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噬血细胞综合征之家

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5岁女宝,停药一年零一个月的复查结果

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发表于 2025-1-8 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏连云港
宝贝是EB病毒引起嗜血,已经停药一年零一个月了,最新的复查结果,请各位大佬帮忙看看


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发表于 2025-1-8 10:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这次的复查结果,除了EB病毒全血结果仅仅只有3次方了,其他各项我个人认为都是挺好的了。建议好好带娃,遵医嘱后期随诊就行了。祝越来越好!
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发表于 2025-1-8 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看到你家也是三次方,我也放心了,我们也是3次方,有一次肺炎住院,到4次方。你们上学了吗?
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发表于 2025-1-8 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查结果都挺好的,EB病毒3次方,我们所羡慕的结果啊!
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发表于 2025-1-8 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
全血的次方数都是我们羡慕的呢,你们有读书了吗?
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 楼主| 发表于 2025-1-8 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
亮哥 发表于 2025-1-8 10:30
你家这次的复查结果,除了EB病毒全血结果仅仅只有3次方了,其他各项我个人认为都是挺好的了。建议好 ...

嗯,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2025-1-8 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
佳木 发表于 2025-1-8 10:33
看到你家也是三次方,我也放心了,我们也是3次方,有一次肺炎住院,到4次方。你们上学了吗?

我家三个星期前发烧一次也是4次方,正常上大班,但是三个星期前发烧给她停课了,年后再上
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 楼主| 发表于 2025-1-8 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
阳光下的 发表于 2025-1-8 10:47
全血的次方数都是我们羡慕的呢,你们有读书了吗?

上大班啦,最近停课年后再去上
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 楼主| 发表于 2025-1-8 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
小懒~ 发表于 2025-1-8 10:33
检查结果都挺好的,EB病毒3次方,我们所羡慕的结果啊!

一起加油
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发表于 2025-1-8 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鸡西
麻烦问下孩子停药多久去上学的
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发表于 2025-1-8 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,免疫功能看着也恢复了
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发表于 2025-1-9 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国

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 楼主| 发表于 2025-1-10 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
X。 发表于 2025-1-8 19:48
麻烦问下孩子停药多久去上学的

停药大概10个月,医生说可以上学的
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 楼主| 发表于 2025-1-10 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
菜菜子12 发表于 2025-1-8 22:11
检查都挺好的,免疫功能看着也恢复了

嗯嗯,是的呢,开心哦
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 楼主| 发表于 2025-1-10 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
感恩71 发表于 2025-1-9 23:39

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发表于 2025-1-10 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,您好,我家小孩2岁6个月,今天确诊是eb感染的噬血细胞综合征,想请问一下您是在哪治疗的,怎么治的,是否移植了?
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 楼主| 发表于 2025-1-13 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CHHGP 发表于 2025-1-10 20:58
楼主,您好,我家小孩2岁6个月,今天确诊是eb感染的噬血细胞综合征,想请问一下您是在哪治疗的,怎么治的, ...

没有移植,不是基因问题,在苏州儿童医院肖佩芳主任
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发表于 2025-1-16 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐寒 发表于 2025-1-13 11:19
没有移植,不是基因问题,在苏州儿童医院肖佩芳主任

我麻烦再问一下,你们eb感染的亚群是?
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发表于 2025-8-25 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南信阳
我想问下你们感染了现在停药停的是什么药啊?
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