快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2249|回复: 6

60岁成人EB病毒感染合并嗜血,以前病史有NK/T淋巴瘤,病情不好,该怎么办?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2023-10-19 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江嘉兴
       我爸爸60岁,2022年8月份查出NKT淋巴瘤后化疗了6次,结疗后一直很好,平常复查血常规肝功能指标都正常。23年8月底又做了一次petct,均正常。但是在9月14号的时候突然发烧了,以为是胆囊炎发作后住院治疗,因为当地医院医生医术有限,治疗效果不是很好后又转入上一级医院治疗!做了各项检查后说是肝上有肿块,胰腺处也有,脾大,考虑是小肝癌!需要手术切除,确定后本来第二天就要手术的!但是因为爸爸突然感冒了无法手术,于是等了足足2个多星期,人一天比一天差!等到10月6号人已经难受的不行了,验血后血小板直接降至个位数,白细胞0.4!铁蛋白1万多!各项指标都不正常了!

       马上请了血液科医生会诊,说是得了嗜血细胞综合征!必须马上上药!就第一天转到血液科上了VP16后就停了,血小板跟白细胞一天比一天少!还有EB病毒感染,让我们用什么免疫球蛋白,连用5天,用了一天后查血,说病毒有所下降,有效,瞬间很开心,有希望了!后来连着用了几天后突然又跟我说效果不是很乐观!控制的不是很好。真的是一下子从天上掉到了地上!现在每天只有挂血小板、血浆这些才能维持!今天我问了医生,为什么VP16只用了一天就停了,医生说他骨髓抑制明显,用不了VP16,只能用芦可替尼加激素!说要么就是冒险上化疗,不上控制不了肿瘤,上了又怕有生命危险,真的好矛盾!好难过该怎么救他!希望有经验的病友们给点意见!或者推荐更好一点的医院治疗?我真的不想看着我的父亲刚要在退休的年纪受这么大的罪,真的不忍心!忙忙碌碌一辈子,还没来得及开始享受生活!该怎么办?该怎么办?


微信图片_20231019191131.jpg
746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg





746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg

746793A9-E51F-45A0-A2E3-3AF6465F87AE.jpeg


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2023-10-19 19:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你父亲现在指标很多都不好,EB病毒结果载量高,血系下降,铁蛋白高,细胞因子的噬血指标高,胰腺炎的指标高,结合年龄较大,又有既往的重疾病史,说明现阶段噬血病情是严重危及生命的。而且要对以前的病理活检结果进行再次活检,建议是找北京友谊医院病理科张燕林主任。

       另你家可以让当地医院申请下北京上级医院的医疗远程会诊,看有没有缓解的方案。另你家如果当地确实没有办法了,也可以直接想办法去北京友谊医院,但是病人机体差,转院路途肯定是存在风险的,需要家属自行慎重考虑。而且病人如果其他生命体征也不理想的情况下,到了友谊医院也会出现抢救治疗无效的情况,尤其是你家这种,EB病毒加上噬血,又合并胰腺炎的问题,还有淋巴瘤,相当复杂了,家属自行商量下吧。反正我经常给成人病友说,有时候到了友谊还是没办法,那也是尽力了。有时候真是只能说试试相关治疗方案了,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

8626

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31312
发表于 2023-10-19 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
血常规很差了,病人病情复杂,既往病史结合eb病毒噬血是很棘手的,希望能控制住病情吧
回复

使用道具 举报

26

主题

8626

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31312
发表于 2023-10-19 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
血常规很差了,病人病情复杂,既往病史结合eb病毒噬血是很棘手的,希望能控制住病情吧
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2023-10-19 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2023-10-19 19:40
你父亲现在指标很多都不好,EB病毒结果载量高,血系下降,铁蛋白高,细胞因子的噬血指标高,胰腺炎 ...

好的,亮哥!我们跟当地医院在商量下有什么更好的解决方案!现在转院确实是很危险!
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2023-10-19 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
哎呀系虾虾呀 发表于 2023-10-19 20:18
好的,亮哥!我们跟当地医院在商量下有什么更好的解决方案!现在转院确实是很危险!

问问医院能不能联系北京的专家,看看治疗方案啊
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2023-10-19 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2023-10-19 21:19
问问医院能不能联系北京的专家,看看治疗方案啊

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表