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求助7岁孩子eb噬血恢复期,每次停药或者降激素就发烧

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发表于 2026-7-6 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子5.22来的北儿顺义院区,因为转氨酶高1800左右,一开始全血3次方和血浆都是阴性,上了两次vp16。6.1日出院。出院全血就一千左右了。干酶指标都降了,铁蛋白正常。出院用药卢克替你 一日两次 每次2片 吃到6.28号,共6周停药。

甲泼尼龙6.1一日两次一次3.5;6.11以后一日一次,每次3.5片;6.24一天一次2片;7.3一天一次一次1片;7.6一天一次半片;7.8号以后停药;复方磺胺甲恶唑 一日两次,每次四分之三,每周一二三吃;熊去氧胆 一日两次,一次一片;复方甘草酸苷片 每日三次,每次一片;碳酸钙 一天两次,每次2包;

出院后第一次发烧6.12日,降激素第一天,我们又回到顺义园区住院,干扰素升高600多,EB病毒4次方,铁蛋白304。血浆阴性,但是医生还是说是感染方面,住院期间没有加药,激素降3.5片,没有发烧,6.22出院。28号停卢克6.29开始发烧,6.30早上住院,c反应26,呼吸道检查显示人鼻病毒感染,住院期间还是正常用药,7.3出院,激素降一片,7.6号激素半片,下午开始发烧。吃美林布洛芬退烧,晚上九点又开始发烧,我想问一下大家,噬血恢复期间停药和降激素的时候会发烧吗?基因没问题。
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 楼主| 发表于 2026-7-6 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2026-7-6 22:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家做过病理活检手术吗?活检结果如何?另最开始和后期的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?你是我们病友几群的?我详细问下其他指标。
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 楼主| 发表于 2026-7-6 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2026-7-6 22:15
你家做过病理活检手术吗?活检结果如何?另最开始和后期的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?你是我们病友 ...

你好 没在群里。 我们好像没有做过eb病毒淋巴细胞亚群,骨髓活检没问题。脑脊液也没问题。
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发表于 2026-7-7 08:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
好汉十八岁 发表于 2026-7-6 22:29
你好 没在群里。 我们好像没有做过eb病毒淋巴细胞亚群,骨髓活检没问题。脑脊液也没问题。

       你家现有上传的检查报告不完善,一些重要报告没有看到。现阶段只能怀疑发烧是感染或不排除其他原因。建议你先进病友群,把初期发病结果发出来看下。
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发表于 2026-7-7 08:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
加病友群噬血小助手微信号: 19150153817
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