快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3548|回复: 5

有弥漫大B淋巴瘤合并嗜血的网友吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2025-2-13 15:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
      我妈妈73岁,2025年1月15日开始发烧到今天已经1个多月了,年前在本市中心医院医生怀疑嗜血给与了甲泼尼龙和丙球治疗,2月5日在武汉协和医院骨穿发现嗜血细胞,怀疑是淋巴瘤型嗜血细胞综合征,现在在协和医院用dep方案化疗,我想问问各位群友有没有什么治疗经验可以分享一下?谢谢各位大佬。

153637g5257j017w3uib5j.png

153637jkahdodaer4ha0ll.png

153638ckq6mq799ddq6hw7.png

153638czwu0x6bzpcqcaw9.png

153638qifi04r97tl7auvm.png

153638t4yd5it0u1hejje5.png

153638xr6bto6vn7vtjgj2.png

153639axdsug2z2fessykf.png

160000baripszps7uucasv.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
441969
发表于 2025-2-13 17:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里类似大B淋巴瘤合并噬血的患者还是比较多,你可以在论坛搜索:大B  两个字,会出来相同病例的病友分享。类似淋巴瘤合并噬血,一般先积极治疗噬血,因为噬血很短时间就可能导致死亡,先噬血再淋巴瘤的方案。具体治疗需要医生结合病人的情况来判断,另病人年龄较高,家属需要注意化疗后的毒副作用。请谨遵医生医嘱。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

290

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
290
发表于 2025-2-13 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
嗜血的话还是抓紧去北京找王昭吧,嗜血权威,我家孩子也是淋巴瘤嗜血,已治疗结束,正常上学 ,顺利!
回复

使用道具 举报

26

主题

8665

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31489
发表于 2025-2-14 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,scd25这些噬血指标都比较高,看化疗后有没有好转,噬血控制后再针对原发病进行治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2025-2-14 09:04 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
菜菜子12 发表于 2025-2-14 08:47
铁蛋白,scd25这些噬血指标都比较高,看化疗后有没有好转,噬血控制后再针对原发病进行治疗

是啊,昨天开始用dep方案化疗
87004d6c-89c5-4410-a5fa-925a3c6ae844.png
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2025-2-20 13:57 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
董9266 发表于 2025-2-14 09:04
是啊,昨天开始用dep方案化疗

今天查肝功能基本正常,甘油三酯,乳酸脱氢酶正常,铁蛋白3700多
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好?
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性
小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿,在老家诊所输头孢一个星期后没有好转,后在县人
麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb需要移植?
麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb
病人12岁,麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb需要移植?
10岁男孩噬血,最新的报告
10岁男孩噬血,最新的报告
我家小孩今年10岁了,今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症,没有做其他什么化疗,就
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请问大家该怎么办?
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请
大家好!谢谢大家点开我这个问题。 我和先生37岁,一直怀不上,在做试管的过程中
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
不明原因噬血,停药2个半月,淋巴结肿大,会不会是复发前兆?
王昭  教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问    ———   知识分享
王昭 教授解答噬血细胞综合征之家病友的十
非常感谢病友刘萌先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表