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噬血细胞综合征之家

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分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(七) —— 血型改变

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发表于 2024-1-10 11:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
      序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)

       2023年12月21日-27日

       最近每天上午都要蹬车20分钟,再在跑步机上走个十几分钟。下午再做一节10分钟左右的keep课程。一是为了恢复体力,二是为了能多吃一点。

       2023年12月24日平安夜,睡前按照惯例测个血氧和体温。今天的数值不太好,血氧在95左右,时不时的还会掉到90,血氧仪哔哔哔的叫。回想起来前两天血氧就不是很高了,之前一直是98,99,前两天大概在97,今天又更低了。我以为是因为血氧仪快没电了,就拿去客厅换电池,我老公和婆婆听我叙述后也测了一下,他们的血氧就很高,看来是我的问题。他俩很紧张我的情况,赶快把制氧机搬出来让我吸氧,吸了十分钟后血氧达到97,我就回屋准备睡觉了,大概是因为担心,辗转反侧的睡不着,怕自己肺排,最近偶尔会咳嗽,还有点痰会不会是慢阻肺症状?毕竟肺部损伤有可能不可逆,又会危及生命,又测了很多次血氧,数值又掉到95或者更低,后来带着担忧迷迷糊糊的睡着了。

       第二天早上醒来,赶快又测了下,恢复到了98,后来几天也正常了。复盘了一下原因,有可能是最近太冷了没有开窗通风,也有可能是因为最近白天运动量有点大,比如昨天上午踩了20分钟车又走了10多分钟,下午举了10几分钟哑铃又做了30分钟的臀桥之类的。对于我目前的身体素质,可能有些太操之过急了。血氧降低吓得我赶紧重启躺平战略。


       12月26日又来北京友谊医院通州院区报道。今天一共要看三个科室,血液内科,胸外科以及消化内科。

       1、血液内科: 按照惯例测了血常规,生化和巨细胞。中性粒依旧是低1.31,血小板98。肝功能没有好转反而更差了,谷丙和谷草分别是78和99,碱性磷酸酶也超标了115,怎么会这样呢…唉,药物暂时无需调整,继续观察。

       2、胸外科:是因为移植前后做CT都发现靠近脊椎的位置有个囊肿,咨询下才知道这个囊肿我大概率很早就有了,观察即可。

       3、消化内科:是为了看移植前查体时发现的肠道息肉,息肉也是有癌变的可能性的,虽然不会那么快,但还是要定期监测。工作这些年,自己的身体真的积攒了很多问题,单位体检发现不了的查体全发现了,就让我来一一搞清楚吧。医生说因为息肉太小了,做肠镜取活检的时候就直接夹掉了,让我不用在意,两三年以后再复查就行。难得的好消息~


       体温、心率和血氧

       出仓后不管是在是医院还是在家里,我都比较关注这三项指标,

       1、体温:出仓后有很长一段时间我的体温都偏高,在37℃到37.3℃之间,没有其它不适感,这种情况持续了大概两个月,然后突然有一天就恢复正常了。中间没有用任何对应的药物,就正常生活。

       2、心率:心率和体温是一样的,出仓后的前两个月心率都快,躺着也要在100左右,随着体温恢复正常,心率也降下来了,现在平静状态下心率在70左右了,可喜可贺~

       3、血氧:我时不时的会测一测自己的血氧,因为害怕肺排。看到有的病友移植后很久还会出现慢阻肺症状,早期不易发现,如果不放心,定期做一做肺功能检测还是有必要的。


血型.jpg


       血型、染色体、饮食习惯都变了

       回输两个月左右,我的血型成功转换成了供者的血型,完全不一样的两个血型,不知道我的性格会不会有所改变。血液中的染色体也从XX变成了XY,以后我们是兄弟了!还有一点是最近才发现的,我的饮食习惯有所改变,比如以前我喜欢吃粒粒分明的硬米饭,现在却觉得那就跟白米刺身一样,改成喜欢吃软乎乎的米饭了,这点变得和我表弟一样。也不知道身体里流淌着男性的血液还会带来什么变化。
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发表于 2024-1-10 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
兄弟,运动不要过量了,适当活动下就行了,放心好了,大吉大利!
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发表于 2024-1-10 14:40 | 显示全部楼层
兄弟,以后身体棒棒的!哈哈哈。。。
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发表于 2024-1-10 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2024-1-10 14:40
兄弟,以后身体棒棒的!哈哈哈。。。

亮哥,我在网上看到一个人说移植了她弟弟的干细胞之后还生孩子了,这可能吗?
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发表于 2024-1-10 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
运动不要操之过急,先缓和地运动吧
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发表于 2024-1-10 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,会越来越好的
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发表于 2024-1-10 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
那就祝这位仁兄,长生不老 吃嘛嘛香身体棒棒
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发表于 2024-1-10 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
重生了,真好!
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发表于 2024-1-10 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
祝贺你!
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发表于 2024-1-10 15:31 | 显示全部楼层
兄弟,加油
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发表于 2024-1-10 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油,越来越好!
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发表于 2024-1-10 16:15 来自手机 | 显示全部楼层
心态真好感觉人生有些神奇呢
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发表于 2024-1-10 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
后续康复工作也要做好,祝越来越好!
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