快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7291|回复: 13

宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享!

[复制链接]

9

主题

29

帖子

517

积分

高级会员

Rank: 4

积分
517
发表于 2024-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
       距离宝宝出院回家观察快两个月了,这两个月的状态还是很不错的,我们家属的心情也犹如过山车,非常记得刚开始确诊病情的时候,那种感觉就是天塌了,也好在当初很及时的去了医院,这是医生说的,去的及时治疗的也很及时,因为噬血细胞综合征这个疾病进展太快了,有可能这会看着好好的,一会就没了,更何况是这么小月龄的宝宝身上。

       住进了icu,前几天的情况都很危急,记得当时亲朋好友他们都在各地帮我挂了权威的专家号咨询,得到的都是不好的消息,这么小的宝宝,大概率就是原发,焦急的情绪笼罩着我,直到40多天后所有的基因结果出来了,显示正常没有噬血相关的变异,心里的那块石头暂时落地了,宝宝确诊病情在icu的那段日子会是我这辈子最最难过的日子,那时候时常在想会不会是自己的原因,孕期没好好休息吃了外面的垃圾食品给他带来疾病,如果知道他来到这个世界这么痛苦就不该带他来了,无时无刻都在责怪自己,好在医生及时针对性的治疗情况一天比一天乐观,我的心情因此也舒坦了些,相信我的宝宝熬过了这些苦,以后的日子都是甜的,出院后的护理工作也是交代家里人做的非常精细,生怕出一点差错,遵医嘱定期复查。

       最后祝愿所有的病友都平平安安,早日康复~最近天气也变凉了,这几个月照顾孩子也非常的疲惫,昨天家里人安排了一顿火锅给我解馋,吃的是大快朵颐。最后附上美食照片和宝宝的可爱照片!


火锅.jpeg

宝贝.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456505
发表于 2024-11-18 13:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,为我们带来正能量的笔记,祝小宝贝健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

0

主题

342

帖子

4844

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4844
发表于 2024-11-18 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

5

主题

68

帖子

2348

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2348
发表于 2024-11-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
宝贝加油!父母加油,走过泥泞,余生都是坦途!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-11-18 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
很棒!祝宝宝健康快乐的成长
回复

使用道具 举报

10

主题

209

帖子

1784

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1784
发表于 2024-11-18 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2024-11-18 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝愿宝宝像火锅儿一样旺旺旺
回复

使用道具 举报

0

主题

216

帖子

2818

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2818
发表于 2024-11-18 15:14 | 显示全部楼层 中国天津
宝贝儿肯定是吃香的喝辣的
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

1366

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1366
发表于 2024-11-18 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1510

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1510
发表于 2024-11-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
发表于 2024-11-18 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

18

主题

79

帖子

1109

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1109
发表于 2024-11-18 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

20

主题

8774

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32032
发表于 2024-11-18 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
好消息!恭喜呀!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
发表于 2025-6-18 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
我湖北随州的,同样的脓毒血症引起的噬血细胞综合症,在武汉同济治疗的,急切盼望您的回复,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表