做个基因检测,血项也在慢慢往上升,请各位大佬看看我们家这个是稳定了吗?后面还有没有需要注意的事项或者还需要检查之类的?谢谢大佬们!在此祝各位病友节日快乐!


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发表于 2023-9-30 20:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从29的手工记录血常规结果来看,血系明显回升;结合没有再发烧的情况来看,应该是好转的。另因为相关检查不是最新的,以前检查的结果有时候意义不大的,因为噬血指标每天变化的指数很快的。

       现阶段只能说治疗有效,噬血在逐步缓解。后期情况如何,还要结合噬血的诱因及治疗过程来综合分析的,EB病毒各项指标很关键。治疗阶段要加护护理,饮食一定要干净卫生易消化,以避免感染的问题。其他可以在论坛搜索:护理 二字,有很多病友分享的经验。另现在先积极配合医生治疗和对症治疗,完善相关检查,以全力挽救生命。加油!
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发表于 2023-10-1 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规有好转,但是要注意趋势,低了的话及时治疗,铁蛋白和肝功能还高,还要继续治疗,治疗期间要注意护理,避免感染,用大白片预防卡肺
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发表于 2023-10-1 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们现在也在苏儿,我们也是确诊噬血细胞综合症,可以联系下吗
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 楼主| 发表于 2023-10-3 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2023-10-1 16:43
我们现在也在苏儿,我们也是确诊噬血细胞综合症,可以联系下吗

可以哒,你在哪个区
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 楼主| 发表于 2023-10-3 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-30 20:21
从29的手工记录血常规结果来看,血系明显回升;结合没有再发烧的情况来看,应该是好转的。另因为相 ...


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IMG_20231003_211605.jpg
Screenshot_20231002_124553.jpg
这个是最新的检查报告,今天我们和孩子都抽了血,做了基因检测。
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 楼主| 发表于 2023-10-3 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-10-1 09:20
血常规有好转,但是要注意趋势,低了的话及时治疗,铁蛋白和肝功能还高,还要继续治疗,治疗期间要注意护理 ...

铁蛋白最近一次查是2000多,血常规有在上升,这种情况属于是不是稳定了呢
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发表于 2023-10-5 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐寒 发表于 2023-10-3 21:21
铁蛋白最近一次查是2000多,血常规有在上升,这种情况属于是不是稳定了呢

有好转,但还没有完全恢复
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