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噬血细胞综合征之家

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儿子一岁半,巨噬细胞活化症,请大神指导

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发表于 2024-8-6 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
我儿子一岁半,从7月13日截止目前间断发热25天,在湖北省十堰市人民医院诊断为无应答川崎病,住院治疗12天转入武汉同济PICU,医生8月5号早上谈话,说是巨噬细胞活化症。我每天坐立不安,不知道宝宝在里面啥情况,看着治疗单上小抢救、大抢救、输血之类的,今天早上铁蛋白27073,很揪心,请大神帮忙看下各项指标

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发表于 2024-8-6 14:11 | 显示全部楼层 中国天津
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6号比5号好了那么一捏捏,但是纤原掉了,但是5号也可能给输纤原了,这时期没别的就是抗住,先从icu出来才能考虑其他的事儿。
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 楼主| 发表于 2024-8-6 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
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 楼主| 发表于 2024-8-6 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
兴高不采烈 发表于 2024-8-6 14:11
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6 ...

我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
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论坛元老

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发表于 2024-8-6 15:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有好转的话就行,铁蛋白这个数值好多原因都可能导致升高,综合来看情况
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 楼主| 发表于 2024-8-6 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
主要看哪些指标呢?
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论坛元老

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发表于 2024-8-6 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Ai_『浅夏、微凉 发表于 2024-8-6 15:34
主要看哪些指标呢?

白细胞,血红蛋白,血小板,转氨酶,铁蛋白,细胞因子,scd25等指标
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论坛元老

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发表于 2024-8-7 20:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病,在不同科室不同的叫法。因为巨噬是风湿疾病,而噬血也有可能是风湿引起的。所以,除了抢救,查清楚原因也是很关键的。加油!
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 楼主| 发表于 2024-8-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2024-8-7 20:58
你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病 ...

今天开的病情证明
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发表于 2024-8-8 12:40 | 显示全部楼层 中国天津

这是病情证明,打问号的诊断是不确定的,也就是疑似的。楼上大佬已经说重点关注哪些了,你看一下各项指标的对比情况。看不明白就发帖让大家看看,主要需要找医生了解一下,积极配合把这段度过去。
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