快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖

噬血细胞综合征之家论坛于2022年5月16日 病友交流 达到 90000 贴

    [复制链接]

11

主题

57

帖子

638

积分

高级会员

Rank: 4

积分
638
发表于 2020-12-12 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-8-17 21:19
感谢亮哥的发起及各位病友的帮助,让我们少走了很多的弯路。

加油
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

1927

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1927
发表于 2021-10-26 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
黑暗之中,指明道路。一起往好的走加油
回复

使用道具 举报

29

主题

6525

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24346
发表于 2021-10-27 08:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
祝所有病友否极泰来,越来越好
回复

使用道具 举报

14

主题

282

帖子

1940

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1940
发表于 2021-10-27 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥威武
回复

使用道具 举报

20

主题

176

帖子

1535

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1535
发表于 2021-11-14 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮爷最棒
回复

使用道具 举报

10

主题

44

帖子

1554

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1554
发表于 2022-5-16 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州

回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1395

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1395
发表于 2022-5-16 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海

回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1517

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1517
发表于 2022-5-16 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥威武
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-7-19 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥,如何加入群?
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346296
发表于 2023-10-23 11:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
HWLLF 发表于 2023-7-19 22:15
亮哥,如何加入群?

先加病友群群管理员微信:19150153817
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
发表于 2023-11-20 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
谢谢发起人,让我们少走弯路
回复

使用道具 举报

热门推荐
UNC13D杂合基因 23岁 无不良反应 12m g甲泼尼龙片
UNC13D杂合基因 23岁 无不良反应 12m&#81
最近一次检查+基因蛋白表达
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎么治疗?
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎
现在在浙大儿院,确诊嗜血细胞综合征,我网上查说这个病很凶险,我都不敢睡觉。我们指
33岁女,大佬在帮忙看看
33岁女,大佬在帮忙看看
我们用的是普那利单抗,这是今天用第三次药之前抽的血,铁蛋白5-7号是2078,现在涨了3
10个月宝宝不明原因嗜血,基因结果未出
10个月宝宝不明原因嗜血,基因结果未出
目前不清楚什么原因嗜血,基因结果月底才会出来,4月29号到5月1号激素冲击后血项掉了
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征
2016年11月1日孩子开始发烧,以为只是普通的感冒发烧,在家吃了三天的感冒药不
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
每天5.5片泼尼松,0.2环孢素,复查后减一片泼尼松改为4.5片,基因排除原发性嗜血,后
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升上来,是不是考虑免疫缺陷?
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升
各位病友,请帮忙看看这个检查结果,eb病毒感染嗜血细胞综合征快一年了,最近一次检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表