快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2721|回复: 11

32岁的哥哥发烧快一个月,9月份双眼肿大,接着肝功能异常

[复制链接]

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2023-11-27 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
现在还没有开始化疗用药,只有治疗眼睛肿大的激素,还要取眼睛的穿刺结果,才能定最终治疗方案。以下是一些最新的检查结果,想知道这个疾病成年人治愈率如何。是必须要到北京进行治疗最好嘛?伴有淋巴瘤是不是比较复杂的情况?大概花费是怎样的?肯定是要治疗的,就是想知道个大概。

222331bjxjgyxxgyrgog67.jpeg

222331cuurhguhg1huzrgz.jpeg

222331mfwz7mfzkr2hkwfh.jpeg

222331svcztvhctmzrbtbc.jpeg

222331vetke8x71fqpdz7e.jpeg

222331x719leqlkwtzejet.jpeg

222334rjxo2xxzz6xid263.jpeg

222331txsqwk9z7eo99x77.jpeg

222331pifydbz7nlfq7daq.jpeg

222331v0zpzx4b2006ky6t.jpeg

222331e7zbgf87wuzgi11i.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466813
发表于 2023-11-27 22:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      想问下:医生在临床上给你哥哥确诊的什么疾病呢?病人现在什么情况呢?是否有持续发烧等情况?眼睛皮肤处是否有疱疹或溃疡?麻烦先回复下这几个问题。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能最终定治疗方案。所以现在是还没有开始治疗。眼睛处没有疱疹和溃疡。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466813
发表于 2023-11-27 23:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
铭歌 发表于 2023-11-27 23:04
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能 ...

现在是确诊淋巴瘤还是怀疑淋巴瘤?有病理活检结果吗?淋巴瘤的类型确定了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
淋巴瘤还没最终确诊。高度怀疑。还没做病理切片,因为要从眼睛取。还在等眼科会诊结果
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466813
发表于 2023-11-27 23:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结论,有EB病毒感染,也有个别检查有淋巴瘤倾向。所以,最终还是需要病理活检来明确疾病性质,噬血只是个并发症。另EB病毒检查不全面,需要进一步完善全血、血浆、亚群的检查,以排除或明确严重程度。其他就只有等待后期活检结论了。你家一定是早诊断,早治疗,才能更好的控制病情,也是避免症状进一步加重。

       至于你提的其他问题,还不好明确回复,因为费用是因人而异,病情严重度与诱因不同,医疗费用也不同。所以,还是先尽快明确噬血的原因,以达到精准治疗,挽救你哥生命。当然,类似疾病的临床治疗专家和病理活检专家都是在北京。是否北上,你们家属斟酌商量,毕竟这病去哪都是存在风险的,只能说北京的经验多一些。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好的,多谢。后续有进一步的检查会在进行分享
回复

使用道具 举报

10

主题

39

帖子

342

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
342
发表于 2023-11-28 01:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我老公也是这个eb病毒,又说是淋巴瘤,不知道怎么弄,医院让我们去北京
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2023-11-30 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-30 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
YKOXP 发表于 2023-11-30 08:19
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?

我哥哥在呢。交大一附院
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2023-11-30 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-12-25 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
YKOXP 发表于 2023-11-30 16:36
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?

我感觉经验不足。大夫周五周六周日都不在,治疗方向也是淋巴瘤。我们也很迷茫
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表