帮忙看看是不是慢活eb病毒

流星43

        孩子现在三岁多了，一岁的时候确诊噬血，2022年一月最开始是起红疹，持续发烧，去武汉确诊川崎病，幼年特发性关节炎，进lcu后22天化疗激素，2023年三月打了一岁最后一次疫苗，然后发烧，发烧，没有红疹，去医院就复发噬血又进了lcu，化疗，激素，血浆置换四次，化疗十二次，喝环疱素，后面吃卢可替尼，早晚半片，持续到现在，医生叫移植，两次lcu搞的身无分文，医生让抽骨髓去配型，我们没有钱，就没有去配型，医生说不移植就一直吃药卢可替尼维持，也没有说什么时候可以停药，大家帮帮忙看看复查的结果，有个结果是3月在武汉复查的，有个结果是在杭州儿保查的，因为检查EB病毒结果四天才出结果，还没有去找医生看，大家帮我看看，跟之前对比一下？谢谢

亮哥

       你家现有最新的结果，EB病毒血清只是弱阳性，3月份的血浆阴性，全血4次方。所以，建议还是要以全血和血浆的结果为准。另其他结果也看不出慢活EB的倾向，建议还是要以医生临床为准。

       再说你家之前噬血复发后的结果，其实怎么看都符合慢活EB。有机会找权威的噬血和风湿免疫科大咖再评估检查下吧，祝好！

宏儿

个人就目前的结果看着不像慢活，但也有可能受药物影响，这样盲目的治疗也不是办法，浪费钱不说，还容易错过最佳治疗期，联系找权威专家看看吧。祝好。

菜菜子12

看全血，血浆，血清的检查还好，目前看不出慢活

流星43

谢谢大家的回复

流星43

亮哥 发表于 2024-7-12 21:03
你家现有最新的结果，EB病毒血清只是弱阳性，3月份的血浆阴性，全血4次方。所以，建议还是要以全血 ...

不知道是不是幼年特发性关节炎，又没有哪里疼，完全不知道病因，怎么噬血都不知道

杨帆16

菜菜子12 发表于 2024-7-12 22:16
看全血，血浆，血清的检查还好，目前看不出慢活

慢活看哪几个指标？

哈3815

杨帆16 发表于 2024-7-13 13:25
慢活看哪几个指标？

看帖子里那些大佬说慢活具体看EB全血、血浆、EB感染淋巴细胞亚群、骨髓、造血干细胞的EB感染情况，当然最后诊断慢活的金标准还是友谊医院张燕林的淋巴结或者骨髓的病理活检最权威，好象是这些吧