七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？

YCRCN

       七个月宝宝刚开始呛奶到医院来检查，说是有肺炎让住院期间又发现宝宝血氧饱和度低，吸氧两天呼吸加重凹的厉害转到监护室，在里面呆了十多天查出来巨细胞病毒和卡氏肺狍子菌感染，一直治疗效果不明显，这期间宝宝的呼吸机撤不了，就算撤了两三天又不行了，治疗二十多天又查出来嗜血细胞综合征，本来想转院宝宝撤不了呼吸机没法转，太危险了说是救护车不能跨省送，就在他们医院继续治疗二十多天暂时控制住了，就让家属在监护室里面的隔离病房自己带着，自己带了十多天宝宝又开始胆红素升高，转氨酶高，铁蛋白高，皮肤又出现红色的点点，胳膊上也出现环形红疹，肌张力升高消化道出血，大便墨绿色，我们自己带了一个礼拜才把呼吸机撤了。

       麻烦广大老病友支支招？后面应怎么办？

亮哥

先问下：你家基因报告呢？还有其他免疫功能学结果如何？

晨光中的小禾苗

这种情况是否能带着报告去儿研所或其他医院找专家看一下呢？看看需要完善哪些检查，有没有什么建议的方案

YCRCN

亮哥 发表于 2025-9-30 17:17
先问下：你家基因报告呢？还有其他免疫功能学结果如何？

你好，基因查出来和嗜血没有关系说是，免疫缺陷很严重，但是基因没有检测出来

YCRCN

晨光中的小禾苗 发表于 2025-9-30 17:25
这种情况是否能带着报告去儿研所或其他医院找专家看一下呢？看看需要完善哪些检查，有没有什么建议的方案

直接带着检查报告去吗？

亮哥

YCRCN 发表于 2025-9-30 17:27
你好，基因查出来和嗜血没有关系说是，免疫缺陷很严重，但是基因没有检测出来

      你家这个基因报告在北京权威专家处，可能不会认可，会重新检查。另免疫功能学检查也不全面。还有就是现阶段建议先配合医生把孩子肺部炎症和感染控制住，后续噬血缓解了可以北上去权威医院问问，如果孩子有好转的空间，达到转院的水平，即可北上。你家在当地花了20多万了，花费算多的了。其他具体谨遵医生医嘱。加油！

yymmmm

有时候当地医院医疗条件有限，建议如果病情在稳定阶段，可以带着相关结果去儿研所进一步检查，怕地方医院耽误病情，还有基因结果，感觉做的并不详细，估计北京那边不认可，会需要重新做

YCRCN

亮哥 发表于 2025-9-30 17:50
你家这个基因报告在北京权威专家处，可能不会认可，会重新检查。另免疫功能学检查也不全面。还有就 ...

好的，谢谢你的建议

YCRCN

yymmmm 发表于 2025-9-30 18:06
有时候当地医院医疗条件有限，建议如果病情在稳定阶段，可以带着相关结果去儿研所进一步检查，怕地方医院耽 ...

好的，谢谢你

小志、何

稳定了去权威医院治疗评估下，毕竟医疗设备当地有限，小孩太小了关键，论坛里面有相关帖子，搜索下

菜菜子12

控制噬血吧，一般通过激素，化疗，芦可替尼等药物治疗

YCRCN

小志、何 发表于 2025-9-30 18:30
稳定了去权威医院治疗评估下，毕竟医疗设备当地有限，小孩太小了关键，论坛里面有相关帖子，搜索下

好的

YCRCN

菜菜子12 发表于 2025-9-30 19:01
控制噬血吧，一般通过激素，化疗，芦可替尼等药物治疗

激素药用了没有明显的效果了，已经用上化疗药了

张海玉

那么小的孩子，真的很让人心疼，爸妈一定要坚强啊，我无法提供专业上的建议，只能祝福宝宝健康平安，爱是最好的良药，一定调整好自己的心态，在黑暗中也要积极乐观的应对，每天对自己和孩子爱的表达，鼓励自己和孩子，虽然娃小，但是他是可以感受到的，加油，

YCRCN

好的，谢谢你

晨光中的小禾苗

YCRCN 发表于 2025-9-30 17:30
直接带着检查报告去吗？

肯定是带着报告去