快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 938|回复: 4

原发性噬血移植一年三个月(RAB27A基因),头发稀少皮肤镜检查部分毛囊缺失?

[复制链接]

2

主题

18

帖子

1126

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1126
发表于 2023-12-26 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
       孩子原发性噬血RAB27A基因,在苏州移植已经一年三个月了,各项指标都还可以,就是头发只有后脑勺地方长的还可以,其他地方都不怎么长,去看了皮肤科做了皮肤镜检查说部分毛囊缺失有可能长不出来,皮肤科的医生说这有可能是因为皮排,淋巴细胞亚群CD3+CD8比较高,开了他克莫司软膏让先抹看看,想请问病友们有没有遇到这样的情况,有什么解决方法?

0F2B0037-D988-4F7C-A31D-01D07A2ED0A3.png
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
345470
发表于 2023-12-26 19:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个原发性噬血RAB27A基因,移植之前的格里塞利综合征就会影响发质和毛囊,就是毛发在移植前就有异常和毛囊缺失。异基因造血干细胞移植只是解决了你孩子的免疫功能,使其换了个正常的免疫系统能正常生活。但是不代表能对原先的异常组织能完全修复。所以,毛发毛囊组织才会出现持续的缺失异常。这种问题建议找皮肤科对症治疗吧。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1126

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1126
 楼主| 发表于 2023-12-26 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2023-12-26 19:09
你家这个原发性噬血RAB27A基因,移植之前的格里塞利综合征就会影响发质和毛囊,就是毛发在移植前就有 ...

可是亮哥没发病的时候头发量是正常的,化疗后虽然掉了后面也长的很好,就是这次移植后就脑后勺长了点其他地方很少,皮肤科主任说是皮排,我们移植科的主任说不像皮排。
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
345470
发表于 2023-12-26 19:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
住在海边 发表于 2023-12-26 19:43
可是亮哥没发病的时候头发量是正常的,化疗后虽然掉了后面也长的很好,就是这次移植后就脑后勺长了点其他 ...

      那让两科会诊下,到底是毛囊萎缩还是皮排导致的。有些也是与营养学有关,移植后营养不良,发质也会受到影响。具体还是需要医生临床辨别哈。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1126

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1126
 楼主| 发表于 2023-12-26 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
好的亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发性噬血半相合移植后三个月! ---   病友心得
原发性噬血半相合移植后三个月! --- 病
刚才写了一大堆,又删了,写一个大概从发病到移植三个月的过程吧!也算简单记
已经治疗两个月,每个月停止用药一周,这是停止用药一周的检查报告
已经治疗两个月,每个月停止用药一周,这是
以及全身ct,请大家帮忙看看
44岁,北上第一次检查
44岁,北上第一次检查
这是来北京京信医院的第一次检查结果,有无大佬帮忙看看。
孩子10个月不知道原因的嗜血,请各位大佬帮忙研究一下。感谢
孩子10个月不知道原因的嗜血,请各位大佬帮
孩子3月底开始起红疹,并且左眼球红。分别看了皮肤科跟眼科,都说是过敏(妈妈
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征
2016年11月1日孩子开始发烧,以为只是普通的感冒发烧,在家吃了三天的感冒药不
47岁成人嗜血,做了骨穿前天通知是t细胞淋巴瘤,目前上化疗第三天
47岁成人嗜血,做了骨穿前天通知是t细胞淋
请大佬帮忙看看,感谢各位了! 我父亲4月20号开始一直发烧不退,刚开始没往这方面
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬朋友帮忙看看
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬
各位大佬朋友们你们好: 接着前面的帖子,我家孩子三月底确诊EB病毒引起的嗜血细胞
30岁,淋巴瘤伴嗜血治疗中
30岁,淋巴瘤伴嗜血治疗中
开始住院时候 红细胞血小板低,最低时候40多 血小板50多,然后骨穿有嗜血,nk当时2600
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
一岁半孩子化疗十二次的最新结果
一岁半孩子化疗十二次的最新结果
铁蛋白550是九号检查结果,428是十号结果,请问大家结果如何?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表