快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1769|回复: 10

麻烦大家看看检查单,是不是复发了?

[复制链接]

2

主题

6

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
发表于 2025-8-15 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子结疗停药一年了,上个月细菌感染住院一周,恢复后出院,本月9号下午开始发烧,12号下午退烧,,(开始用最小剂量激素)13号14号15号到现在体温正常,孩子状态正常,麻烦大家看看检查单是不是复发了?

161746apyyy8n7cawvlvvl.jpg

161746eru7897699sdzhdx.jpg

161746fdzl77llfjpt06o9.jpg

161746y38tsxx7ssh2mht1.jpg

161747lq2uk4iu21kqhkkl.jpg

161747ns8npqpn181qocc8.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2025-8-15 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子结疗停药一年了,上个月细菌感染住院一周,恢复后出院,本月9号下午开始发烧,12号下午退烧,(开始用最小剂量激素)13号14号15号到现在体温正常,孩子状态正常,麻烦大家看看检查单是不是复发了?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502988
发表于 2025-8-15 17:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家是不是新冠了?
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2025-8-15 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
亮哥 发表于 2025-8-15 17:39
你家是不是新冠了?

没查新冠?发烧了三天就体温正常了,用了三天激素和头孢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502988
发表于 2025-8-15 17:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
无味 发表于 2025-8-15 17:41
没查新冠?发烧了三天就体温正常了,用了三天激素和头孢

        个别正常人因为严重感染也会导致铁蛋白和SCD25波动上升。另你家涉及XIAP这个基因点,有部分孩子就更容易出现感染症状,从而影响指标上升。这种情况下就要能不能控制住发烧,还有发烧初期的铁蛋白指标如何,然后对这些进行后期复查,以对比是否好转。所以,XIAP孩子的家长,有些真的要比普通孩子要费心些,再重复下:关注噬血指标和腹部超声等结果。做好医生端随诊也是关键哈。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2025-8-15 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
亮哥 发表于 2025-8-15 17:52
个别正常人因为严重感染也会导致铁蛋白和SCD25波动上升。另你家涉及XIAP这个基因点,有部分孩子 ...

入园到现在血常规在好转,明早复查铁蛋白
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502988
发表于 2025-8-15 20:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
无味 发表于 2025-8-15 17:56
入园到现在血常规在好转,明早复查铁蛋白

建议先看看明后天的复查结果哈
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2025-8-15 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃定西
亮哥 发表于 2025-8-15 20:49
建议先看看明后天的复查结果哈

好的,现在三天体温正常了,要是血常规变好,铁蛋白也下来了,是不是就不是复发?
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2025-8-15 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项有下降趋势,铁蛋白,scd25升高,不是好的现象,如果体温有好转,就继续监测这些指标是否恢复,不然得警惕
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2025-8-16 07:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃定西
菜菜子12 发表于 2025-8-15 21:43
血项有下降趋势,铁蛋白,scd25升高,不是好的现象,如果体温有好转,就继续监测这些指标是否恢复,不然得 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2025-8-16 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃定西
亮哥 发表于 2025-8-15 20:49
建议先看看明后天的复查结果哈

亮哥,这是今天的复查结果
IMG_4868.png
IMG_4868.png
IMG_4868.png
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表