快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10260|回复: 30

孩子回归学校的问题?

[复制链接]

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
发表于 2025-1-6 12:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国海南海口
亲爱的友友们:

大家好,我们又来报平安了,希望还在努力的人们更加坚强勇敢,美好的生活就在前方,只要我们不放弃,我们就离成功越来越近。

我们10月初从北京回来海南已经三个多月了,一切都在有条不紊的回归,每一天醒来我都感到非常的幸运和满足,我们终于还有这样的机会逐渐回归正常的生活,非常感恩。往后我们将更加珍惜这来之不易的平静与美好。

同时在这我也想再次征求一下过来人的意见,我家孩子是EB病毒感染引起的嗜血细胞综合征,5月初在北京上了LDEP方案,6月底结束疗程,当时血浆还没有转阴,血浆3次方,全血4四次,因为没有移植,我们选择在北京观察3个月,8月份开始孩子血浆开始转阴,9月底的三个月评估孩子血浆阴性,全血3次方,医生同意我们回老家,回来后10月复查全血开始转阴,11月和12月复查全血持续阴性,其他指标也都正常。

我们现在想到孩子上学的问题,想着如果1月和2月的全血还持续阴性的话,年后是否可以送孩子回去学校了?在此征求有一下大家的意见,谢谢。

也祝所有的大佬友友们在新的一年里健康平安,万事顺利,幸福美满。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456434
发表于 2025-1-6 17:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
      感谢大佬的分享,我个人认为只要检查结果持续正常,你家年后春暖花开读书也是可以的。读书前可以复查一次,以精准判断恢复情况后,再决定读书的时间哈。祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2025-1-6 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
关于孩子上学的问题,如果检查结果一直很好的情况开春暖和的时候可以回归校园,因为他们早晚都要回归正常生活的!但是一定要检查结果很好,并且持续转阴的情况
回复

使用道具 举报

3

主题

40

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2025-1-6 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
转阴好快啊,我们家 1 年多了还全血还 4 次方,上了一个学期幼儿园了
回复

使用道具 举报

5

主题

49

帖子

562

积分

高级会员

Rank: 4

积分
562
发表于 2025-1-6 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我孩子都2年了,这个月复查降到3次方了,还是很欣慰,不晓得好久转阴。
回复

使用道具 举报

18

主题

79

帖子

1109

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1109
发表于 2025-1-6 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
你们都连续转阴了,真好,我们全血还有3次方,等年后去北京复查后也要问问大王什么时候能上学,能正常生活
回复

使用道具 举报

20

主题

8774

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32032
发表于 2025-1-6 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
到时候复查看看,如果检查都好,没有其他异常的话,可以考虑
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3686

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3686
发表于 2025-1-6 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东清远
温暖你@_@ 发表于 2025-1-6 17:22
我孩子都2年了,这个月复查降到3次方了,还是很欣慰,不晓得好久转阴。

我的也是两年没转阴,也是3次方
回复

使用道具 举报

10

主题

209

帖子

1784

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1784
发表于 2025-1-6 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
羡慕你们转阴了,我们去年11月结疗,现在还是3-4次方徘徊,好久都没查了,一切都很正常,想着明年开春去学校读一学期幼儿园呢
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
亮哥 发表于 2025-1-6 17:11
感谢大佬的分享,我个人认为只要检查结果持续正常,你家年后春暖花开读书也是可以的。读书前可以复查 ...

收到,谢谢亮哥,我们这边儿童医院的意思也是年后可以去,如果实在不放心就去半天,我们等1月和2月检查的情况,也会按照亮哥的建议做一个完整的复查后再做决定,谢谢。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
琦7205 发表于 2025-1-6 17:15
关于孩子上学的问题,如果检查结果一直很好的情况开春暖和的时候可以回归校园,因为他们早晚都要回归正常生 ...

谢谢您的建议和解答,确实迟早都要回归正常生活,只能一步一步试探着往前走。
回复

使用道具 举报

0

主题

342

帖子

4844

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4844
发表于 2025-1-6 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
情况稳定可以上学了,前期尽量戴着口罩,开春后流感应该还比较狂,尽量防护一下。毕竟感冒发烧也心惊胆跳的!
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
Joey29 发表于 2025-1-6 17:18
转阴好快啊,我们家 1 年多了还全血还 4 次方,上了一个学期幼儿园了

当时我也是很怀疑这个结果的,从孩子减药停药后变化确实很大,我都不敢相信还特意去问亮哥和几个病友,孩子的个体差异确实还挺大的,反正不管什么样的结果,我们就负责孩子吃好睡好运动好,让身体慢慢恢复过来。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
温暖你@_@ 发表于 2025-1-6 17:22
我孩子都2年了,这个月复查降到3次方了,还是很欣慰,不晓得好久转阴。

三次方很低了,相信很快就会转阴了的
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1735

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1735
发表于 2025-1-6 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
又是羡慕一铭哥哥病毒转阴的一天,我们也要加油,加油!
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
叶子97 发表于 2025-1-6 17:26
你们都连续转阴了,真好,我们全血还有3次方,等年后去北京复查后也要问问大王什么时候能上学,能正常生活
...

三次方了转阴就快了,我们现在出门孩子都不愿意带口罩了,不过都是去人少的地方。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
阳光下的 发表于 2025-1-6 17:35
羡慕你们转阴了,我们去年11月结疗,现在还是3-4次方徘徊,好久都没查了,一切都很正常,想着明年开春去学 ...

可能孩子比较小免疫力恢复要慢一些,我们现在是每个月都查就想持续监测,说不定你们下次查的时候就阴性了,我们是小学,孩子大了在家总是玩游戏,时间长了就比较担心所以想试着放回去学校。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
春末yy夏初 发表于 2025-1-6 17:50
情况稳定可以上学了,前期尽量戴着口罩,开春后流感应该还比较狂,尽量防护一下。毕竟感冒发烧也心惊胆跳的 ...

非常感谢您的建议,我也想着要是回去的话还是要戴口罩,也不在学校吃饭和午休,中午接回家,尽量慢慢的放开。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
菜菜子12 发表于 2025-1-6 17:28
到时候复查看看,如果检查都好,没有其他异常的话,可以考虑

好的,收到,谢谢菜菜子大佬的意见。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2025-1-6 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
小懒~ 发表于 2025-1-6 17:56
又是羡慕一铭哥哥病毒转阴的一天,我们也要加油,加油!

哈哈,小芊樾也加油,相信很快也会转阴啦。
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。求解答疑惑
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周
孩子 孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表