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噬血细胞综合征之家

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宝宝停芦可21天,请大佬们帮忙看一下

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发表于 2024-1-15 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏泰州
      昨天宝宝停芦可替宁21天,复查了血常规,凝血常规,生化肝功能,铁蛋白,现在宝宝吃药是激素2片,钙,AD滴剂,还有升白片,现在发现血小板每次都再降,从开始的200多,到现在的80多,激素再减,血小板也在减,医生怀疑还有别的血液病,现在想把激素都慢慢减掉,再观察一下,大佬们有遇到过这种情况吗?医生说这种情况很少


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发表于 2024-1-15 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血小板确实掉出正常值了,是否有其他隐情还要进一步排查了
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发表于 2024-1-16 11:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
有个很关键的问题:你家确诊的是什么原因引起的噬血?
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 楼主| 发表于 2024-1-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-16 11:31
有个很关键的问题:你家确诊的是什么原因引起的噬血?

当时是发烧7天,肝功能异常,三系减少,SCD25高,NK低,铁蛋白发病时是900多,检测到有巨细胞病毒是556*10的2次方,有支原体感染,基因检测是未找到有关噬血基因,就当感染引起的噬血治的
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发表于 2024-1-17 13:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2024-1-16 22:12
当时是发烧7天,肝功能异常,三系减少,SCD25高,NK低,铁蛋白发病时是900多,检测到有巨细胞病毒是556*1 ...

孩子平时饮食如何?不是全部吃素吧?另除了噬血基因,其他全外显基因做过没有?还有当时的骨穿结果如何?
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 楼主| 发表于 2024-1-17 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 13:23
孩子平时饮食如何?不是全部吃素吧?另除了噬血基因,其他全外显基因做过没有?还有当时的骨穿结果如何?

孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天在降好多,我好怕,做了全外显子,亮哥,帮我指条明路吧,我现在该怎么办?


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 楼主| 发表于 2024-1-17 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2024-1-17 18:40
孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天 ...

只做了噬血的基因
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发表于 2024-1-17 20:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2024-1-17 18:40
孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天 ...

       你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都正常,后来聊了几次,家长才说他给孩子吃素,那肯定就是一顿臭骂了。后来他家找医生对症处理营养方面的问题,饮食也全面多元化。血系就逐步上去了。

       如果你家医生现阶段没有发现其他导致血小板降低的问题,就是说其他全面检查也是正常的,那去营养科问问吧。当然,我楼上说的只是个例,具体你家情况还是需要医生全面排查。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-1-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 20:49
你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都 ...

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2024-1-19 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 20:49
你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都 ...

亮哥你好,想请教你一个问题,血小板白细胞一直降,会不会有可能是以前吃芦可替宁的副作用,因为现在已经停芦可替宁了,我不知道这和以前吃芦可有没有关系,我刚开始也怀疑她因为挑食,可是查了叶酸和维生素B12都是正常的,就想请问一下和以前吃的芦可有没有关系?
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