带两个XIAP基因半合子突变宝贝赴美就医，一些就诊记录及医生建议。 —— 病友经验分享

ianan · 发表于 2024-3-24 17:39

漫漫57 发表于 2024-3-24 12:16
还想问一下，你们每个月输丙球，查免疫球蛋白定量g低不低呢？因为当时我们也问过魏娜主任，是不是每个月 ...

其实刚确诊的时候医生也觉得我们的igg没有到需要打丙球的程度，我们打丙球前应该是600多。但是后来实在是感染比较频繁，一个月甚至半个月就一次，且都伴随血小板降低，儿童医院医生说那就打上丙球看一下。我们大概规律输丙球半年后就比较稳定，感染大大减少了。

ianan · 发表于 2024-3-24 17:41

慢慢87 发表于 2024-3-24 10:19
您好，您家一个月输一次丙球大概输了几个月，我家总是反复呼吸道感染肺炎，当时看过北京儿童医院贺建新，让 ...

我们目前已经规律输了一年半了，打算就这么一直输着吧，后续有新的治疗方法再说，目前是比较稳定。

漫漫57 · 发表于 2024-3-24 18:00

ianan 发表于 2024-3-24 17:39
其实刚确诊的时候医生也觉得我们的igg没有到需要打丙球的程度，我们打丙球前应该是600多。但是后来实在是 ...

好的，大概了解了。谢谢回复

宗义强 · 发表于 2024-3-24 18:43

感谢楼主的宝贵经验分享，祝大家早日康复！