快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3380|回复: 18

24岁移植仓内,请大佬们看看情况,给些经验

[复制链接]

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2024-3-16 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-16 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473998
发表于 2024-3-17 11:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       关注孩子体温是个关键,还有感染指标。另细胞一般2周开始生长,前期低下都是很常见的。11号EB病毒达到进仓水平,是理想结果的,毕竟后期进仓也会继续化疗和清髓处理。

       护理方面就多看论坛以前移植的病友分享,在论坛搜索:护理,就会出来很多篇大佬的经验之谈。移植期间出现任何问题,医生都会对症处理的。加油,祝好公主顺利!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-17 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2024-3-17 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
关注感染与否吧,过程上都有个生长期,发烧的情况也多见,做好心理建设!加油
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2024-3-17 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
我女儿在仓里也有不明原因发烧,接下来听医生的安排,护理做好,营养方面跟上,慢慢都会恢复好的,不要太担心。
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2024-3-17 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
回输了就是等着长细胞,顺利的一个月左右出仓
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-17 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-17 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-17 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-17 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2625
发表于 2024-3-17 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
仓里发烧很常见的,37左右还好,我家当时都四十度左右不明原因发烧。后面细胞涨起来就慢慢好了,除了体温还有尿便情况,有什么问题及时跟医生沟通,祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473998
发表于 2024-3-17 15:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
清风当湖 发表于 2024-3-17 11:54
昨天有发烧,37.6,好久没发烧了好紧张,今天37.0。另外,亮哥,您说的感染指标主要哪几个?

有时候涨细胞阶段,也会出现低烧的情况。感染指标主要是C反蛋白、真菌等检查项目。
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2024-3-17 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
移植后需要一段时间来等待细胞生长,期间会经历病毒清除指标反复,个体差异,有些会口腔溃疡,大部分食欲差,这就考验饮食营养搭配了,还有最重要的是要注意卫生,尽量防止各种感染。每天都是提心吊胆,大家都是这样熬过来。希望你家一切顺利!空时多看看论坛上关于饮食和护理内容,还是有一些帮助的。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2024-3-17 23:23 | 显示全部楼层 中国天津
清风当湖 发表于 2024-3-17 14:00
医生说如果没有意外下下周出仓。听说通州病区里新冠阳性正在多发。

通州病区里新冠阳性正在多发?!我们还想下周去通州院区进行移植前检查呢!这还要不要去了?!你们出舱后怎么预防新冠感染呢?!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-18 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-18 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
 楼主| 发表于 2024-3-18 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-21 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-3-18 08:22
加强防护呗,尽量在层流床里待着,陪护人员也做好防护,不扎堆,不串房聊天

你们没治疗的时候血浆时是几次方?
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表