宝贝顺利康复，已进入幼儿园学习了！—— 宝妈经验的分享！

概不赊账免开尊 · 发表于 2024-9-2 11:09

小朋友结疗一年零五个月了，停药也有一年了。回想从发病到结疗，又到现在，孩子化疗受的苦，依然很想哭，好在一切顺利！在此，真的感谢我们噬血细胞综合征病友群里的一个宝妈，还有亮哥，真的是我和孩子人生中的贵人。没有我们这个温暖的噬血病友群，我都不知道应该怎么办，群里的宝妈一直再告诉我一些她的经验，告诉我怎么护理孩子，包括一定不能让孩子感冒着凉这些，现在想起还是很感恩，因为没有经验，很多东西都做的不对，这位宝妈就很耐心的告诉我一些常识。真的要说一万句感谢，祝好人一生平安。

现在回想，我女儿当时3岁，刚发病的时候我以为就是普通的高烧，后来孩子肚子疼，去医院检查肝脾肿大，我们镇上的医生说怀疑EB病毒引起的单核细胞增多症，让我去齐齐哈尔或者哈尔滨，然后跟宝爸商量直接去了哈尔滨，到了门诊医生看我带去的检查结果，告诉我要有心理准备有可能是噬血细胞综合征，没听过这是什么病，医生说类似于白血病，但是比白血病还急的血液病，住院开始做骨穿，各种外检，好多都忘了检查的什么，然后等结果，天天祈祷孩子没事，后来还是确诊了噬血细胞综合征。

刚开始他们说能治，我也不懂，就听他们医生的，开始大量激素冲击，一天三瓶丙球，高烧短暂控制住了，激素一减量马上又开始低烧。我问医生，医生说他们也不知道怎么回事，后来群里的宝妈告诉我，快点去北京，否则耽误了很危险，带着孩子又马上赶去北京，按照群里的宝妈说的，我选择去找的北京友谊医院王昭教授，因为我女儿还在发烧，如果等友谊医院的住院通知，害怕孩子病情再继续发展。所以，我们就入住圣马克医院，整个过程很顺利，入院就开始输液，孩子就没在烧过。

一系列检查完，医生说我女儿还是比较严重的，要马上开始化疗，告诉我要做好移植的准备，感觉天都塌了，又签了一次又一次的化疗可能引发的各种问题通知单，化疗的时候还出现过过敏的情况，好在吃了药之后过敏的情况控制住了，哭了不知道多少次，好在一切顺利，顺利结疗（孩子没有移植）。在此郑重强调，如果不知道去哪里治疗的家长，一定去北京，我们在哈尔滨六天花了三万多，病没治好，孩子也没少遭罪。医生经验不足的，主要是有可能耽误病情，如果病情发展很快，有可能就要进ICU，我们到北京的时候，管床医生就说我们去的还算及时，我现在都在后怕，也在后悔，早点去北京也许孩子少遭不少罪。

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