快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1165|回复: 13

18岁男生,淋巴结活检eber阳性,分选检测却未检测到eb病毒,会是eb慢活吗?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
发表于 2024-2-21 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       一开始是恶心想吐去医院,检查肝功发现转氨酶700 指标飙升上百倍,立马住院消化内科进行治疗,做了ct发现淋巴结肿大,转到血液科进行检查,做了pet ct,骨穿,活检,基因重组各种检查,活检结果、基因重组。

       活检结果显示eber阳性,当时EB病毒的dna含量很高,说是由于eb病毒导致的淋巴结肿大 ,让我们做eb病毒分选,自费三千多做了分选结果出来了,全都显示阴性,以为没多大问题了,医生却说可能是没检测到,那我们花这么多钱做这个分选的意义是什么,然后让我们做pd1或pdl-1治疗。

       后来我把出院一周后做的eb病毒dna检查报告发给医生看验的是血浆,这个报告结果比第一次的检查结果的病毒dna含量低了很多,但是第一次检查验的是全血,因为当时回家了,去了别的医院做的检查,医生说因为在别的医院检查的,所以没法对比。

       我们现在就是在纠结,我们这种情况是慢活吗?因为目前一点症状也没有,医生的原话,之前也没和我们说病理是慢活 只说eber阳性,淋巴结活检病理eber阳性就是慢活吗?慢活eb的标准是什么呢?今天再次去做了eb病毒的dna检测,接下来还要怎么做呢?


DE7C1CEA-6187-4D23-8960-5BDA78D0C7F6.jpeg

DE7C1CEA-6187-4D23-8960-5BDA78D0C7F6.jpeg

122200wlkhok8zo9hh3s6l.png
122220hya72qeygdgg3ybb.png

122209sd76tx4iae6778ed.png

9820088E-EBF4-49DF-9B94-CB2C616A76C1.jpeg

122425y9gwq55w25zsqhuh.png

回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2024-2-21 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因重排的全部结果在这边


122957p34hp4ofuzpu6pf7.png

123002chjce9u3t938hh3r.png

123000dq45vma075xmlacl.png
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2024-2-21 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是出院五天后复查的血常规和肝功能
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2024-2-21 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
当时的出院小结


124432ydbfkfj2eajmxmbx.jpeg

124432fq8qqxii6gazzxqt.jpeg

124432yc6731b91bb67rrr.jpeg

124431clxz3jjk8gilzk6b.jpeg

124431xgktl3hdw5u5dwdx.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

7558

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26821
发表于 2024-2-21 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,如果全血病毒量高,分选没有病毒的话,建议复查下
回复

使用道具 举报

1

主题

60

帖子

1907

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1907
发表于 2024-2-21 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
能不能问下你三千做的分选是哪个啊?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张2302 发表于 2024-2-21 18:03
能不能问下你三千做的分选是哪个啊?

这个
635793F7-70B3-4C84-A6B1-8E223DDFBB30.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
343062
发表于 2024-2-21 19:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我仔细看了你家全部的检查结果,我个人认为从现有结果来看淋巴瘤的证据不足。但是病理活检结论需要考虑EB病毒增生或慢活EB,这种情况下,建议去当地医院病理科借病理白片15片送北京友谊医院找张燕林会诊下,看下到底是哪种EB病毒的疾病。这个病理结果相当关键,直接影响后期的诊治方案及对病情愈后的判断。

       另其他结果,除了你说的肝功异常等体征,EB病毒全血载量高以外,就没有发现特别意义的指标了。也有可能是你上传的结果不全面。

       因为你家基本上是属于成人了,现有上传的EB病毒检查结果也不全面,更不能精准的对比治疗效果。而且EB病毒亚群是阴性,我觉得也是反常的,类似情况在淋巴细胞感染的情况下基本上不可能是阴的。所以,我认为相关检查可能存在不精准。建议如果家庭条件允许,我觉得去北京找权威医生,以全面检查EB病毒等指标,以精准判断EB病毒全面结果的载量,是有利于诊断和治疗的。具体请自行考虑,请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-2-21 16:28
病理切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,如果全血病毒量高,分选没有病毒的话,建议复查下

是复查分选吗?还是复查dna病毒含量呢
回复

使用道具 举报

1

主题

60

帖子

1907

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1907
发表于 2024-2-21 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
雾3671 发表于 2024-2-21 19:05
这个

这个不是分析含量吗,看不出感染哪个细胞
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张2302 发表于 2024-2-21 19:14
这个不是分析含量吗,看不出感染哪个细胞

就是没有含量,检测不出来
回复

使用道具 举报

29

主题

6498

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24229
发表于 2024-2-21 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。
慢活还是主要看淋巴活检的结果,北京友谊的比较权威
回复

使用道具 举报

26

主题

7558

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26821
发表于 2024-2-21 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
雾3671 发表于 2024-2-21 19:06
是复查分选吗?还是复查dna病毒含量呢

淋巴结借切片去会诊下,eb病毒最好查下全血和血浆的病毒量,以及分选
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2024-2-22 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2024-2-21 19:27
淋巴结借切片去会诊下,eb病毒最好查下全血和血浆的病毒量,以及分选

好的谢谢您,今天去复查了eb病毒量,等明天出结果了
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查出的结果
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查
请各位大佬们帮忙看下今天检查的报告结果,已四次化疗后检查情况(开始使用的是94方案
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新出的报告
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新
第三周化疗的结果,麻烦各位大佬帮忙看看,指点一下
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞综合征
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞
五一节医生都没上班,要周一才能上班,结果出来了,有没有人会看报告啊?我妈妈
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
7岁孩子治疗30天,在抗感染鲍曼不动杆菌,血项偏低,有经过这种情况的吗?多久血项可
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些报告
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些
病人男,54岁。正月15开始发烧,退不了,去了太原白求恩医院住了半个月,目前在北京找
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检查的EB病毒载量,转阴没有?
9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检
女儿在当地确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,EBV淋巴增殖性疾病,就赶紧带孩子来
32岁不明原因噬血,新出的检查报告
32岁不明原因噬血,新出的检查报告
新出的化验单子,前天做了脑脊液化验,蛋白定性为阳性,蛋白定量高,各位大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表