快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 587|回复: 13

5岁女童eb病毒相关嗜血,停疗一个半月北上的复查报告

[复制链接]

3

主题

25

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2024-3-8 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子2023年12月6号确诊嗜血,在当地六疗后于1月30日北上进行评估,符合初期停疗标准。期间小查结果都挺好,这次来北京复查,整体结果不错,医生让继续做好随诊,任重道远,继续加油!

       有个疑问:做了分选,和当时大评估时的分选有点不一样,当时是t和nk,这次又变成全系,EB病毒也稍微上升!

       附两次分选图片,本次的一些出来的报告!


IMG_6839.png

IMG_6839.png

IMG_6839.png

IMG_6839.png

103058jjz5nqc7t5jna2zq.png
103059bajocfhzq8opzji2.png

103059k6qo8tcc88y899r9.png

105641xq9iqua3zwyi68ie.jpeg

103058mhkjcrt23k3k23sw.png

103058b4nt4p774c44zv4z.png

103058pjujf0dqbu8fz7n3.png

103058aijjrmgmji9bjy6m.png
回复

使用道具 举报

9

主题

153

帖子

1131

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1131
发表于 2024-3-8 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子和我们一样大,结疗周期也一样,但你们的评估报告病毒次方比我们好,注意防护,全血有浮动是很正常的,只要在可控范围内都还好!你们肝大过没?
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
 楼主| 发表于 2024-3-8 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
之前肝脾有肿大,正月初九当地复查的淋巴结有点大,这次复查彩超基本还好。继续观察吧
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2024-3-8 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天门卫看见我们说他捡到个手环,你家孩子名字,我说你们好像已经出院了。我在8号房。加油加油!我们还在等结果!希望是好结果。
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2024-3-8 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们发病快一个月了,在地方上了三次vp16,来北京主任让停用了,激素也减量,天天提心吊胆中,怕孩子发烧!煎熬
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
 楼主| 发表于 2024-3-8 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
男男李 发表于 2024-3-8 16:06
今天门卫看见我们说他捡到个手环,你家孩子名字,我说你们好像已经出院了。我在8号房。加油加油!我们还在 ...

昨天去检查的时候掉了个,今天的又没看住
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
 楼主| 发表于 2024-3-8 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
男男李 发表于 2024-3-8 16:08
我们发病快一个月了,在地方上了三次vp16,来北京主任让停用了,激素也减量,天天提心吊胆中,怕孩子发烧! ...

加油加油,护理好孩子,及时增减衣服,大人也注意好防护,一定都会好的,以后都是好消息
回复

使用道具 举报

26

主题

7615

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27040
发表于 2024-3-8 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒都是动态变化的,儿童只要血浆阴性就有机会观察,其他检查看着都还好
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
 楼主| 发表于 2024-3-8 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-3-8 19:57
eb病毒都是动态变化的,儿童只要血浆阴性就有机会观察,其他检查看着都还好

谢谢菜菜子



回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2024-3-8 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-3-8 19:57
eb病毒都是动态变化的,儿童只要血浆阴性就有机会观察,其他检查看着都还好

是么,我们全血还是五次方,血浆阴,我都担心死了
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346706
发表于 2024-3-8 22:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒血浆阴,全血很低才3次方。亚群全系感染,但是感染数值不算高。加上其他血常规、肝肾功、凝血、CT等结果也没有特别的异常问题。其他铁蛋白、细胞因子等结果没有上传。从现有结果看,整体还是乐观的。建议后期遵医生医嘱随诊即可。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
 楼主| 发表于 2024-3-8 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2024-3-8 22:37
你家EB病毒血浆阴,全血很低才3次方。亚群全系感染,但是感染数值不算高。加上其他血常规、肝肾功、 ...

谢亮哥,定心丸
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

503

积分

高级会员

Rank: 4

积分
503
发表于 2024-3-8 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
我们是12.4确诊开始一疗的。我看你的报告是北京做了腰穿和CT吗
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
 楼主| 发表于 2024-3-9 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
en,因为确诊时候脑脊液有病毒,这次就把能做的都做了
回复

使用道具 举报

热门推荐
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看
这是最近的报告,请大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明后天出院,这种可以出院吗?
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明
血项5月2号掉的,2号晚上开始不发烧到现在,铁蛋白最高3800,现在700多。这是最近几天
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现在吃甲泼尼龙片
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现
成人23岁确诊噬血细胞综合征,有发烧、肝脾肿大等症状。这是最近一次检查+基因蛋白表
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
33岁女,大佬在帮忙看看
33岁女,大佬在帮忙看看
我们用的是普那利单抗,这是今天用第三次药之前抽的血,铁蛋白5-7号是2078,现在涨了3
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎么治疗?
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎
现在在浙大儿院,确诊嗜血细胞综合征,我网上查说这个病很凶险,我都不敢睡觉。我们指
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征
2016年11月1日孩子开始发烧,以为只是普通的感冒发烧,在家吃了三天的感冒药不
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表