快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3946|回复: 8

40天宝宝感染浓毒血症引发嗜血,治疗稳定后出院观察中! —— 宝妈心情分享

[复制链接]

10

主题

30

帖子

548

积分

高级会员

Rank: 4

积分
548
发表于 2024-11-1 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
       宝宝2024年9月1号满月,于9月2号接种乙肝疫苗后,第二天凌晨开始低烧,低烧持续了两天,没有间断,最高37.7,在第二天下午的时候去当地医院查验血常规,血项都很正常,医生就说继续观察,如果体温升高就来办住院,于是当天晚上9点左右体温到了38.3,我们立即去医院了,因为小月龄的宝宝一般不会发烧,住进去以后抽血检查现阶段所有的流行病毒,都是正常的,只有肝功能异常,医生说病毒感染也会导致肝功能异常,喊继续观察。

       因为找不到具体的病因,也没针对性用药,就输了点补液,期间体温有两次升到39.1,吃了美林后退下来,没一会体温又起来了,就这样反反复复,到第二天下午,因为要做检查要经过儿科主任的办公室,我就把孩子抱去他看了一下,当时用手摸了肚子,反复了好几遍,就说去做个腹部B超,我们又着急的抱着孩子去做,拿了结果下来,B超上也看不出异常,他又摸了摸肚子,就说你们转上级医院吧,当时容不得半点迟疑,收拾东西就走了。

114426a9t9iaa4lkik696s.png
       在去往同济的路上,感觉到孩子的眼神有点不对劲了,一路催促老公开快点,在当晚9点顺利住进去了,紧接着就是一系列的抽血化验,在我还以为最多只是一个重症肺炎的时候,第二天医生说喊我们转picu,很严重,孩子进去了后主治医生跟我们谈话初步怀疑嗜血细胞综合症,听都没听过的疾病,发生在这么小的宝宝身上,感觉天塌了,目前阶段就是配合医生全力救治孩子,前三天都处于一个紧急的状态,没有一点好转。

       第四天体温控制住了,开始激素冲击,合并着浓毒血症金黄色葡萄球菌重症肺炎,我可怜的孩子一个人在icu打怪兽,每当想到这眼泪止不住的流。

       好在第七天医生谈话孩子嗜血已经控制在一个平稳的阶段了,悬着的心放松了一点,还有接下来的重症肺炎,在icu住了12天后转入普通病房继续观察,对于这么小月龄的宝宝来说,真不容易,都不知道自己那几天是怎么过过来的,我的崽好坚强,他挺过来了。在确诊病情的第一天就在网上(嗜血细胞综合症之家病友论坛)看到了亮哥,亮哥就跟我说去找哪个哪个医生,找到亮哥就感觉像找到了组织一样,在那么紧急的状态下像一束光照亮了我,以及后面不管是在论坛上还是在病友群里,我提的问题都能及时帮我解答,还有几位大佬,菜哥、听观涛海的涛哥,都非常感谢,在确诊45天的时候基因结果也出来了,未检测到与嗜血相关的基因变异,暂时排除了原发,这次感染就是最好的辩证结果,心里也在那一刻得到了久违的放松感。

200151rwcg5srxvcyfl3f7.png

       我知道这只是第一个难关,后面要更加细心的照顾宝宝,不能有任何松懈,都说停药观察期一年,在这个期间很关键,我也要调整心态迎接今后的每一天。

       在此,感谢每一位医生,谢谢亮哥的嗜血病友论坛。祝大家身体健康,万事顺意!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488507
发表于 2024-11-1 18:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,为大家带来宝贝的治疗故事。也祝愿宝贝在以后的生活中,一切越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2024-11-1 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33282
发表于 2024-11-1 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜呀,希望越来越好!
回复

使用道具 举报

10

主题

30

帖子

548

积分

高级会员

Rank: 4

积分
548
 楼主| 发表于 2024-11-2 02:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
春末yy夏初 发表于 2024-11-1 18:59
加油

谢谢 祝孩子们都健康平安 疾病退退退
回复

使用道具 举报

10

主题

30

帖子

548

积分

高级会员

Rank: 4

积分
548
 楼主| 发表于 2024-11-2 02:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
亮哥 发表于 2024-11-1 18:38
感谢大佬的分享,为大家带来宝贝的治疗故事。也祝愿宝贝在以后的生活中,一切越来越好!

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

10

主题

30

帖子

548

积分

高级会员

Rank: 4

积分
548
 楼主| 发表于 2024-11-2 02:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
菜菜子12 发表于 2024-11-1 23:35
恭喜呀,希望越来越好!

谢谢菜菜子大哥 ~
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-11-5 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问下 这是疫苗引起的吗?
回复

使用道具 举报

10

主题

30

帖子

548

积分

高级会员

Rank: 4

积分
548
 楼主| 发表于 2024-11-6 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
FHPBT 发表于 2024-11-5 01:00
请问下 这是疫苗引起的吗?

不是疫苗引起的 感染了浓毒血症,正好碰到一起了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表