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23岁，女，不明噬血（本人闲聊篇）
发病至今基本情况：
3.24日晚开始发烧，体温38左右，下肢伴有轻微哆嗦（3.23去学校浴室洗澡，3.24在图书馆负一楼一天，温度较低，且姨妈刚走，以为是着凉了），喝了布洛芬；3.25早，没有发烧，较虚落，去了图书馆。中午发烧39度，睡了一觉后退烧，又去了图书馆。下午4点左右，又感觉不舒服，6点回到宿舍直接喝了布洛芬，并睡觉了，10点左右，提问达到40度，再一次喝了布洛芬。；3.26日，前往青岛大学附属医院就医，做了血常规，发热门诊诊断病毒性发烧，使用布洛芬；3.27日，并无缓解，38度左右，一直昏睡；3.28日，再一次前往青大附院发热门诊，做了血常规（不达标更多）。吃了左氧沙星，1小时后呕吐。不见效。晚上40度，医院打了屁股针，做了ct（呼吸道无感染）；3.29-3.30日，注射头孢。见效
3.31查了消化，肝（有两个酶指数很高），查甲肝乙肝（没问题）；3.31-4.1日，小门诊又复查了，使用了激素，只有短暂退烧；4.2前往省中医急诊，做了脑ct、心电图、腹部ct等。查了出血热、ngs、新型布尼亚病毒；4.3-4.6与风湿、血液、甲状腺科等会诊，怀疑噬血；4.7日做了pet/ct；4.8日，左侧锁骨去了3颗结节，两颗留在省中医病理科，一颗送到了千佛山医院病理科，并转到血液科；4.8日退烧，一边治疗一边等基因、病理结果。使用40mg甲强龙（一周）
4.15日淋巴结节再次送往北京肿瘤医院，重新做了组化，基因重排（之前结果不能排除t细胞，后北肿基因重排结果t细胞为阴性），挂了王晶石门诊，认为目前激素量大，建议激素减量。魏娜认为目前激素量不大；4.15-.4.22日，关于噬血的42种基因结果显示UNC13D杂合有突变点，查了蛋白表达没有问题，认为此基因可能致病，不能确定为原发性；4.8-4.22血液指标一直在恢复，体温未反复；4.23出院，改为口服甲强龙，从28mg见到现在6mg；北京问诊情况：因病因不明确，专家对目前治疗方案的建议
4.28下午王晶石问诊：
1. 目前基因检测不够全面，应做一个全基因测序；2. 激素应在1-2个月减停；3. 淋巴瘤可能性是有的；4. 后续复发，应及时完善检查
4.29上午王昭问诊：
1.前期诊断以及治疗无而任何问题；2.2周后停药；3. 认为我不复发的可能性达到99%；4. 目前不需要完善各种检查
4.29下午北京协和问诊：
1. 一个月减停；2. 一过性的可能是有的；3. 不需要再进一步做检查
4.30上午魏娜问诊：
1. 建议在停药之前，复查NK活性、铁蛋白等；2. 1个月后停药
问诊感受:（仅个人感受）
王晶石、王昭门诊基本全是噬血，可以与病友或者家属交流以下。 王晶石：报告比较仔细，且考虑的问题也更全面
王昭：看了基因、淋巴病理，听我说了目前用药，问了小时候是否经常生病，就直接下了结论99%不复发，说我没有问题了。并且让我听他的话就可以，先不评价他的专业能力，我对他看病的态度非常不喜欢，我花了300找他看病，一共10分钟，他说闲话就有5分钟。他一直表达的观点为：我是全国的最权威的专家，我说的就是对的，我一个月接触的病人比下边医院一年接触的要多，有一种王婆卖瓜自卖自夸的感觉。我说这话，应该会有人攻击我了。
协和随便挂了医生：报告看的非常仔细，把我4.2日最初的血液等各项指标都看过了，说法和王昭接近，
魏娜：很仔细，考虑全面，后续用药也很谨慎。
据我了解，这个病的治疗方案还不够成熟，并且病情复杂，也很急，因此最佳的治疗显得尤为重要，因此我很感谢急诊的主治大夫，怀疑我血液疾病，就开始各种检查。在我看来，凡是都应该具有批判精神，权威不代表最佳，医生也是人，凡是人都有自己的主观判断。现在的我们都是小白鼠，也要做一个清楚的小白鼠。
此次北京，上有60、70岁的阿姨，下有怀中未到一岁的宝宝，我知道他们和我经历了一样艰难且黑暗的一段时间，宝宝不清楚自己面临着怎样的病魔，家长故作坚强，我想我们都是伟大的，等那一天恢复正常生活，最应该感激的那个人是自己，是我们的坚持和勇敢！ | 
发表于 2024-6-2 10:34
楼主
