成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享 —— 病友分享指南

陆永团 · 发表于 2025-4-22 12:59

   进仓的那天，作为家属心里期待又迷茫，想做到最好又手忙脚乱，所以就萌生了进仓经验分享的念头，希望能帮到需要的病友们。

     一、关于进仓前的准备

   1、饮食：说出来不怕大家笑话，由于住院后知道家属要化疗，就想着让他多吃点，攒肉。所以基本每顿都外卖了很多肉，而肉很多油，这样的后果就是我们海吃海喝一周后，怀疑胰腺炎，直接禁食了，中间经历过两次化疗，这一个月内最多吃点粥和面条。这里的教训是饮食要干净清淡，高蛋白，少油。怀疑胰腺炎的时候，主任跟我说，胰腺炎就移植不了了，慌得一批。

   2、供者：我们在供者这里，波折不断，十多个配型，要不EBV过不了，要不配型不上。这里建议选择移植的病友，如果经济允许，一开始就动员亲缘亲戚做配型和筛查全血和血浆的EBV DNA，都合适就都安排查体。 配型的话，医生会给你联系方式的；EBV DNA这里，我本来想让亲戚们送到患者检测的天津那边查，但是陆运3天，怕结果不准确，我们是老乡给的广州本地金域联系人的电话接收样品。期间两个信息为我们进仓争取了时间：一开始同胞查体不过的时候，我问了亮哥自家小孩能不能过来查体，他说配型肯定配得上的，我就跟主治商量让他们过来查体；二外甥的妈妈和我们家属是全相合，我找了主任，主任在配型没出的时候，就让外甥过来查体了。

   3、痔疮预处理：可以问问主治医生，痔疮这里需不需要找：中国中医科学院西苑医院李东冰主任开中药坐浴（每周三出诊，药可以煎好邮寄），以及开：壳聚糖医用生物凝胶（这个在痔疮出血时好用）。你需要拍一张痔疮的照片给他看，李东冰主任是非常非常好的人！！！

   4、进仓物品准备（通州版）：我当时时间不够，所以就打印了清单去附近市场那里给他们清单，他们收好后，我就叫货拉拉拉回租房。下面是我在通州买的物品以及对应的店铺，其他医院或者院区的可以参考【清单外购买的有用的东西】：

进仓物品购买.png

      二、进仓当天

      如果进仓前一天出院的话，进仓当天一定一定要早上早点到病区等候，我们当时医生让八点到，我们九点半才到，进仓谈话完，刚好接近12点；这个时候是护工最忙的时候，所以我们坐着等了挺久，乱糟糟的，病人有点体力不支了。如果允许带一个亲戚陪同，进入移植区后会让你把你自己的衣服，鞋子，首饰带回家。然后就会带你到一个洗漱室，要求用皮肤及手清洗消毒液从头到脚洗三次，每个部位都要冲洗到。洗完后穿上一个绿色包包里面的连体无菌服装，穿上鞋套再从浴缸出来穿鞋。如果病人是体力不支的情况下，一定要要求护工帮忙，赶快洗完带回仓里。仓就是一个带窗户的单间，很安静，很干净，医护人员一般在走廊给你输液。

      三、仓里时间安排

      这里是护士跟我说的每天要做的一些事情，大家还是要看个体情况遵医嘱哈：

	项目日期
4-5点	抽血
6点	紫外线消毒半个小时
7点	起床
	检查口腔
	洗脸
	漱口（两种药水）【1】
	量体重
	滴眼睛-一滴【1】
	碘伏敷（半瓶盖+1000毫升水）
	中药洗屁股
	红霉素擦鼻子【1】
	红霉素擦嘴唇
	红霉素擦肛门（痔疮里面擦一擦）
7.30	漱口（两种药水）【2】
	饭前洗手
7.40	早餐
	漱口（两种药水）【3】
	吃药
8点	订饭
8.40	量体温
	捏球30分钟
11.20	漱口（两种药水）【4】
	饭前洗手
11.40	吃午饭
	漱口（两种药水）【5】
	吃药
	检查口腔
	换衣服
12.40	红霉素擦鼻子【2】
	红霉素擦嘴唇
17.20	漱口（两种药水）【6】
17.30	晚饭
	漱口（两种药水）【7】
	检查口腔
18:00	紫外线消毒半个小时
18.30	吃药
19:00	碘伏敷（半瓶盖+1000毫升水）
	中药洗屁股
	红霉素擦鼻子【3】
	红霉素擦嘴唇
	红霉素擦肛门（痔疮里面擦一擦）
	滴眼睛-一滴【2】
	检查身体（脚有没有肿，有没有出血点）
	捏球30分钟
	睡前：漱口（两种药水）【8】

四、好用的辅助软件

因为我没睡好的话，经常忘东忘西的，所以我就带电脑进来了。考虑到部分病友没有电脑，我测试了一个软件叫【朝暮计划】，大家可以倒序把要做的事情写进去，在【重复】那里设置【每天】，然后防止忘记。

朝暮计划.jpg

   出入量对于仓里的病人来说非常重要，我们家属要做的就是计算喝的水的量。这里注意一下：

   1、吃饭喝的汤，护工会计算，我们不加入喝水的量里面；

   2、每次护士问完喝了多少水，我们就把前面的记录删了，重新累计；护士会每天问三次，然后她们会计算24小时的总量，我们千万别重复计算了。然后我找了一个软件计算喝水量的，大家可以在应用商店自行下载：【柠檬喝水】

柠檬喝水.jpg