快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8268|回复: 13

宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享!

[复制链接]

10

主题

30

帖子

548

积分

高级会员

Rank: 4

积分
548
发表于 2024-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
       距离宝宝出院回家观察快两个月了,这两个月的状态还是很不错的,我们家属的心情也犹如过山车,非常记得刚开始确诊病情的时候,那种感觉就是天塌了,也好在当初很及时的去了医院,这是医生说的,去的及时治疗的也很及时,因为噬血细胞综合征这个疾病进展太快了,有可能这会看着好好的,一会就没了,更何况是这么小月龄的宝宝身上。

       住进了icu,前几天的情况都很危急,记得当时亲朋好友他们都在各地帮我挂了权威的专家号咨询,得到的都是不好的消息,这么小的宝宝,大概率就是原发,焦急的情绪笼罩着我,直到40多天后所有的基因结果出来了,显示正常没有噬血相关的变异,心里的那块石头暂时落地了,宝宝确诊病情在icu的那段日子会是我这辈子最最难过的日子,那时候时常在想会不会是自己的原因,孕期没好好休息吃了外面的垃圾食品给他带来疾病,如果知道他来到这个世界这么痛苦就不该带他来了,无时无刻都在责怪自己,好在医生及时针对性的治疗情况一天比一天乐观,我的心情因此也舒坦了些,相信我的宝宝熬过了这些苦,以后的日子都是甜的,出院后的护理工作也是交代家里人做的非常精细,生怕出一点差错,遵医嘱定期复查。

       最后祝愿所有的病友都平平安安,早日康复~最近天气也变凉了,这几个月照顾孩子也非常的疲惫,昨天家里人安排了一顿火锅给我解馋,吃的是大快朵颐。最后附上美食照片和宝宝的可爱照片!


火锅.jpeg

宝贝.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488570
发表于 2024-11-18 13:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,为我们带来正能量的笔记,祝小宝贝健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2024-11-18 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2360
发表于 2024-11-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
宝贝加油!父母加油,走过泥泞,余生都是坦途!
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2024-11-18 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
很棒!祝宝宝健康快乐的成长
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1841
发表于 2024-11-18 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2024-11-18 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝愿宝宝像火锅儿一样旺旺旺
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3025

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3025
发表于 2024-11-18 15:14 | 显示全部楼层 中国天津
宝贝儿肯定是吃香的喝辣的
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

1429

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1429
发表于 2024-11-18 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1532
发表于 2024-11-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

490

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
490
发表于 2024-11-18 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

18

主题

79

帖子

1127

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1127
发表于 2024-11-18 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2024-11-18 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
好消息!恭喜呀!
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

946

积分

高级会员

Rank: 4

积分
946
发表于 2025-6-18 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
我湖北随州的,同样的脓毒血症引起的噬血细胞综合症,在武汉同济治疗的,急切盼望您的回复,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表