快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 687|回复: 5

10岁女孩移植后172天,请指教

[复制链接]

3

主题

11

帖子

1039

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1039
发表于 2025-5-20 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
今天去做的肺功能,结果很差,必须用药么?在家监测血氧和心率都是很正常的,平时也有坚持运动,每天运动一个半小时到两个小时,走路骑车或者轮滑,我和孩子一起运动,我都会感觉挺累,她能坚持下来。平时也没有咳嗽之类的症状,做的肺CT医生也说没问题,为什么做的肺功能会很差呢?还有个问题,我们移植后做的生化,肌酐一直处于最高点,尿素高,需要吃保肾药么?目前的口服药有复方磺胺,阿昔洛韦,熊去氧胆酸胶囊,利加隆,贺普丁,利可君,这些药有对肾损伤比较大的么?需要找医生调药么?请各位大佬指教


195338o9djzl29090kz3ss.png

195337co8mo0nzr6rk2az0.png

195337jonyooool7hmac1n.png

195337vqcrhv7h7hhuhvur.png
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-20 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
GGT有点高,肝脏数值观察过吗,肌酐处于高点也是正常,我觉得不用过于焦虑,尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467062
发表于 2025-5-20 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值和实际值的确有差距,诊断混合型通气功能障碍。这种情况下,如果CT等没有问题(需要权威肺部专家排除),那你要咨询下肺功能检测医生了,问问孩子在吹气的时候是否符合检测标准,有时候吹的时机不对,也会影响结果的。另如果后期复查肺功能检测也是相同结论,那大概率就是移植后的肺部影响了。这种情况下如果没有大的问题,除了咨询医生对症处理外,也可以指导孩子合理锻炼。还有个办法,如果确诊是肺功能通气障碍,还可以练习 吹气球 ,以增加肺活量,促进肺部气道的恢复。当然,这个土办法也要咨询医生是否符合孩子状态哈。具体怎么个办法,还需临床医生指导,谨遵医生医嘱哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

1039

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1039
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-20 20:35
我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值 ...

三个多月前,拿着肺CT和肺栓塞CT,咨询过卢冰冰,她说我们肺部没问题。后期又做过几次肺CT,医生也一直说没问题。我准备让她在家练练吹气球,下个周再去测一遍。今天做肺功能的时候,医生让使劲吹气那一次,好像她确实有点懵,不太会吹。谢谢亮哥解惑
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

1039

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1039
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OAISC 发表于 2025-5-20 20:32
GGT有点高 肝脏数值观察过吗 肌酐处于高点也是正常 我觉得不用过于焦虑 尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
...

肝功一直在观察中,保肝药在减量。就是肾功能比较弱,不知道该怎么处理
回复

使用道具 举报

14

主题

49

帖子

1415

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1415
发表于 2025-5-21 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我个人感觉肌酐和尿素是连接的,因为某种原因导致的排尿少,所以肌酐和尿素偏高,我建议可以给孩子适当喝点水,捋捋后背,让她站一站,试一试是不是可以让尿素和肌酐降下来
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表