快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3176|回复: 23

六岁儿童化疗半年后的检查,希望大佬们帮忙看看

[复制链接]

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
发表于 2025-6-19 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
吃的芦可替尼,每天中晚各两粒,地米化疗时吃三天,每天中晚各六粒

162509tgh9g9jrqvgi9jaz.jpg

162510n0m0g2g00n21e1m0.jpg

162510xjeumefuhw4a9aaj.jpg

162511go200y2aawvlwflp.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502599
发表于 2025-6-19 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家化疗了半年?一个化疗几次?医生说要化疗多久时间没有?
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥,医生没让停,接着化疗
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
孩子现在状态挺好的,也想着带他去北京找专家看看
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥有什么好的建议,谢谢指点
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2600

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2600
发表于 2025-6-19 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
化疗半年就没问医生什么方案在治疗吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502599
发表于 2025-6-19 22:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:12
亮哥有什么好的建议,谢谢指点

       建议就是臭骂你一顿!首先,你进病友群干嘛的啊!喝风的?还是只是蹲个位置的?我看了你我的聊天记录,1月份早就给你说过要去北京,结果你闷起个铁头给孩子一直化疗。你以为化疗是巧克力?过度化疗就是毒药,要死人的!群里有儿童长期化疗后期得白血病和肿瘤的!简直是不可置信,居然进群了还能化疗那么久的。。。

       赶紧抓紧时间北上全面评估是否需要停药,即可北上!不然以后有你后悔和哭的时候!你这个当妈的,要把孩子搞废了你才高兴啊!!!
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

1073

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1073
发表于 2025-6-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不能一直化疗
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
知道了,马上预约,去儿童医院行吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502599
发表于 2025-6-19 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:24
知道了,马上预约,去儿童医院行吗

可以的,赶紧去。
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5218

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5218
发表于 2025-6-19 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
病情稳定了就要逐步停疗停药,我们吃药也才两个月就停了,半年了还化疗,危险哦,这种风险不是短期的,属于长期风险,可能八年后十年后有肿瘤风险!
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2025-6-19 22:25
可以的,赶紧去。

亮哥要找哪个大夫好
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢,
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜鸟 发表于 2025-6-19 22:23
不能一直化疗

去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2025-6-19 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
北儿张蕊
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2600

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2600
发表于 2025-6-19 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:39
去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢

北京儿童医院张蕊 儿研所刘嵘 具体找那个家属决定,待群里大半年,多关注下信息家长
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
语冰 发表于 2025-6-19 22:46
北儿张蕊

谢谢,预约没找到她的号
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502599
发表于 2025-6-19 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:58
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,

那就找儿研所刘嵘
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

508

积分

高级会员

Rank: 4

积分
508
 楼主| 发表于 2025-6-19 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表