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噬血细胞综合征之家

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新病友就诊指南 ——— 新人必读(仅做参考)

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发表于 2019-3-5 20:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
       序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血细胞综合征和慢活EB的治疗上,过于依赖新药实验,导致一些复杂性噬血在诊治上判断失误,不仅耽误噬血原发病的治疗,而且存在导致病友医疗费用的不良增加。噬血是危及生命的疾病,诱因查找也是关键的,不能一直使用实验性新药。由此,该版重点提示:某些新药实验方案不能作为一线首选,请各位病友斟酌参考。

————————————

儿童篇.jpg

       儿童小病友及家属:

       您好!
  
       从病友经验来看,大部分小病友能够在当地控制病情,但是噬血细胞综合征凶险,各种情况都可能发生(治疗成功与失败均有)。因某些地方医院缺乏全面评估病情的经验,八周治疗稳定后去北京权威医院评估的较多, 首都儿研所医院 刘嵘 主任、北京京都的儿童医院 孙媛 主任、北京安贞医院 王旖旎 主任、 北京儿童医院 张蕊 主任北京友谊医院 王昭 主任均可治疗和评估。


       地方医院:浙江儿童(湖滨)医院 徐晓军、苏州大学附属儿童医院  胡绍燕 、 四川大学华西第二医院/ 华西妇女儿童医院  李强 、高举 ,重庆医科大学附属儿童医院  于洁 、南京医科大学附属儿童医院血液科 方拥军中山大学孙逸仙纪念医院(南院)方建培 郑州大学第一附属医院小儿内科 王叼、 青岛大学医学院附属医院小儿血液科 孙立荣、 上海儿童医学中心血液肿瘤科 (大)陈静湖南儿童医院血液科 李婉丽均可治疗和评估。   

       在综合各位专家观点后,儿童如走到必须移植这一步,
北京儿研所、 北京京都儿童医院、北京航天中心医院、 北京儿童医院、 郑州大学第一附属医院、郑州儿童医院、四川大学华西第二医院/ 华西妇女儿童医院、 中山大学孙逸仙纪念医院(南院)、 浙江儿童(湖滨)医院、 苏州大学附属儿童医院、 上海儿童医学中心、 湖南儿童医院、南京医科大学附属儿童医院 均有移植经验,但是相比较,北京几个权威医院移植病例较多,移植经验较为丰富。但移植手术是有生命风险的,也存在失败概率,具体取舍,请病友及家属自行选择。
  
       病友南下北上求医,路途奔波,不可盲目,必须确保生命体征及路途的安全稳妥。另外,本信息仅供参考,必有不妥不全。噬血细胞综合征爆发期异常凶险,各类状况均可能出现,包括治疗失败!因为我们无法预知可能出现的具体个人突发状况,所以我们总结经验让您知悉,但所有决定在您个人,祝各位病友安好健康。


婴儿篇.jpg


       婴幼儿移植(特殊):

       各位家属您们好!婴幼儿噬血细胞综合征是个特殊的情况,主要针对6个月以内或1岁左右的原发性噬血的婴幼儿,类似需要移植的病友家属可以咨询 北京儿童医院 秦茂权北京京都儿童医院 孙媛、北京儿研所 刘嵘 ;

       地方医院可以咨询 南京儿童医院 方拥军、苏州儿童医院 胡绍燕、浙江浙江儿童(湖滨)医院 徐晓军、包括上海复旦大学附属儿科医院 等省市级三甲医院。具体选择请结合婴幼儿情况和家庭情况斟酌考虑。

       儿童原发性噬血移植成功率相对较高,多个权威医生统计达到80%以上的手术成功率,所以各个省市三甲医院都在积极开展该项的移植。同时,造血干细胞移植也是存在风险的手术,任何医院医生都不能保证绝对的成功率,存在失败率。


成人篇.jpg

       成人噬血病友及家属:

       您好!


       本论坛的成人噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒病病友,现在北京各个医院选择面还是比较多的,北京友谊医院 王昭 教授 、北京安贞医院 王旖旎 教授、北京航天中心医院 罗荣牡 教授、北京人民大学医院 黄晓军 院士或血液科也有部分患者在 其他各级医院 诊治。


       地方医院:苏州大学附属第一医院、四川大学华西医院中山大学附属肿瘤医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院、广东药科大学附属第一医院 等三甲医院,也有治疗成人噬血的部分经验 。

       北京地区淋巴瘤合并噬血的就医成人病友,如果存在复杂性淋巴瘤,可以在噬血治疗缓解后,就近咨询 北京大学肿瘤医院、中国医学科学院肿瘤医院,以得到更权威的淋巴瘤诊治。

       北京地区白血病合并噬血的就医成人病友,或其他移植存在复杂情况的病友,可以就近咨询 北京人民大学医院 黄晓军 院士医学团队,以获得更多的移植方面信息。
      

       综合专家诊治观点后,如走到必须移植这一步,地方医院相对缺乏经验,北京权威医院相对的经验丰富。但是成人噬血细胞综合征的整体愈后差于儿童病例,无论治疗和移植都存在一定比例的失败率,具体取舍,在您个人。


微信图片_20210107194806.jpg


       病友微信群加群方式在版块首页和置顶贴,新病友可自行选择加群方式,以便抱团取暖,交流治疗经验。

       如病友有经验信息的更新补充,请在本帖留言,谢谢!

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小灵通

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发表于 2019-3-6 00:23 来自手机 | 显示全部楼层
*大家都会好起来的!* 1510644226679.png

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发表于 2019-5-25 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
了解越来越多,心里也越来越没谱。该如何面对
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发表于 2019-11-10 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
深圳儿童医院怎样,宝宝两岁半刚确诊,我该转院吗?
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发表于 2021-8-28 05:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
肖周 发表于 2019-11-10 17:20
深圳儿童医院怎样,宝宝两岁半刚确诊,我该转院吗?

我孩子化妆疗四周,我也想转到北京
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发表于 2023-6-21 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
上海儿童新华医院的谈珍治疗儿童嗜血如何?期待回复~
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发表于 2023-11-27 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
JMJRU 发表于 2021-8-28 05:22
我孩子化妆疗四周,我也想转到北京

你后来转院了没有,还是在深圳儿童医院
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发表于 2024-4-7 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
越看越心慌
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发表于 2024-4-8 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
肖周 发表于 2019-11-10 17:20
深圳儿童医院怎样,宝宝两岁半刚确诊,我该转院吗?

建议一开始就转北京
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发表于 2024-4-11 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东

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发表于 2024-4-11 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
浙江没有汤永民吗
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发表于 2024-4-12 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
希望大家都顺顺利利,早日康复
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发表于 2024-4-26 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大水 发表于 2024-4-11 23:49
浙江没有汤永民吗

汤主任现在坐诊名医门诊 不去住院部了
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发表于 2024-5-19 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
真的感谢这个平台,少走了多少弯路
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发表于 2024-9-19 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
肖周 发表于 2019-11-10 17:20
深圳儿童医院怎样,宝宝两岁半刚确诊,我该转院吗?

你们治好了吗
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发表于 2024-9-22 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
大琪 发表于 2024-4-26 10:30
汤主任现在坐诊名医门诊 不去住院部了

汤主任她们说是徐晓军的老师,不知道是真是假
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发表于 2025-3-26 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国

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发表于 2025-4-14 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
华西的常梅老师,四川省肿瘤医院的洪煌明教授如何?
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