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噬血细胞综合征之家

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14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果

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发表于 2025-11-6 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东阳江
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都控制不住情况不好,然后疯狂上网了解这个病,找到了亮哥找到了组织,在这要特别感谢有大爱的大佬们,真是小女的救命恩人,4月30号在广州省中医院强制出院,马上飞北京在友谊医院经过一系列的治疗已经控制噬血了,情况稳定了,9月飞回老家了。最近又咳嗽了快二个月,吃中药西药一堆啥的也不见好,昨天住院治疗,做了一些检查,麻烦大佬们指点一下是不是有噬血复发的现象?


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发表于 2025-11-6 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
中药?人很胆大,对于咳嗽方面找下北京肺部方面的专科看下,你检查报告显示这一块问题,对症治疗
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发表于 2025-11-6 18:59 | 显示全部楼层 中国北京
       给你个建议,先把中药停了,小心把噬血搞活动。咳嗽久治不愈建议肺部专科就诊,其他问题看不出噬血复发哈。遵医嘱对症治疗。
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发表于 2025-11-6 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
肺部感染?炎症? 就看到的检查项目来看不像复发。
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发表于 2025-11-6 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
JIA控制的怎么样呢?别瞎搞啊,中药不靠谱的。
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发表于 2025-11-6 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查还行,没看出复发,但是不建议吃中药
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发表于 2025-11-6 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果看不出来噬血再活动的样子
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 楼主| 发表于 2025-11-6 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东阳江
非常感谢各位大佬的宝贵意见!
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 楼主| 发表于 2025-11-6 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东阳江
Andwe 发表于 2025-11-6 20:05
JIA控制的怎么样呢?别瞎搞啊,中药不靠谱的。

JIA目前控制的还好的,谢谢您的建议!
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发表于 2025-11-13 12:15 | 显示全部楼层 中国天津
1、肯定没有噬血。
2、肺的结节炎性病变或增殖灶,定期复查,这个你一定要给孩子重视。
3、如果是那种熬煮的中药,立即停。如果是一点止咳的,抗病毒的小中药,吃吃还行,不管用就马上停。
4、脾确实挺大的了,看看医生有什么判断,这个要主动关注。
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