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噬血细胞综合征之家

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1岁9个月宝宝退烧后肝功能到了两三千,医生怀疑嗜血,目前未确诊,是否北上?

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发表于 2024-1-17 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西桂林
       2023年12月28日发烧39℃,在县医院查到甲流,吃了奥司他韦,当天晚上又反复高烧39℃多喂了布洛芬,后面凌晨又烧期间用了4次对乙氨基酚肛塞,过量了。

       29日15:00孩子突然打冷颤送医,打了退烧针和消炎药,精神萎靡,翻白眼,没反应,当晚退烧后精神还不是很好,吃喝都吐,白介素到了2900,血项、肝肾功能正常。

       31日转市医院icu,谷丙、谷草转氨酶到了3000,期间做了骨穿结果增生活跃,无噬血现象,C反12,白介素6到了17.88,同工酶121,入院甘油三酯正常,出icu暴饮暴食,出院前三天喝奶2小时后检查超过3,肺炎支原体Lgm1.79有支原体感染,降钙素12,白细胞和血小板低中粒高(在23年2月因ITP血小板减少紫癜住院过,用过丙球激素后面正常了),纤维蛋白原1.8低,铁蛋白稀释2563。NK是1.4提示活性降低,sCD25到了1214,出院当天复查nk4.2提示未见细胞活性低,scd25是490。出院各项检查基本恢复正常。

       28号发烧30号就退烧了后面没有反复,EB病毒无,心电图脑CT和肝脾彩超正常,肝脾查了两次不大,肺部CT有轻微感染,目前未做基因。

       住院11天,丙球2天,5天美罗培南后改头孢哌酮舒巴坦钠3天,每天用甲泼尼龙及护肝药,现在回家吃甲泼尼龙四周,孩子状态恢复正常。


       请示大佬帮帮忙看看是不是要北上?医生说8项预估可以到了4项,因为发烧他们说不等7天已经打了药水退了,还有其他正常很可能是提前上丙球激素干预了,喊我们定期检查,我们特别小心护理,但是心里还是怕。

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发表于 2024-1-17 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看铁蛋白和scd25的结果,不太符合噬血,肝功能比较突出,再排查下其他疾病
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发表于 2024-1-17 20:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,从上传的发病初期的检查结果来看,虽然整体上不完全符合,但是部分还是高度符合噬血指标的。因为之前还出现了一次ITP血小板减少的症状,结合后面的肝功异常且严重增高,NK细胞减低,铁蛋白增高的问题。即使家属怀疑使用药物过量或支原体等感染导致的症状,但是在有噬血严重倾向的情况下,一定是需要做基因检测的,因为有时候原发性噬血就是不典型的症状。

       是否北上的问题,这个取决于当地医生对噬血方面的疾病是否有经验,如果当地医生能有效治疗和完善检查,那可以就在当地。当然,要想绝对权威,在有条件的情况下北上,我个人认为更能给孩子一个完善的检查和评估。你家孩子情况的基因检测是必须做的,以排除原发性疾病。祝好!
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发表于 2024-1-17 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家也是做肝功能时候发现转氨酶异常,从而转到上级医院确诊嗜血的。但我家是有eb的。
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 楼主| 发表于 2024-1-17 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
菜菜子12 发表于 2024-1-17 19:34
看铁蛋白和scd25的结果,不太符合噬血,肝功能比较突出,再排查下其他疾病

非常感谢您,孩子才出icu身体没完全恢复,我们在考虑要不要北上
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发表于 2024-1-17 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
力婉狂澜181763 发表于 2024-1-17 20:20
非常感谢您,孩子才出icu身体没完全恢复,我们在考虑要不要北上

有条件可以去的
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发表于 2024-1-23 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
聂4293 发表于 2024-1-17 20:16
我家也是做肝功能时候发现转氨酶异常,从而转到上级医院确诊嗜血的。但我家是有eb的。

如何确定嗜血
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