32岁，nkt淋巴瘤、嗜血，慢活？请大神指点

翁xuxuan · 发表于 2025-5-20 16:23

本人32岁男。自2023年双眼炎性假瘤服用激素，吗替后稳定。2024年7月右侧面部肿胀，病理考虑nkt淋巴瘤。在广州中肿予4次pgemox后派特显示Cr，EB病毒一直都是低于检测下限400。行26次放疗后结疗。2025年2月胸壁肿块，考虑复发iv期。予戈利昔替尼+pdl1，贝莫苏拜单抗，2疗效pr，4疗程考虑pr/pd？发现肝功能异常，eb病毒升高，后发热，完善检查后考虑嗜血细胞综合征。予L-DEP后缓解。现没有发烧，铁蛋白等下降。考虑后续治疗方案。

亮哥 · 发表于 2025-5-20 19:31

你家情况相对比较复杂。除了之前噬血的问题，个人建议你家把之前的病理活检结果送北京友谊医院找张燕林会诊下，以排除慢活EB的增殖性疾病，或增殖性疾病合并淋巴瘤的问题，这样才能得到更精准的判断和治疗。然后就是无论是淋巴瘤还是慢活EB，你家后期肯定必须移植的。因为EB病毒全血和血浆持续阳性，而且亚群感染了T和NK细胞，尤其是NK细胞非常高。类似成人病友这种情况下，对病情控制后及时衔接移植才是关键的治愈之术。以上仅是个人观点，仅供参阅。病人还很年青，建议你家还是尽快找权威医生重新评估和判断，以避免延误后期治疗。有时候耽误久了，权威医生都没有办法的。其他具体请以权威医生医嘱为准，加油！

翁xuxuan · 发表于 2025-5-20 19:43

亮哥发表于 2025-5-20 19:31
你家情况相对比较复杂。除了之前噬血的问题，个人建议你家把之前的病理活检结果送北京友谊医院找张 ...

我现在不知道nkt病灶怎么清楚，怕没深度缓解强行移植。有点顾虑

OAISC · 发表于 2025-5-20 19:45

你家得先找医生明确到底是什么问题，但是不论是慢活还是eb嗜血，现在治愈方法都只能移植了，也要做好前期准备，病情稳定的情况下尽快北上会诊吧！

龚喜發財 · 发表于 2025-5-20 19:47

刚刚看完你家报告，结合你说的，做了四次pgemox,还做了26放疗，现在eb感染主要nt/t，5次方，b细胞和t细胞也有4次方。我们也是广东的，当时广东说我们是淋巴瘤，也是上过gemox,个人而言，建议你家送一次病理到北京友谊医院找张燕林会诊下，病理这块张燕林还是很权威，排除下慢活。然后eb噬血的话，建议在病情允许的情况下北上。eb噬血这块广东还是不够完善的。32岁还很年轻，尽量不要拖，噬血爆发是一次比一次猛的。而且你们现在的感染情况，应该也是要移植的，做好心理准备和移植准备，稳定期进仓不管是花销还是对病人来说都是最好的，爆发期再考虑进仓的话，不是谁都有好运气的。祝好

亮哥 · 发表于 2025-5-20 19:59

翁xuxuan 发表于 2025-5-20 19:43
我现在不知道nkt病灶怎么清楚，怕没深度缓解强行移植。有点顾虑

你家是不是NKT还不好说呢，我说的很清楚了。就算是淋巴瘤，估计你家这种复杂情况，可能北京的办法也要多些。有些时候去晚了，再上级医院都没有用了。群里类似的好几个，最后北上后医生都让放弃了。说实话，你家北上与否是你家自行决定，我是担心你家搞了那么久了，现阶段还有没有移植的机会才是关键，而不是移植的成功率。