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29岁噬血细胞综合征,大佬们帮忙看下检查结果

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发表于 2024-4-22 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
29岁,3月初在市区确诊EB病毒感染,3月中退烧血项恢复准备出院,3月下旬突然又发烧,然后市里医院退不了烧后转至广州。4月1开始用了94方案压噬血细胞综合征,4月4日加用门冬酰胺酶。4月13日开始gemox,期间铁蛋白涨到六千多,4月20日复查铁蛋白三千多。今天中午重新做了骨穿,结果还没出。

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发表于 2024-4-22 18:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家病人的相关检查结果,肯定是存在EB病毒感染的,成人EB病毒感染合并噬血是比较麻烦的。另再说病理活检的问题,现有活检结论没有确定是不是NK/T细胞淋巴瘤,但是怀疑和符合EB病毒阳性的T淋巴细胞增殖性疾病。但是,这个EB病毒方面的权威病理医生在北京,建议你们先去会诊后再继续治疗,因为这个疾病医生不同,治疗方案可能不太同,在北京也不会上淋巴瘤方案。而且即使上了化疗方案,也要做好后期移植的准备。所以,尽量尽快先找权威医生进行会诊评估。祝好!
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发表于 2024-4-22 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
广州那边的医生好像存在一个共识:病理不支持也先按淋巴瘤进行化疗,觉得淋巴瘤缓解了后噬血就会跟着消失。治疗时的优先顺序跟北京是反的。全系感染的eb慢活,不好搞,建议北上诊断治疗。
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发表于 2024-4-22 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
主要还是eb病毒的问题,而且病理结果指向慢活,成人eb相关疾病很麻烦,一般需要通过移植来治愈
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发表于 2024-4-22 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
成人eb病毒合并噬血,有机会赶紧北上吧,这病地方医院不行,不要拖
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发表于 2024-4-23 08:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病例有点漫活的倾向,不管是成人的EB还是漫活都不好搞,大概率还是需要移植的,还是去找专家在详细诊断一下,祝好
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 楼主| 发表于 2024-4-24 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-22 18:54
看了你家病人的相关检查结果,肯定是存在EB病毒感染的,成人EB病毒感染合并噬血是比较麻烦的。另再 ...

这是这两天的结果
现在家属先拿资料去会诊,血项恢复就一起北上
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