序:虽然很多年过去了,但是一直想为大家带来一些正能量,由此简单写了一下我家治疗与康复的情况,希望对大家有一定帮助。
一、生病起因推测
1、2013年8月14日到空军总医院因嗓子就医,诊断为慢性咽炎。开具口服药如下:
A、施保利通片 B、连翘10g,沙参10g,麦冬10g,玉竹10g,木蝴蝶3g,僵蚕10g,沙莱菔子10g,牛膝5g,桔梗10g,生地10g,火麻仁10g,生白术10g,龙胆草6g。
服药期间:2013年8月14日至2013年8月22日。
2、2013年8月16日到2013年8月23日沈阳、大连七日游。
可能引起发病的原因:2013年8月18号晚餐吃海鲜(有螃蟹、虾、皮皮虾、蚬子等);2013年8月20日下海玩水,约两个小时;2013年8月20日晚餐自己做海鲜(主要有贝壳类软体动物、海胆等);2013年8月21日晚上吃羊肉串;每天晚上点电蚊香;买过海星、寄居蟹等海洋动物。
期间曾出汗见风、坐客车闷热等情况,吃海鲜的同时在服用空军医院开的药。
二、生病就诊过程
1、2013年8月23日从大连返回,臀部下侧起少量皮疹,25日开始高烧。
A、24日在当地县医院皮肤科就诊开扑尔敏和地氯雷他定口服药,效果不好。 B、25日在当地县医院儿科就诊,血常规显示,白细胞高,因化验单未保存记不太清楚,白细胞大概是一万一。医生开具:健儿清解液、蒲地兰、头孢克洛等口服药,效果仍不明显。
期间曾与皮肤科开具的药隔开时间同时服用。
C、28日在当地妇幼保健院就诊,输头孢复新、地塞米松,口服中草药一天,同时服用强的松、病毒灵。身上皮疹消失,但仍发高烧,最高体温39度6。在此发烧期间孩子曾出现身上疼、手腕疼症状, 早晨起床后不敢下地走路,躺着不敢翻身。
2、2013年8月31日到北京首都儿研所就诊。
主要以抗生素、退烧药控制,出现发烧皮疹起,烧退皮疹退,最高体温41度。每天反复烧5-6次,基本是退烧药药效过后再发烧,有时口服退烧药也不退烧。住院几天后,发烧时出现寒战症状。
住院期间,烧退后似好人般,该吃吃,该喝喝,该玩玩。
3、2013年9月11日在北京平心堂医管看中医。
诊断是病毒感染。
回家后全身起针尖状红皮疹, 9月13日晚上出现呕吐,14日上午呕吐同时脸上迅速出满了出血点。身上伴有浮肿现象。
4、2013年9月14日就诊北京儿童医院。
9月15号专家诊断为川琦病,9月16日入住心内科病房。副主任发现不是该病,请风湿免疫科及血液科会诊,确诊为噬血细胞综合症。9月18日转入血液科三病区,孩子起初有特别烦躁、嗜睡、肝脾肿大、起不了床、不吃不喝、咳嗽、口腔里全是白乎乎、黏糊糊的东西。先用足量激素冲击,第三天确诊孩子伴有真菌性肺炎,激素又迅速减量,期间同时输了一次血小板、红细胞、血浆。四五天后,孩子上述症状基本消失。继续在医院治疗,激素逐渐减量,同时输一些保心护肝、保护肠胃的液。期间孩子大便干燥、手心脚心烫。10月4日开始发现孩子舌苔特别厚,大便需要靠开塞露。服用一些通便的药也不见效。10月8日与10月10日出现发烧情况,经丙球冲击和激素加量,烧退,只是仍然大便干燥、手脚心发烫。10月14日出院,继续接受每周一次的VP16化疗。10月25日出现呕吐、失语及胡言乱语的情况。化验发现孩子钠低,补0.9%的氯化钠,效果不好,又补了一次3%的氯化钠,孩子神智恢复正常,在此治疗的同时又加大了激素,并请神经科会诊,做了核磁,在脑右颞叶有癫痫灶,医生怀疑是癫痫,但还不能确诊。10月29日医生找我们谈话,说总这样反复还是考虑原发病引起的并发症,后续治疗比较困难,愈后差,建议到其他医院咨询。
10月30号、31号分别去北京首都儿研所和北京协和医院找专家咨询,并结合基因筛查报告都建议骨髓移植。11月8日出院,院外继续服用甲泼尼龙(激素)每天24毫克,环孢素每天0.6毫升,中草药。孩子每天有大便,但仍是干燥的球状。孩子精神状态明显好转。
5、2013年11月2日在北京华泰堂医管看中医。
诊断:因食用海鲜造成脾脏损伤,因患儿大便一直很干,医生说孩子的肠胃调好了病就好了30%了。
因为西医比较抵触中医,本次就诊未经过儿童医院医生同意,我们是在住院期间偷偷服用中草药。
2013年11月21日第三次就医,医生说脉象不错。
11月8日出院后到现在两次复查无问题,15号儿童医院通知甲波尼龙由24毫克减至12毫克(二次住院口服激素药由地塞米松改为甲波尼龙的原因是:经儿童医院风湿免疫科专家会诊,建议使用甲波尼龙,还是考虑原发病是风湿免疫性疾病)。
本次出院后加上吃中草药孩子的肚子变软,大便较以前明显好转,精神状态、情绪较好。
6、北京儿童医院与华泰堂中医开的药同时服用直至康复。
三、心得
子女是父母的心头肉。在孩子的治疗过程中,本人感触最深的是:生病一定要看医生,选对医院,看对医生。尤其是小孩子,孩子小没有判断力,有许多症状说不清,道不明,父母一定要对孩子有百分之二百的关注。多多与医生交流,发现不对一定要让医生纠正。说句过头的话,孩子病的治愈80%是父母照顾好的。我之所以把病因推断,治疗过程写上就是要让各位仍在给孩子治病的家长知道,这些是最重要的。至于中医,还请各位家长根据孩子的情况而定。一般用医药对人的脾胃都有伤害,可以辅以中药调理脾胃,以清热解表为主,不要吃大泄大补的药。
每个人的病情不一样,可以参考但不要照搬。我家孩子怀疑是风湿免疫引起的噬血。生病时四岁半,现在已经十岁了。在治疗过程中也遇到过EB病毒引起的噬血。多数的治愈后就不在群里说话了,大家不要灰心,积极给孩子治疗。相信一切都会好起来的。
四、祝愿
在此祝所有的病友们身体健康,孩子早日康复。相信自己、相信明天……
(小朋友的爸爸和妈妈)
五、(注:因为现在的二线治疗方案涉及培门冬酶,病人化疗期间的饮食请咨询医生。另各个医生对中药的应用持有不同的态度,是否使用中药请遵医生医嘱。我只是分享孩子的康复记录,希望为大家带来正能量,治疗环节大家切不可刻意效仿我家,祝大家早日康复!)
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