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弟弟iTK基因突变，淋巴瘤，慢活EB移植后十一个月，后面9岁姐姐查出同样的基因突变

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发表于 2024-2-4 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

9岁的姐姐每隔三个月左右去医院做体检，各种复查都很好，最近流感感染，支原体肺炎后，复查血两次都是阳性，中间吃了伐昔洛韦，EB病毒还是有，身体没有其他症状，医生建议查个淋巴细胞亚群，显示三系B、T、NK细胞都感染，看到结果后感觉天都要塌了，这种情况是不是最终还是要走向移植这条路？想向各位战友请教，这个情况该怎么办？

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发表于 2024-2-5 10:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

亚群结果确实不是很好，找权威医生看看吧

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发表于 2024-2-5 11:55 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

ebv亚群三系都有了，这个确实不好，是否还要移植还是问下有经验的专家这情况怎么处理，姐姐同样的基因突变是否致病还要再进一步确认

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发表于 2024-2-6 11:59 | 显示全部楼层中国四川成都

你家大女儿这个基因点，确实让人感到比较担忧。另流感期间不要去检查EB病毒，感冒发烧会导致EB病毒阳性。建议孩子感冒完全好了后，再去复查下EB病毒，以得到更精准的检查结果。如果后期还是阳性且高次方，那就要去找权威专家咨询下了，以判断基因方面是否存在问题。祝好！

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发表于 2024-2-6 12:17 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

你家弟弟在那里移移的，我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的

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楼主| 发表于 2024-2-6 17:04 来自手机 | 显示全部楼层中国

陶云发表于 2024-2-6 12:17
你家弟弟在那里移移的，我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的

我们在广州移植的

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楼主| 发表于 2024-2-6 17:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2024-2-6 11:59
你家大女儿这个基因点，确实让人感到比较担忧。另流感期间不要去检查EB病毒，感冒发烧会导致EB病毒 ...

好的，谢谢亮哥

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深秋的农民

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发表于 2024-3-13 12:53 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

陶云发表于 2024-2-6 12:17
你家弟弟在那里移移的，我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的

加油

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