快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7592|回复: 13

宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享!

[复制链接]

10

主题

30

帖子

545

积分

高级会员

Rank: 4

积分
545
发表于 2024-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
       距离宝宝出院回家观察快两个月了,这两个月的状态还是很不错的,我们家属的心情也犹如过山车,非常记得刚开始确诊病情的时候,那种感觉就是天塌了,也好在当初很及时的去了医院,这是医生说的,去的及时治疗的也很及时,因为噬血细胞综合征这个疾病进展太快了,有可能这会看着好好的,一会就没了,更何况是这么小月龄的宝宝身上。

       住进了icu,前几天的情况都很危急,记得当时亲朋好友他们都在各地帮我挂了权威的专家号咨询,得到的都是不好的消息,这么小的宝宝,大概率就是原发,焦急的情绪笼罩着我,直到40多天后所有的基因结果出来了,显示正常没有噬血相关的变异,心里的那块石头暂时落地了,宝宝确诊病情在icu的那段日子会是我这辈子最最难过的日子,那时候时常在想会不会是自己的原因,孕期没好好休息吃了外面的垃圾食品给他带来疾病,如果知道他来到这个世界这么痛苦就不该带他来了,无时无刻都在责怪自己,好在医生及时针对性的治疗情况一天比一天乐观,我的心情因此也舒坦了些,相信我的宝宝熬过了这些苦,以后的日子都是甜的,出院后的护理工作也是交代家里人做的非常精细,生怕出一点差错,遵医嘱定期复查。

       最后祝愿所有的病友都平平安安,早日康复~最近天气也变凉了,这几个月照顾孩子也非常的疲惫,昨天家里人安排了一顿火锅给我解馋,吃的是大快朵颐。最后附上美食照片和宝宝的可爱照片!


火锅.jpeg

宝贝.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468679
发表于 2024-11-18 13:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,为我们带来正能量的笔记,祝小宝贝健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

0

主题

357

帖子

4998

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4998
发表于 2024-11-18 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

5

主题

69

帖子

2354

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2354
发表于 2024-11-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
宝贝加油!父母加油,走过泥泞,余生都是坦途!
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27200
发表于 2024-11-18 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
很棒!祝宝宝健康快乐的成长
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2024-11-18 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2024-11-18 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝愿宝宝像火锅儿一样旺旺旺
回复

使用道具 举报

0

主题

222

帖子

2876

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2876
发表于 2024-11-18 15:14 | 显示全部楼层 中国天津
宝贝儿肯定是吃香的喝辣的
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

1387

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1387
发表于 2024-11-18 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
发表于 2024-11-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

427

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
427
发表于 2024-11-18 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

18

主题

79

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
发表于 2024-11-18 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

20

主题

8892

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32559
发表于 2024-11-18 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
好消息!恭喜呀!
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2025-6-18 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
我湖北随州的,同样的脓毒血症引起的噬血细胞综合症,在武汉同济治疗的,急切盼望您的回复,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表