快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 453|回复: 5

59岁,免疫治疗有可能引发噬血细胞综合征吗?

[复制链接]

6

主题

21

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2024-3-6 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       本人母亲现59岁,现在浙一治疗,因为年初一开始发高烧不退,辗转之后去浙一确诊是噬血细胞综合征。本人母亲于2023.8确诊纵隔恶性肿瘤,但是一直没有查出来源,后来因为害怕肿瘤进展就选择了浙江省肿瘤医院进行治疗。年前九天,进行了一次免疫治疗,另外吃了十天左右的靶向药。年初一突然出现高烧症状。现在浙一血液科进行治疗,浙一进行多部门会诊后认为我母亲是肿瘤末期引发的噬血,几乎没有办法进行治疗,只能用激素让病人暂时退烧以及恢复血象,最多两周就会耐药,然后重新高烧,后面就只能是维持治疗了,最多两个月人就会没了。

       但是我们后面去找了省肿瘤医院的主治医师,她根据我妈一直以来的情况推测并不是肿瘤导致,因为我妈的肿瘤比起之前甚至缩小不少,她认为是免疫治疗的药引发免疫紊乱,她认为是继续使用激素,后续慢慢减药就可以恢复了,也就是她认为激素是具有治疗作用的,而非浙一所说的治标不治本。我们现在对于两边说法的不一致感到困惑,但是肿瘤科医生的几点疑问确实也是我们一直的疑问,浙一血液科也是明说实体瘤他们也不了解。现在我想了解免疫会导致噬血吗?如果会,有没有什么药或者方案,我们目前使用的是甲强龙,铁蛋白从13000多下降到1900左右,白细胞从1.0几恢复到3.01,目前是第五天,望解答。
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346982
发表于 2024-3-7 07:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果免疫制剂是PD1,我们群里的确有这个药物在治疗过程中诱发噬血的,而且这个药物在北京权威医生使用前,也会提前告知存在诱发噬血的副作用。具体你家情况还需有经验的医生给予临床判断,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

21

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
 楼主| 发表于 2024-3-7 07:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
我想问一下该病友的联系方式有吗?他们后面是如何治疗的?在哪里治疗的
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346982
发表于 2024-3-7 08:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CKALQ 发表于 2024-3-7 07:34
我想问一下该病友的联系方式有吗?他们后面是如何治疗的?在哪里治疗的

北京一般是停掉免疫疗法,给予对症处理。联系方式就在群里,有些病友不大喜欢出来冒泡。
回复

使用道具 举报

6

主题

21

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
 楼主| 发表于 2024-3-7 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
好的,谢谢
回复

使用道具 举报

26

主题

7618

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27055
发表于 2024-3-7 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血一般用94方案,dep方案,芦可替尼,具体以医生为准,铁蛋白是有好转的
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身基因有什
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
复查请大佬解惑
复查请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查全血转阴,2023年7月查全血2.7乘10的三次方,
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看
刚入院4天 外送EBV相关嗜血
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结果
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结
孩子确诊慢活eb,大佬们帮忙看看这个基因结果,和其它检查的报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表