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噬血细胞综合征之家

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父亲 53 岁,确诊为嗜血细胞综合征,目前医生说是EB病毒感染

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发表于 2024-1-9 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
父亲今年53岁,医生确诊为嗜血细胞综合征,目前说是EB病毒感染引起的嗜血,暂时还没有开始化疗,用了地塞米松,纤维蛋白原,人粒细胞刺激因子。前些天持续高烧,退烧药药效一过就39度以上。现在好了一些,体温38度不到。请大家帮我看看报告单,严不严重?好不好治疗?


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发表于 2024-1-9 20:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家SCD25、骨髓、血常规、肝功、凝血结果都存在异常,都基本上符合噬血细胞综合征的诊断标准。但是EB病毒结果不知道是全血还是血浆,才1000多,实话说不算高,也属于EB病毒检查不精准不全面。

       你家这种还是要进一步明确EB病毒感染的性质,才能精准判断噬血的原因和感染的成都。现有结果不算特别严重。但是如果真是确诊EB病毒相关噬血,对成人来说,整体是不友好的,及时初期治疗后有部分好转,只要后期治疗不及时和正确,缓解也只是暂时的,基本上会因为EB病毒活动二再次复发噬血的。所以,成人EB病毒相关噬血是危及生命的疾病,一定要高度重视,一定要积极配合医生,尽量找权威医生诊治,才能有效的提高治疗成功率和生存率。具体请以医生进一步检查为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-1-9 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-9 20:29
你家SCD25、骨髓、血常规、肝功、凝血结果都存在异常,都基本上符合噬血细胞综合征的诊断标准。但是 ...

感谢亮哥的建议,非常感谢[合十][合十][合十]
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发表于 2024-1-9 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
成人eb噬血是很严重的,治疗也有难度,现在的检查比较一般,肝功能高,scd25号,血项低,另外要完善eb病毒的其他检查,全血和血浆病毒量,eb病毒分选,如果明确eb病毒引起,可能还需要移植,必要时化疗控制病情
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发表于 2024-1-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
看检查结果基本上确诊嗜血,载量也没有特别高,不知道是血浆还是全血结果,再完善一下淋巴亚群的感染检查看看!
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 楼主| 发表于 2024-1-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-9 20:37
成人eb噬血是很严重的,治疗也有难度,现在的检查比较一般,肝功能高,scd25号,血项低,另外要完善eb病毒 ...

EB病毒的分选是不是就是定位T细胞,b细胞,nk细胞?
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 楼主| 发表于 2024-1-9 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-1-9 20:40
看检查结果基本上确诊嗜血,载量也没有特别高,不知道是血浆还是全血结果,再完善一下淋巴亚群的感染检查看 ...

对,那个结果还没有出来
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发表于 2024-1-9 21:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
岁月静好81 发表于 2024-1-9 20:40
EB病毒的分选是不是就是定位T细胞,b细胞,nk细胞?

是的,分选就是EB病毒淋巴细胞亚群。结论主要看感染哪个细胞,这个是判断愈后的主要检查。
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发表于 2024-1-9 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南永州
检查结果符合噬血,scd25很高,病情比较紧急,eb最好查下血浆和全血的定量,还有淋巴细胞分选,如果是eb病毒感染合并噬血,对成人非常不友好,需要有经验的医生来判断病情,另外需要排查下肿瘤,基因,风湿免疫等噬血常见病因,控制噬血后积极治疗原发病。如有条件,建议前往北京权威医院评估治疗。
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 楼主| 发表于 2024-1-9 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2024-1-9 22:53
检查结果符合噬血,scd25很高,病情比较紧急,eb最好查下血浆和全血的定量,还有淋巴细胞分选,如果是eb病 ...

EB病毒淋巴细胞亚群结果还没出来,去了王昭教授那里能给出评估吗?
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 楼主| 发表于 2024-1-12 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-9 20:37
成人eb噬血是很严重的,治疗也有难度,现在的检查比较一般,肝功能高,scd25号,血项低,另外要完善eb病毒 ...

我们的EB亚群分选出来了

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发表于 2024-1-12 19:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
岁月静好81 发表于 2024-1-12 11:01
我们的EB亚群分选出来了

你家这个不算高,EB病毒全血也不算高。如果治疗效果不好,就要全面排除下诱因了,有些淋巴瘤也会合并轻微的EB病毒感染。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-1-12 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-12 19:43
你家这个不算高,EB病毒全血也不算高。如果治疗效果不好,就要全面排除下诱因了,有些淋巴瘤也会合并轻微 ...

感谢亮哥[抱拳][抱拳][抱拳]
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 楼主| 发表于 2024-1-14 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-12 19:43
你家这个不算高,EB病毒全血也不算高。如果治疗效果不好,就要全面排除下诱因了,有些淋巴瘤也会合并轻微 ...

亮哥,我们排除了淋巴瘤继发的嗜血,现在用的这种化疗药物,效果怎么样?


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