快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 398|回复: 23

有没有病友用过雅美罗的,就是托珠单抗?

[复制链接]

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2024-4-20 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建厦门
这个药治疗原发病是风湿免疫的,这个药起效时间多长?效果怎么样?
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347321
发表于 2024-4-20 08:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这个在风湿相关噬血的后期治疗中,用的比较多,是很常见的维持治疗风湿疾病的药物。你配合医生就行了,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2024-4-20 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
亮哥 发表于 2024-4-20 08:10
这个在风湿相关噬血的后期治疗中,用的比较多,是很常见的维持治疗风湿疾病的药物。你配合医生就行 ...

谢谢亮哥,这个起效快吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

51

帖子

666

积分

高级会员

Rank: 4

积分
666
发表于 2024-4-20 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅美罗几天体温就恢复正常,用药期间孩子没有说过关节痛,目前已停雅美罗,改服用口服药,一切顺利
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2024-4-20 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
是一种抑制风湿因子的生物抑制药物,对白介素有抑制作用,风湿类的很多在用!
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347321
发表于 2024-4-20 08:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
William5200 发表于 2024-4-20 08:23
谢谢亮哥,这个起效快吗?

从之前病友的反馈来看,如果应答效果好,那起效还是很快的。
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
发表于 2024-4-20 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
我当时用了,8粒激素一个月内减到2粒,但是第二个月用的时候过敏了,你先咨询医生小剂量的试试,没事再加大剂量,祝你好运
回复

使用道具 举报

0

主题

105

帖子

1685

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1685
发表于 2024-4-20 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
这个药吧,一般是风湿免疫系统疾病维持治疗用的,专攻白介6的,可以减少其他免疫抑制剂的用量。所以要看你家病人目前是什么状态,什么阶段了,这个需要免疫科医生特别精确的判断,必须结合细胞因子水平,肝功,感染等指标。我家自身的经验,疾病进展的时期,宣称打完针就可以退烧,但当时打完并没有。可能与肝功能不好,存在一定感染有关,没有起到正向作用,后面反而疾病进展了。
回复

使用道具 举报

7

主题

47

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2024-4-20 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 08:24
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅 ...

现在口服的用的什么药?
回复

使用道具 举报

6

主题

49

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2024-4-20 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
ZY3822 发表于 2024-4-20 09:00
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!

你们用几天后出效果?
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
兴高不采烈 发表于 2024-4-20 08:40
这个药吧,一般是风湿免疫系统疾病维持治疗用的,专攻白介6的,可以减少其他免疫抑制剂的用量。所以要看你 ...

你们用是几天后出效果?
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
曦9302 发表于 2024-4-20 08:29
我当时用了,8粒激素一个月内减到2粒,但是第二个月用的时候过敏了,你先咨询医生小剂量的试试,没事再加大 ...

我们用输液,400mg,你们几天出效果?
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 08:24
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅 ...

我们前天用的,还没出效果,你们是几天有效果?维持了多久?
回复

使用道具 举报

4

主题

51

帖子

666

积分

高级会员

Rank: 4

积分
666
发表于 2024-4-20 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
隔壁老王 发表于 2024-4-20 08:54
现在口服的用的什么药?

芦可替尼~用2年半停药
回复

使用道具 举报

4

主题

51

帖子

666

积分

高级会员

Rank: 4

积分
666
发表于 2024-4-20 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
William5200 发表于 2024-4-20 09:05
我们前天用的,还没出效果,你们是几天有效果?维持了多久?

刚开始是2周用一次,然后听医生的慢慢拉长时间,我们最长是2个月用一次,
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
发表于 2024-4-20 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ZY3822 发表于 2024-4-20 09:00
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!

终于找到个第二次过敏的了,我也是,休克性过敏,呼吸不了,两眼一抹黑,差点把自己送走,后面又换了恩利,又过敏,我跟生物制剂估计是天敌一般存在
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
发表于 2024-4-20 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
William5200 发表于 2024-4-20 09:04
我们用输液,400mg,你们几天出效果?

过敏就是马上,液体输入体内,就是会有症状,严重的会休克,需抢救的,而且第一次都没事,大部分第二次第三次才出现问题
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2024-4-20 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 10:24
刚开始是2周用一次,然后听医生的慢慢拉长时间,我们最长是2个月用一次,

你们用完是几天有效果出现?
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2024-4-20 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
曦9302 发表于 2024-4-20 10:58
过敏就是马上,液体输入体内,就是会有症状,严重的会休克,需抢救的,而且第一次都没事,大部分第二次第 ...

我们目前没过敏
回复

使用道具 举报

热门推荐
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
在武汉儿童医院打完第9次化疗后 EB病毒外检结果不好 血浆还有4次方 马上来北上查的部
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表