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15岁不明原因噬血细胞综合征，原因不明

开心快乐每天

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发表于 2023-12-3 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江苏苏州

15岁弟弟确诊噬血细胞综合征，原因不明。请大佬看一下第一张是十月十一号骨穿未发现噬血细胞，然后当时怀疑是噬血，吃了芦可替尼，效果不好又开始发烧，后面几张是vp16化疗药第六个疗程出的报告，医生不知道是什么原因造成的噬血细胞综合征，最近俩次化疗之后，小孩的腰越来越不好，一动就特别特别痛，医生说是缺钙造成的，有没有办法补钙，有没有大佬分析一下？

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发表于 2023-12-3 22:31 | 显示全部楼层中国四川成都

先问下：化疗6次后，病人的整体情况如何？那个1万多的铁蛋白结果，是哪个时期的？

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开心快乐每天

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楼主| 发表于 2023-12-3 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

亮哥发表于 2023-12-3 22:31
先问下：化疗6次后，病人的整体情况如何？那个1万多的铁蛋白结果，是哪个时期的？

就是腰特别不好，其他精神尚可，这个一万多的铁蛋白也是化疗六次后的，今天刚出

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楼主| 发表于 2023-12-3 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

亮哥发表于 2023-12-3 22:31
先问下：化疗6次后，病人的整体情况如何？那个1万多的铁蛋白结果，是哪个时期的？

还有血压也挺高的，目前在吃降压药

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发表于 2023-12-3 22:36 | 显示全部楼层中国四川成都

腰疼的问题，需要临床医生判断原因。补钙的问题，也是医生给予药物。都是临床很常见的问题，医生都很合理处理的。15岁噬血，建议还是要尽量找到原因，铁蛋白化疗6次了，还是很高，需要医生进一步对比先前结果和查找居高不下的原因。加油！

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开心快乐每天

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楼主| 发表于 2023-12-3 22:38 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

亮哥发表于 2023-12-3 22:36
腰疼的问题，需要临床医生判断原因。补钙的问题，也是医生给予药物。都是临床很常见的问题，医生都 ...

这次做了基因筛查，还没出结果，但是医生查了很多常见的诱发因素，都没有找到原因。请问一下其他的指标还可以吗？谢谢！

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发表于 2023-12-3 23:06 | 显示全部楼层中国四川成都

开心快乐每天发表于 2023-12-3 22:38
这次做了基因筛查，还没出结果，但是医生查了很多常见的诱发因素，都没有找到原因。请问一下其他的指标还 ...

铁蛋白那一项就不理想了，其他结果你也没上传多少关键指标，建议看看下面这个帖子

不明原因噬血细胞综合征诊断与治疗的解惑 —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386

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开心快乐每天

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楼主| 发表于 2023-12-3 23:19 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

亮哥发表于 2023-12-3 23:06
铁蛋白那一项就不理想了，其他结果你也没上传多少关键指标，建议看看下面这个帖子

不明原因噬血细胞综 ...

好的谢谢

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发表于 2023-12-4 19:43 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

铁蛋白还比较高，必要时要换方案试试，scd25，细胞因子的检查怎么样，白细胞有点低，可能要打升白针了

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成塔刘文俊

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发表于 2023-12-5 17:36 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

三系都还是低。补钙的话主要是因为化疗影响了钙的吸收。除了喝奶，或者医生开补钙的，液体钙容易吸收，还有维生素D促进钙吸收

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