快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1143|回复: 13

18岁男生,淋巴结活检eber阳性,分选检测却未检测到eb病毒,会是eb慢活吗?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2024-2-21 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       一开始是恶心想吐去医院,检查肝功发现转氨酶700 指标飙升上百倍,立马住院消化内科进行治疗,做了ct发现淋巴结肿大,转到血液科进行检查,做了pet ct,骨穿,活检,基因重组各种检查,活检结果、基因重组。

       活检结果显示eber阳性,当时EB病毒的dna含量很高,说是由于eb病毒导致的淋巴结肿大 ,让我们做eb病毒分选,自费三千多做了分选结果出来了,全都显示阴性,以为没多大问题了,医生却说可能是没检测到,那我们花这么多钱做这个分选的意义是什么,然后让我们做pd1或pdl-1治疗。

       后来我把出院一周后做的eb病毒dna检查报告发给医生看验的是血浆,这个报告结果比第一次的检查结果的病毒dna含量低了很多,但是第一次检查验的是全血,因为当时回家了,去了别的医院做的检查,医生说因为在别的医院检查的,所以没法对比。

       我们现在就是在纠结,我们这种情况是慢活吗?因为目前一点症状也没有,医生的原话,之前也没和我们说病理是慢活 只说eber阳性,淋巴结活检病理eber阳性就是慢活吗?慢活eb的标准是什么呢?今天再次去做了eb病毒的dna检测,接下来还要怎么做呢?


DE7C1CEA-6187-4D23-8960-5BDA78D0C7F6.jpeg

DE7C1CEA-6187-4D23-8960-5BDA78D0C7F6.jpeg

122200wlkhok8zo9hh3s6l.png
122220hya72qeygdgg3ybb.png

122209sd76tx4iae6778ed.png

9820088E-EBF4-49DF-9B94-CB2C616A76C1.jpeg

122425y9gwq55w25zsqhuh.png

回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
 楼主| 发表于 2024-2-21 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因重排的全部结果在这边


122957p34hp4ofuzpu6pf7.png

123002chjce9u3t938hh3r.png

123000dq45vma075xmlacl.png
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
 楼主| 发表于 2024-2-21 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是出院五天后复查的血常规和肝功能
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
13EEFBF3-5EF7-4BA2-B9A0-F6F713D4CE17.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
 楼主| 发表于 2024-2-21 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
当时的出院小结


124432ydbfkfj2eajmxmbx.jpeg

124432fq8qqxii6gazzxqt.jpeg

124432yc6731b91bb67rrr.jpeg

124431clxz3jjk8gilzk6b.jpeg

124431xgktl3hdw5u5dwdx.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

7534

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26724
发表于 2024-2-21 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,如果全血病毒量高,分选没有病毒的话,建议复查下
回复

使用道具 举报

1

主题

54

帖子

1759

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1759
发表于 2024-2-21 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
能不能问下你三千做的分选是哪个啊?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张2302 发表于 2024-2-21 18:03
能不能问下你三千做的分选是哪个啊?

这个
635793F7-70B3-4C84-A6B1-8E223DDFBB30.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
341380
发表于 2024-2-21 19:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我仔细看了你家全部的检查结果,我个人认为从现有结果来看淋巴瘤的证据不足。但是病理活检结论需要考虑EB病毒增生或慢活EB,这种情况下,建议去当地医院病理科借病理白片15片送北京友谊医院找张燕林会诊下,看下到底是哪种EB病毒的疾病。这个病理结果相当关键,直接影响后期的诊治方案及对病情愈后的判断。

       另其他结果,除了你说的肝功异常等体征,EB病毒全血载量高以外,就没有发现特别意义的指标了。也有可能是你上传的结果不全面。

       因为你家基本上是属于成人了,现有上传的EB病毒检查结果也不全面,更不能精准的对比治疗效果。而且EB病毒亚群是阴性,我觉得也是反常的,类似情况在淋巴细胞感染的情况下基本上不可能是阴的。所以,我认为相关检查可能存在不精准。建议如果家庭条件允许,我觉得去北京找权威医生,以全面检查EB病毒等指标,以精准判断EB病毒全面结果的载量,是有利于诊断和治疗的。具体请自行考虑,请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-2-21 16:28
病理切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,如果全血病毒量高,分选没有病毒的话,建议复查下

是复查分选吗?还是复查dna病毒含量呢
回复

使用道具 举报

1

主题

54

帖子

1759

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1759
发表于 2024-2-21 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
雾3671 发表于 2024-2-21 19:05
这个

这个不是分析含量吗,看不出感染哪个细胞
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张2302 发表于 2024-2-21 19:14
这个不是分析含量吗,看不出感染哪个细胞

就是没有含量,检测不出来
回复

使用道具 举报

29

主题

6487

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24184
发表于 2024-2-21 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。
慢活还是主要看淋巴活检的结果,北京友谊的比较权威
回复

使用道具 举报

26

主题

7534

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26724
发表于 2024-2-21 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
雾3671 发表于 2024-2-21 19:06
是复查分选吗?还是复查dna病毒含量呢

淋巴结借切片去会诊下,eb病毒最好查下全血和血浆的病毒量,以及分选
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
 楼主| 发表于 2024-2-22 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2024-2-21 19:27
淋巴结借切片去会诊下,eb病毒最好查下全血和血浆的病毒量,以及分选

好的谢谢您,今天去复查了eb病毒量,等明天出结果了
回复

使用道具 举报

热门推荐
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)——  噬血小病友家属整理经验
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)—
一、基本情况 本人小朋友在2023年确诊eb病毒感染相关噬血细胞综合征。
10岁小孩从北京友谊医院回家后,第二次的复查结果
10岁小孩从北京友谊医院回家后,第二次的复
原来每天芦可替尼4颗减到3颗半的复查结果,以下是新出的检查报告?
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗的结果
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗
今天是走疗第7次上疗,刚出的血项结果,医生说EB病毒血浆还有cd25、NK细胞下次走疗再
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(十二) —— 四月
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
看王昭主任门诊后有感,希望对于诊断是慢活eb的儿童患者有帮助 。
看王昭主任门诊后有感,希望对于诊断是慢活
我女儿现在是7周岁, 2021年10月发烧20余天,当时血清中eb病毒dna指标是10的5次
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(一)
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
成人,34岁。今年中旬,我因EB病毒感染引发噬血细胞综合征,应论坛大佬建议,
孩子EB病毒噬血出院后发烧,重回医院的检验结果,请大佬们帮忙看一下
孩子EB病毒噬血出院后发烧,重回医院的检验
尊敬的各位大佬朋友们: 你们好,孩子3月29日入院被确诊EB病毒相关噬血细胞综合征
提供一些菜谱,都是平时的家常菜,美味又简单!——  饮食贴分享
提供一些菜谱,都是平时的家常菜,美味又简
水果都是煮熟了吃,就变成了水果罐头,橘子,黄桃,苹果,梨……可加蔗糖和蜂
北京友谊医院的病理会诊结果出来了,麻烦大佬们看下,谢谢!
北京友谊医院的病理会诊结果出来了,麻烦大
麻烦大佬们看下,现在我家孩子8岁,还在我们地方医院输阿昔洛韦,请问现在的病理结果
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表