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噬血细胞综合征之家

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40天宝宝感染浓毒血症引发嗜血,治疗稳定后出院观察中! —— 宝妈心情分享

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发表于 2024-11-1 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
       宝宝2024年9月1号满月,于9月2号接种乙肝疫苗后,第二天凌晨开始低烧,低烧持续了两天,没有间断,最高37.7,在第二天下午的时候去当地医院查验血常规,血项都很正常,医生就说继续观察,如果体温升高就来办住院,于是当天晚上9点左右体温到了38.3,我们立即去医院了,因为小月龄的宝宝一般不会发烧,住进去以后抽血检查现阶段所有的流行病毒,都是正常的,只有肝功能异常,医生说病毒感染也会导致肝功能异常,喊继续观察。

       因为找不到具体的病因,也没针对性用药,就输了点补液,期间体温有两次升到39.1,吃了美林后退下来,没一会体温又起来了,就这样反反复复,到第二天下午,因为要做检查要经过儿科主任的办公室,我就把孩子抱去他看了一下,当时用手摸了肚子,反复了好几遍,就说去做个腹部B超,我们又着急的抱着孩子去做,拿了结果下来,B超上也看不出异常,他又摸了摸肚子,就说你们转上级医院吧,当时容不得半点迟疑,收拾东西就走了。

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       在去往同济的路上,感觉到孩子的眼神有点不对劲了,一路催促老公开快点,在当晚9点顺利住进去了,紧接着就是一系列的抽血化验,在我还以为最多只是一个重症肺炎的时候,第二天医生说喊我们转picu,很严重,孩子进去了后主治医生跟我们谈话初步怀疑嗜血细胞综合症,听都没听过的疾病,发生在这么小的宝宝身上,感觉天塌了,目前阶段就是配合医生全力救治孩子,前三天都处于一个紧急的状态,没有一点好转。

       第四天体温控制住了,开始激素冲击,合并着浓毒血症金黄色葡萄球菌重症肺炎,我可怜的孩子一个人在icu打怪兽,每当想到这眼泪止不住的流。

       好在第七天医生谈话孩子嗜血已经控制在一个平稳的阶段了,悬着的心放松了一点,还有接下来的重症肺炎,在icu住了12天后转入普通病房继续观察,对于这么小月龄的宝宝来说,真不容易,都不知道自己那几天是怎么过过来的,我的崽好坚强,他挺过来了。在确诊病情的第一天就在网上(嗜血细胞综合症之家病友论坛)看到了亮哥,亮哥就跟我说去找哪个哪个医生,找到亮哥就感觉像找到了组织一样,在那么紧急的状态下像一束光照亮了我,以及后面不管是在论坛上还是在病友群里,我提的问题都能及时帮我解答,还有几位大佬,菜哥、听观涛海的涛哥,都非常感谢,在确诊45天的时候基因结果也出来了,未检测到与嗜血相关的基因变异,暂时排除了原发,这次感染就是最好的辩证结果,心里也在那一刻得到了久违的放松感。

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       我知道这只是第一个难关,后面要更加细心的照顾宝宝,不能有任何松懈,都说停药观察期一年,在这个期间很关键,我也要调整心态迎接今后的每一天。

       在此,感谢每一位医生,谢谢亮哥的嗜血病友论坛。祝大家身体健康,万事顺意!

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发表于 2024-11-1 18:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,为大家带来宝贝的治疗故事。也祝愿宝贝在以后的生活中,一切越来越好!
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发表于 2024-11-1 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
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发表于 2024-11-1 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜呀,希望越来越好!
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 楼主| 发表于 2024-11-2 02:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
春末yy夏初 发表于 2024-11-1 18:59
加油

谢谢 祝孩子们都健康平安 疾病退退退
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 楼主| 发表于 2024-11-2 02:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
亮哥 发表于 2024-11-1 18:38
感谢大佬的分享,为大家带来宝贝的治疗故事。也祝愿宝贝在以后的生活中,一切越来越好!

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2024-11-2 02:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
菜菜子12 发表于 2024-11-1 23:35
恭喜呀,希望越来越好!

谢谢菜菜子大哥 ~
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发表于 2024-11-5 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问下 这是疫苗引起的吗?
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 楼主| 发表于 2024-11-6 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
FHPBT 发表于 2024-11-5 01:00
请问下 这是疫苗引起的吗?

不是疫苗引起的 感染了浓毒血症,正好碰到一起了。
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