快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2316|回复: 12

分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(七) —— 血型改变

[复制链接]

12

主题

34

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
发表于 2024-1-10 11:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
      序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)

       2023年12月21日-27日

       最近每天上午都要蹬车20分钟,再在跑步机上走个十几分钟。下午再做一节10分钟左右的keep课程。一是为了恢复体力,二是为了能多吃一点。

       2023年12月24日平安夜,睡前按照惯例测个血氧和体温。今天的数值不太好,血氧在95左右,时不时的还会掉到90,血氧仪哔哔哔的叫。回想起来前两天血氧就不是很高了,之前一直是98,99,前两天大概在97,今天又更低了。我以为是因为血氧仪快没电了,就拿去客厅换电池,我老公和婆婆听我叙述后也测了一下,他们的血氧就很高,看来是我的问题。他俩很紧张我的情况,赶快把制氧机搬出来让我吸氧,吸了十分钟后血氧达到97,我就回屋准备睡觉了,大概是因为担心,辗转反侧的睡不着,怕自己肺排,最近偶尔会咳嗽,还有点痰会不会是慢阻肺症状?毕竟肺部损伤有可能不可逆,又会危及生命,又测了很多次血氧,数值又掉到95或者更低,后来带着担忧迷迷糊糊的睡着了。

       第二天早上醒来,赶快又测了下,恢复到了98,后来几天也正常了。复盘了一下原因,有可能是最近太冷了没有开窗通风,也有可能是因为最近白天运动量有点大,比如昨天上午踩了20分钟车又走了10多分钟,下午举了10几分钟哑铃又做了30分钟的臀桥之类的。对于我目前的身体素质,可能有些太操之过急了。血氧降低吓得我赶紧重启躺平战略。


       12月26日又来北京友谊医院通州院区报道。今天一共要看三个科室,血液内科,胸外科以及消化内科。

       1、血液内科: 按照惯例测了血常规,生化和巨细胞。中性粒依旧是低1.31,血小板98。肝功能没有好转反而更差了,谷丙和谷草分别是78和99,碱性磷酸酶也超标了115,怎么会这样呢…唉,药物暂时无需调整,继续观察。

       2、胸外科:是因为移植前后做CT都发现靠近脊椎的位置有个囊肿,咨询下才知道这个囊肿我大概率很早就有了,观察即可。

       3、消化内科:是为了看移植前查体时发现的肠道息肉,息肉也是有癌变的可能性的,虽然不会那么快,但还是要定期监测。工作这些年,自己的身体真的积攒了很多问题,单位体检发现不了的查体全发现了,就让我来一一搞清楚吧。医生说因为息肉太小了,做肠镜取活检的时候就直接夹掉了,让我不用在意,两三年以后再复查就行。难得的好消息~


       体温、心率和血氧

       出仓后不管是在是医院还是在家里,我都比较关注这三项指标,

       1、体温:出仓后有很长一段时间我的体温都偏高,在37℃到37.3℃之间,没有其它不适感,这种情况持续了大概两个月,然后突然有一天就恢复正常了。中间没有用任何对应的药物,就正常生活。

       2、心率:心率和体温是一样的,出仓后的前两个月心率都快,躺着也要在100左右,随着体温恢复正常,心率也降下来了,现在平静状态下心率在70左右了,可喜可贺~

       3、血氧:我时不时的会测一测自己的血氧,因为害怕肺排。看到有的病友移植后很久还会出现慢阻肺症状,早期不易发现,如果不放心,定期做一做肺功能检测还是有必要的。


血型.jpg


       血型、染色体、饮食习惯都变了

       回输两个月左右,我的血型成功转换成了供者的血型,完全不一样的两个血型,不知道我的性格会不会有所改变。血液中的染色体也从XX变成了XY,以后我们是兄弟了!还有一点是最近才发现的,我的饮食习惯有所改变,比如以前我喜欢吃粒粒分明的硬米饭,现在却觉得那就跟白米刺身一样,改成喜欢吃软乎乎的米饭了,这点变得和我表弟一样。也不知道身体里流淌着男性的血液还会带来什么变化。
回复

使用道具 举报

0

主题

322

帖子

4625

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4625
发表于 2024-1-10 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
兄弟,运动不要过量了,适当活动下就行了,放心好了,大吉大利!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438514
发表于 2024-1-10 14:40 | 显示全部楼层
兄弟,以后身体棒棒的!哈哈哈。。。
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2024-1-10 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2024-1-10 14:40
兄弟,以后身体棒棒的!哈哈哈。。。

亮哥,我在网上看到一个人说移植了她弟弟的干细胞之后还生孩子了,这可能吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

1010

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1010
发表于 2024-1-10 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
运动不要操之过急,先缓和地运动吧
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
发表于 2024-1-10 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,会越来越好的
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

2767

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2767
发表于 2024-1-10 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
那就祝这位仁兄,长生不老 吃嘛嘛香身体棒棒
回复

使用道具 举报

0

主题

33

帖子

1815

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1815
发表于 2024-1-10 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
重生了,真好!
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

435

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
435
发表于 2024-1-10 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
祝贺你!
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2024-1-10 15:31 | 显示全部楼层
兄弟,加油
回复

使用道具 举报

9

主题

122

帖子

2003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2003
发表于 2024-1-10 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油,越来越好!
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2024-1-10 16:15 来自手机 | 显示全部楼层
心态真好感觉人生有些神奇呢
回复

使用道具 举报

3

主题

1104

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2024-1-10 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
后续康复工作也要做好,祝越来越好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
麻烦大佬们看下病毒量
麻烦大佬们看下病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思,情况严重不。嗜血细胞综合症。
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表