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噬血细胞综合征之家

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22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果

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发表于 2025-1-9 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东潍坊
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子


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发表于 2025-1-9 10:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家之前的帖子,给人感觉的确要移植的概率大。但是治疗后EB病毒多次转阴了,这个情况是很好的,是有所期盼不移植的。同时你家也出现了活检病理上的异常情况,有个EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病1级,这个病理结果常规理解是不太理想的,与EB病毒有重要关系,万幸的只是1级,是有概率在控制EB病毒后缓解的。总的来说,你家这个整体诊治情况还好,类似增殖性疾病和EB病毒转阴的成人病友,我印象中还是有不移植的,但是数量很少很少哈。还有就是一些染色体、基因等报告不知道结果如何,没有看到结果,这些都是很关键的。

       我个人建议,拿着你家初期的EB病毒检查报告和现在的EB病毒报告,包括病理活检报告,还有免疫功能学、流式细胞术、染色体、基因检测结果。去挂个号去问下王主任,这种还是要通过王主任的经验和分析,看看他的判断和意见。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-1-9 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
亮哥 发表于 2025-1-9 10:28
你家之前的帖子,给人感觉的确要移植的概率大。但是治疗后EB病毒多次转阴了,这个情况是很好的,是 ...

谢谢,主要是不在北京,我爸爸陪护,老年人搞不懂
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 楼主| 发表于 2025-1-9 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
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发表于 2025-1-9 10:49 | 显示全部楼层 中国四川成都

       这个基因报告是你们当地做的吧,看着是没有问题哈。但是在北京应该会重新检测的,北京的相关结果更权威和精准。建议部分重要的报告要以北京为准哈。祝好!
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发表于 2025-1-9 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
病理已经是慢活了 不过化疗效果不错!听听大主任的意见吧!
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发表于 2025-1-9 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: OAISC 发表于 2025-1-9 11:31
病理已经是慢活了 不过化疗效果不错!听听大主任的意见吧!

还不完全算是,EB病毒相关噬血也会导致这种病理结果的。
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发表于 2025-1-9 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒的检查挺好的,具体还要看下eb病毒亚群的情况,看下亚群的eb病毒有没有被清除
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 楼主| 发表于 2025-1-9 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
亮哥 发表于 2025-1-9 10:49
这个基因报告是你们当地做的吧,看着是没有问题哈。但是在北京应该会重新检测的,北京的相关结果 ...

在帮忙看一下

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发表于 2025-1-9 13:44 | 显示全部楼层 中国四川成都

现有补充的相关结果也没有特别明确的异常,等待医生进一步的检查结论吧。
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发表于 2025-1-16 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
老乡,找王昭看看吧   说不定有更优方案
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 楼主| 发表于 2025-1-16 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ADVUP 发表于 2025-1-16 12:28
老乡,找王昭看看吧   说不定有更优方案

谢谢,我这啥也不懂
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发表于 2025-1-16 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
初心27 发表于 2025-1-16 12:53
谢谢,我这啥也不懂

哈哈哈哈哈哈,我也看不太懂,毕竟不是专业的。我之前提前准备了自己想要问的问题,最后也没有问出来,在他眼里我是最最最轻的,他觉得我吃4个月的甲强龙都是过度治疗了   
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发表于 2025-5-4 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,我的情况和你差不多,医生建议移植,我现在不想移。我想问你用的什么化疗方案,现在身体情况怎么样了,最后选择移植了么。
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