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北京友谊医院王昭教授答疑病友提问收集贴 (已过期)

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发表于 2019-3-8 01:58 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-3-7 13:53
1.友谊医院每年收治多少例新增噬血细胞综合征患者?治愈率多少?
2.ebv感染引起的噬血细胞综合征是不是治 ...

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徐辉 发表于 2019-3-7 13:53
1.友谊医院每年收治多少例新增噬血细胞综合征患者?治愈率多少?
2.ebv感染引起的噬血细胞综合征是不是治 ...

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发表于 2019-3-8 02:00 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-3-7 13:53
1.友谊医院每年收治多少例新增噬血细胞综合征患者?治愈率多少?
2.ebv感染引起的噬血细胞综合征是不是治 ...

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发表于 2019-3-8 04:35 来自手机 | 显示全部楼层
王老师,,我姑娘慢活六年,一八年十月分噬血,现在噬血基本控制按你的方案在吃卢可,护肝养肺,又回复到以前一样老是发烧,自己也会退烧,我想问问在失去移值机会时,我姑娘能盼到有新的方法治疗慢活吗,你说过慢活就是个去除病毒,病毒去了也就好了,国家有这样的机构去妍发这种抗病毒的药吗,最后请问pd1对慢活有用吗,
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发表于 2019-3-9 22:42 来自手机 | 显示全部楼层
有发生嗜血-XIAP 基因问题没有移植的案例吗,小孩目前怎么样
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发表于 2019-3-25 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
最近两周不定时烧,偶尔呕吐,没有食欲,怀疑嗜血细胞综合症一年多
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发表于 2019-4-2 21:01 | 显示全部楼层
王昭教授百忙之中对病友提问的解答


王昭教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问    ———   知识分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=2094&fromuid=91

(出处: 噬血细胞综合征之家)


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发表于 2019-4-28 13:22 来自手机 | 显示全部楼层
请问骨穿检查阴性,没有噬血现象,可以排除噬血吗?
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发表于 2020-8-22 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
哆来咪i 发表于 2019-3-9 22:42
有发生嗜血-XIAP 基因问题没有移植的案例吗,小孩目前怎么样

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