快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 664|回复: 5

求助7岁孩子eb噬血恢复期,每次停药或者降激素就发烧

[复制链接]

1

主题

3

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
发表于 2026-7-6 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子5.22来的北儿顺义院区,因为转氨酶高1800左右,一开始全血3次方和血浆都是阴性,上了两次vp16。6.1日出院。出院全血就一千左右了。干酶指标都降了,铁蛋白正常。出院用药卢克替你 一日两次 每次2片 吃到6.28号,共6周停药。

甲泼尼龙6.1一日两次一次3.5;6.11以后一日一次,每次3.5片;6.24一天一次2片;7.3一天一次一次1片;7.6一天一次半片;7.8号以后停药;复方磺胺甲恶唑 一日两次,每次四分之三,每周一二三吃;熊去氧胆 一日两次,一次一片;复方甘草酸苷片 每日三次,每次一片;碳酸钙 一天两次,每次2包;

出院后第一次发烧6.12日,降激素第一天,我们又回到顺义园区住院,干扰素升高600多,EB病毒4次方,铁蛋白304。血浆阴性,但是医生还是说是感染方面,住院期间没有加药,激素降3.5片,没有发烧,6.22出院。28号停卢克6.29开始发烧,6.30早上住院,c反应26,呼吸道检查显示人鼻病毒感染,住院期间还是正常用药,7.3出院,激素降一片,7.6号激素半片,下午开始发烧。吃美林布洛芬退烧,晚上九点又开始发烧,我想问一下大家,噬血恢复期间停药和降激素的时候会发烧吗?基因没问题。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
 楼主| 发表于 2026-7-6 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
215624ubwwxwx7z7x7fimz.jpeg
215625ydkz4f8fn8g6xk8j.jpeg

215625j0xaodsaxl0zzoas.jpeg

IMG_0495.jpeg

IMG_0495.jpeg

IMG_0495.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507755
发表于 2026-7-6 22:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家做过病理活检手术吗?活检结果如何?另最开始和后期的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?你是我们病友几群的?我详细问下其他指标。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
 楼主| 发表于 2026-7-6 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2026-7-6 22:15
你家做过病理活检手术吗?活检结果如何?另最开始和后期的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?你是我们病友 ...

你好 没在群里。 我们好像没有做过eb病毒淋巴细胞亚群,骨髓活检没问题。脑脊液也没问题。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507755
发表于 2026-7-7 08:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
好汉十八岁 发表于 2026-7-6 22:29
你好 没在群里。 我们好像没有做过eb病毒淋巴细胞亚群,骨髓活检没问题。脑脊液也没问题。

       你家现有上传的检查报告不完善,一些重要报告没有看到。现阶段只能怀疑发烧是感染或不排除其他原因。建议你先进病友群,把初期发病结果发出来看下。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507755
发表于 2026-7-7 08:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
加病友群噬血小助手微信号: 19150153817
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表